2次性FSGSの私〜2021年通院記録〜

今年はまだ1回しか通院してないので🙏

前の投稿でお知らせした2次性FSGSの事は今回載せます！
私は…
双子（妹）
未熟児（低出生体重児）　444g
腎臓の症状→中学3年〜蛋白尿で異常判定（➕〜２➕）
20才ですが…腎機能6割💦（同年代の人は90〜100%↑↑）
ネフローゼ症候群を来した事がなくDr.から見ても珍しいタイプ。その原因？が「低形成腎」かも？と。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
今の難病だと
（一次性）⇒原因不明。指定難病　（ネフローゼ症候群 222）
（二次性）⇒原因が判明している。色々な物がある。その中に”低形成腎”も含まれています！

私はネフローゼ症候群を来した事もなく、そんな私が万が一…ネフローゼ症候群を来した場合でも原因が分かっていると2次性となり国から指定難病&難病と認められず難病受給者証等の公的援助がありません⚠️
因みに、2次性となっているFSGSも治療法はありません⚠️悪くなっていく進行を遅くする対処法のみ。
私の場合は”低形成腎”による疑いがとても強く…先天性疾患？というべきですが…FSGSでも今の状態は何も公的援助も無いのです💦
そんな2次性FSGSは…指定難病（ネフローゼ症候群　222）のFSGSより患者数もいなく…情報もありません😭😭
FSGSでも2次性の人がいる！それだけでも知って欲しいです。宜しくお願いします🥺（他の疾患でもそういう状態の方案外いそうですね🧐）