薬について

今でこそ、てんかん薬は4種類しか飲んでないけど、多いとき（入院する前）は倍くらい飲んでた。加えて、リウマチの薬が3種類。錠数にすると、1回で11錠か。夜は。悪性リンパ腫に罹患していたときには、さらに3錠飲んでた。

人は面白いもので、毎日のルーチン作業はほとんど忘れずに行動することができる。薬の数も、他人からすると「そんなの小分けにしとかないとわけわからなくなるでしょ」と言われるんだけど、本人はそのほうがわけわからなくなる。手元の一箱にある程度の数のパッケージを出しておいて、パッケージから決まった数を管理しているほうが「あ、この薬はあとこのくらいでなくなるから、また出しておかなきゃな」と記憶の片隅で管理できる。
色とかサイズとか、形とかで認識してるから、飲み忘れると寝床に入ってから「あれっ？　何か忘れてるなぁ」とまぶたの裏に薬が立ち上がってきて、起き上がる。そんな感じ。

それにしても、今症状が安定しているのはこういうことだ。

お医者さんがてんかんの診療について体系的に学ぶシステムが必要。大規模なてんかんセンターみたいに患者さんがたくさんいて、専門医もたくさんいるところはいいが、救急ぐらいでしかてんかん患者さんを診ない先生は、一番大事な問診の技術を身につける機会すらない。 #てんかん

— 小出内科神経科 (@koidenaika) February 4, 2020

2院目までは、まともに問診されなかった。最初の病院では、教科書どおりの処方、2院目ではこちらの都合に合わせた処方。いずれも、体に配慮したものではなかった。

あるいは、今安定しているのは仕事をしていないからかもしれない。でも、そもそも発作が起こるタイミングは明確で、朝洗面所でカミソリ刃でひげを剃ろうとすると意識減損する。理由はわからないけれど、そのタイミングでしか症状が出なかった。なので、今は電気ひげそりだし、発作が起こるタイミングがないというか...。

とはいえ、発作に代わる症状はあるんだけど。それも大したことなくて。今のところ、薬で抑えているとはいえ、障害者であることを忘れそうになる。それも危険だけど。

発作がひどいときは、キッチンに近づいてもNG、一人で湯船に入るのもNG、ホームの端を歩くのもNGと、まともに人として生きていられない感じだった。今は就活してるし、家事をこなしてる。生活困難者ではあるけれど、まともに生活できているわけです。障害者も自信をもって生活していただきたい。