【線維筋痛症患者を励ます】NPO法人有明支縁会さん
長崎に草野さんが代表を務めている【NPO法人有明支縁会】さんと言う団体がある。
私が運営している「患者交流サロン」経由でご縁があり、私は電動車椅子を譲っていただくチャンスにに恵まれた。4歳娘と全く遠出できなかった私が初めて娘と遠出をする事が出来た。嬉しくてたまらなかった。
【NPO法人 有明支縁会】さんは災害が起きたら現地へ飛び実際、支援する団体である。草野さんはお仕事をしながら災害が起きたら車や飛行機ですぐに現地に行かれ、床下の泥を掻き出したりなど実質的な支援をされている。
その中で代表の草野さんは【コロナ後遺症】【慢性疲労症候群】【線維筋痛症】で困っている患者さんの事を知る事になる。私の所にもすぐ来てくださった。最近は専門医まで通えない患者さんを病院まで車椅子が乗るレンタカーを借りて同行されている。
助けられてる線維筋痛症患者がたくさんいる。草野さんはこれからも更にたくさんの支援を行う為に署名活動も始めてある。求めている内容は以下の通り。
１．公的支援を受けられるための病名としての追加
２．上記難病を診てくださる医療機関の促進
３．上記難病により生活困窮されている方への生活保障と在宅就労の企業促進
４．生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくり
５．オンライン学習
また支援を更に幅広く展開される為にクラウドファンディングも始めてある。助けられた一人として【NPO法人 有明支縁会】さんの広く活動を知って欲しい。草野さんの活動を応援しています！
●有明支縁会さん 署名サイト
●有明支縁会さん クラウドファンディング
●有明支縁会 ホームページ
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患者さんより会費を頂かずに運営する会にしたいです。どうかサポート（カンパ）をお願いします。次の活動に繋げていきたいです。