定期的に逃げたくなる

今回は発達支援事業所　ひらそるの芽の代表者ではなく、発達障がい当事者の親としての記事。

時々記載しているが、我が子（長男）は療育手帳Ａ１（知的能力症の最重度）、自閉症、強度行動障害、睡眠障害などのある最強の１０歳児だ。

先日、２日続けて早朝覚醒をしている。

１日目がＡＭ２時～４時に起きていて、２日目がＡＭ２時～６時くらいまで半覚醒で定期的に自分の服に手を入れるというような状況だった。

ひらそるにも睡眠障がいの子供さんが来られているが、重度系の症状がてんこ盛りの我が子で一番しんどいのはやはりこの睡眠障害だ。

米の山病院で薬は出してもらっており、飲んではいるため、導入は出来るのだが、早朝覚醒はなかなか難しい。

そこまで効くのを飲んでしまうと朝がぐったりしているという問題も起きたりするため、Ｄｒ．もそちらは勧められていない。

で、妻が色々とやりたい事（自閉症啓発デーに向けた記事作りなど）があったため、この２日間は自分が寝かせた（１日目の２時～４時は妻が一緒に起きていてくれた）。

日曜日はそれでも何とかなったというか、妻が見てくれた時間もあったため、まだ大丈夫だったが２日目の翌日は本当に身体がしんどかったのを覚えている。

頭痛に腹痛で朝ごはんも食べれず、お腹も壊しているというような状況。

こういう時は「どこか遠くに行きたい病」と「仕事に行きたくない病」が発症する。

当事者の親はこんな時どこかに逃げ出すことは叶わない。もちろん子育て中の親も同様だと思う。

正直、仕事はそれほど大きなストレスではないが、プライベートで疲れすぎて少し休みたいというやつである。

これは妻と負担をある程度分けている父親である自分でも思う事である。

それを考えると当事者の母親、片親の方などは頭が上がらない。

自分なら定期的に爆発しているかもしれない。

当事者の支援とは楽しい部分も無数にある。

日曜日に本人の訴えでイオンとあらおゆめタウン、大牟田図書館に二人で行き、午後からは次男の希望で三加和温泉の家族湯にみんなで入りに行く。

温泉に浸かっている時はこれを幸せと言うんだろうな～と考えたりもする。

そんな浮き沈みが当事者親には頻繁に訪れる。

これは他の親が楽だという事では決してない。

自分たちは正常発達の兄弟を育てるなどという経験は出来ないのだ。

なので、あくまで自分の体験談を話せるのは当事者親の経験談のみなのである。

私は自分からは逃げる気などない。このドタバタして、大変で、嫌になるような幸せな生活が私の一部なのだ。

我が子二人の幸せを願い、将来を本人たちの幸せな形が選択できるように整えていく。

それが人生の一番大切な目標であり、私の大きな生きがいになっている。

そういえば、、、妻が年末少し早めに実家に帰る事となった。

遠くて年に１回しか帰っていないため、少し仕事を休ませてもらって１２月２４日の帰省となる。

自分は仕事が休みに入って、１日程度仕事をしてからお邪魔する予定だ。

子どもも妻もいなくなるため、本当にウキウキ、、、寂しくなる。一人の休みが二日もあるため、今から何をしようかとルンルン、、、悲しくなってくる。。。

ま、そんな日々もたまには良いよね～(*´▽｀*)