脳性麻痺児に対する在宅療養プログラムの実現性と効果：システマティックレビュー

【目的】

脳性麻痺の子どもを対象に、上肢を中心とした在宅作業療法および理学療法プログラムの実施可能性と有効性を評価し、子どもおよび親に関連するアウトカムを報告する。

【対象となる基準】

本レビューでは、あらゆるタイプのCPを有する18歳未満の小児における在宅療法の実現性または有効性に関するあらゆるタイプの原著論文を対象とした。

検索の結果、合計92件の記録が得られた。61件の研究と31件の学会抄録。実現可能性に関する研究では，主に受容性と実施について報告されていた．全体的な家庭でのトレーニングプログラムの遵守率（実施率）は56％から99％と中程度から高い値であった。有効性研究では、40種類以上の子どもに関するアウトカム指標が見つかった。全体的に、グループ内での腕の動きの改善が見られた。親に関連したアウトカム指標については、2つの研究のみが報告された。介入期間中、親のストレスの増加は認められなかった。

※outcomes

実現可能性調査では、主に受け入れ可能性と実施可能性という主要分野について報告されており、一部は需要と実用性について報告されている。適応、統合、拡大については、どの研究も報告していない。大半の研究は、親がプログラムを実行するのは簡単で、子供が改善するのを見るのは楽しいと報告している（受容性）。

【詳細】

【参加者】片側痙性CPの子どもを対象としていますが、年齢、MACSやGMFCSの分類など、その他の子どもの特徴には大きな違いがありました。

【トレーニング内容】

CI療法が主（CI 療法（constraint-induced movement therapy）は、主に脳卒中片麻痺患者に対 する麻痺側上肢の機能向上を目的として、非麻痺側上肢をミトンやアームスリ ングで拘束し、集中的に麻痺側上肢の使用を促す療法である）

コンピュータを用いたリハビリテーションは20％程度

目標設定型トレーニングや両手を使ったトレーニングはわずか

【トレーニング期間】

在宅プログラムのトレーニング期間は2週間から6ヶ月（すべて親が行う）、強度は週に70分から56時間（すべて親が行う）と様々であった。

【実施者】

セラピーは主に親が行っていたが（55.7％）、親が行うセッションとセラピストが行うセッションを組み合わせたプログラムもあった（41％）。後者では、セッションの大部分が親によって行われていた。

【ICFの活動レベルに関する子ども関連の結果指標を主要な結果指標】 Quality of Upper Extremity Skills Test (17×)  

上肢能力の質テスト(QUEST)
QUESTは、脳性麻痺の子供の運動パターンと手の機能を評価するために開発されたアウトカム指標です。QUESTの使用にはライセンスが必要です。ライセンスには、QUESTのマニュアルとアセスメントフォームが含まれており、CanChild e-storeから購入できます。QUESTの目的は、解離運動、把持、保護伸展、体重支持の4つの領域で上肢機能の質を評価することである。1歳半から8歳までの脳性麻痺の子どもを対象にした検証研究が完了しています。

Assisting Hand Assessment (15×)

Assisting Hand Assessment （AHA）は、片方の手に上肢障害のある子どもが、両手を使った遊びの中で、患側の手（アシストハンド）を非患側の手と協調して使う様子を測定し、説明する手の機能評価ツールです。AHAは、生後18ヶ月から12歳までの子供に使用することができます。

 Canadian Occupational Performance Measure (10×),

COPM―カナダ作業遂行測定　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　段階１：「大切な作業の探索」
段階２：「優先順位の決定」
段階３：「介入前の遂行度と満足度の評価」
段階４：「介入後の遂行度と満足度の再評価」
COPMは、対象者が重要視する活動を、
・セルフケア
・生産活動
・余暇活動
の3領域に分けて聴取します。聴取から得られた活動の重要度、遂行度、満足度を対象者が10段階で判定します。特徴として、作業に焦点を当てた面接方法であり、対象者中心の作業療法を行う事を容易とします。

Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function (7×)

Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function（メルボルン・アセスメント）は，脳性まひ（CP）の子どもの上肢機能を客観的に測定する評価ツールである。

 Goal Attainment Scaling (4×)

GASは、身体障害者の目標設定方法として、信頼性、妥当性、感度を有しています。方法として介入後に予測される結果の過程について、対象者と医療従事者が介入前に話し合い目標を設定します。特徴として、対象者とともに目標達成ガイドを作成する過程にあり、達成度合いを詳細に段階付ける事により、対象者が将来を見通し、意欲高く自身の問題に臨むことができると推察されています。

 Pediatric Motor Activity Log (4×)

小児運動記録（Pediatric Motor Activity Log：PMAL）は，片麻痺の脳性麻痺（CP）の子どもたちが，日常生活の中で患部である上肢をどのように使っているかを親が報告する尺度である。 

ABILHAND-Kids (4×)

 video observation (3×)など

【参加レベルに対して】　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　HsinらとNovakらが、それぞれ脳性麻痺特有のQOL（親の代理人版）とChildren's Assessment of Participation and Enjoymentの結果を報告した以外は、ICFの参加レベルに関するアウトカム指標を含む研究はなかった。両研究とも、健康関連のQOLの向上が報告された。

【親への負担】　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　子どもに関連した結果指標が多数報告されているのとは対照的に、親に関連した結果指標、つまり、Parenting Stress Index-Short Formについて報告しているのは、5679の2つの研究だけでした。LinらとFerreらは、介入中に親のストレスの増加は見られなかったと報告している。

【結論】
　研究の結果によると、家庭でのトレーニングプログラムは実現可能であると思われる。しかし、対象とした研究では、研究、患者、介入の特徴、比較対象、使用したアウトカム指標に大きなばらつきがあったため、家庭用プログラムの有効性について結論を出すことはできない。　在宅プログラムは、CPの子どもたちのリハビリテーションにおいて、センターベースの治療に加えて、あるいはセンターベースの治療に取って代わる有用なプログラムであると考えられている。さらに、これらのプログラムでは、親が子どもとの日常生活の中にトレーニングを組み込むことができるため、個別のトレーニングの時間が必要なく、一般化が促進され、トレーニングした課題の強度と反復性が高くなり、効果的な運動学習を促進することができる。さらに、親の関与とエンパワーメントを高め、親と医療従事者の間の相互のパートナーシップに貢献する可能性もあります。

例えば、親が医療従事者と協力して治療を行う場合（パートナーシップ型在宅プログラム）と、医療従事者が監督する場合（セラピスト主導型在宅プログラム）があります。親の役割とそのニーズに応じて、コーチングの方法と量は、プログラムの最初だけの限定的な指導から、プログラム全体を通しての広範なデモンストレーション、フィードバック、コーチングまで様々である。また、コーチングの方法も、セラピストが自宅を訪問して行うものから、メールや電話で相談しながら行う遠隔コーチングまでさまざまです。

在宅プログラムでは、親の存在が非常に重要です。保護者を対象とした調査によると、家庭でのプログラムに対して保護者は好意的ではないが、これらのプログラムは保護者のストレスを誘発したり高めたりする可能性がある。さらに、トレーニング中の親子のやりとりが変化することで、さらなる緊張を引き起こす可能性もあります。親の役割が治療者に変わることで、親の育て方と治療者としてのアプローチに矛盾が生じる可能性があります。その結果、親や子供がトレーニングを行う意欲を失ってしまうと、コンプライアンスや介入の有効性に影響を及ぼす可能性がある。以上のような要因から、家庭を基盤とした介入は慎重に開発・実施する必要があります。いくつかの研究では、CPの子どもを対象とした在宅プログラムの実現可能性が調査され、コンプライアンスやアドヒアランス（患者自身の積極的な治療参加）の観点から実現可能であることが示されている。しかし、これまでのところ、満足度、受容性、実用性などの実現可能性に関連する要素についての系統的な概要は得られておらず、これらの治療法が実現可能であると思われても、必ずしも効果的であるとは限らない。

So　whats　？