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第4回 実態調査アンケート 結果報告

~線維筋痛症に対する医師の認識~
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有効回答数:58名
募集期間:2023年3月29日~2023年4月17日
提出先:国会議員、厚生労働省
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【問1】線維筋痛症患者は人口の2%、つまり100人に二人いる計算ですが、実生活でそう感じますか?         


【問2】  今まで病院などから「線維筋痛症(あなたは)は精神病です」と言われた事がありますか?

【問3】「精神病」を理由に受診拒否された事がありますか?


 【問4】「精神病」を理由に受診拒否された事がありますか?
●テレビの見すぎ違うかと笑われました
●ペインクリニックを受診した時、痛みの話をしたら、うつ病でしたら精神科で対応してもらってくださいと言われました。
●痛みは心の問題だから、こちらでは診られない。心療内科や精神科を自分で見つけるように。
●先生が線維筋痛症を知らずに、精神病だと決めつけられ受診拒否された事がある。
●コロナ後遺症からなので、最初は後遺症への理解がなく、全て心の病気にされて、必要な検査もしてくれない、病院の紹介も拒否されました。具体的には症状を説明している時に上から被せるように「精神的な病気で説明できる」とか初診の内科医に「あんたは後遺症でもなんでもない。うつ病!う・つ・びょ・う!!」と言われ、点滴をしついる横で動けないことを良いことに「あんた、そんなに病気に詳しいんやったら、今から医学部入ったらよろしいねん。あんたやったら合格できますわ」とネチネチ嫌味を言われ、部屋の外では看護士達が「何もわかってない癖に偉そうに先生に口答えして。」聞こえよがしに悪口を言われました。
●あなたの脳が勝手にあなたを病気にしてるだけ!まずは精神科から受診してそこで治さないとあなたの訴えている症状は一生治らないよ!と
●激痛が何日も続き耐えきれずに救急車を呼んだ際に、救急隊に受け入れを頼んだ病院から「気持ちの問題だから、家で安静にしてればいい」という内容の事を言われたので、運べる病院がありませんと言われた断られた事。
●障害年金の診断書は、心療内科で書いて貰えないか聞いてくださいと、言われました。
●線維筋痛症は精神病なので週に一度受診すること。重度脱水で救急車を呼んだが線維筋痛症は精神病なので救急車は呼んだらダメと返される。予約までして行った整形外科に精神病はみないと言われた。精神科からこの病気はうちではみないしどこもみないと思うと言われた。
●精神的なモノからきてるので当科では診察しない。
●あなたの病状的にどんな感じで身体に出るか分からないので今度は痛みとして出てきたんでしょうと言われました。だけど想像絶するほどの痛みでこれは違うでしょって自問自答、耐える日々でした。
●問診票を見てから、腕を一箇所だけ掴んで「痛いですか?」と聞かれて「あまり痛く無いです」と応えた所、「じゃあ精神科だね、かかりつけもあるみたいだし、線維筋痛症ではない心因性だから精神科で診てもらって」「うちでは診れません」と言われました。投薬もなし、紹介状や情報提供なども無かったです。
●精神病とは書いてないが、線維筋痛症/慢性疲労症候群/化学物質過敏症については公式サイトにて診療しない旨が記載(自治医大病院)←最寄りの総合病院
●友の会に掲載されている医師から「線維筋痛症は心の病で必ず治るものだ」と強く叱責された
●有名な医師に診て頂いた際の事 なんとか予約を取り、線維筋痛症と診断されている何か出来る治療は有りませんか?と藁にもすがる思いで訪ねた所、「何がしたいの?どうして欲しいの?!薬が欲しいの?!精神病の薬なら出せるけど!」と言われ精神科の薬が欲しい訳では無く線維筋痛症として脳の検査をしてみる、リハビリ、トリガーポイント注射等何か出来る治療や何かの異変を探す検査をして頂く等は出来ませんか?なんとかして良くなりたいんです。先生なら何か見つけられるのでは?と思ったんです。と伝えると「精神科の薬しか出せないから!薬が欲しいの?!じゃあ、とりあえず◯◯でも飲んだら!処方しとくから!はい!出しておくからね!」と言われました。ちなみにこちらは総合病院で、医師は精神科の医師では有りません。この後もしばらく精神科の薬が欲しい訳では無いと何度も伝えましたが、最後は追い返すように精神科の薬を処方されて終わりでした。受付でこちらの医師なら線維筋痛症を診られると言われたのですが、診察では医師に終始迷惑そうな扱いをされました。後日、同病の方からこちらの病院の違う科ならばトリガーポイント注射をしてくれる、理解が有る医師がいると聞きましたが怖くて行けません。
●そんなおかしな異常感覚なんて診られない。
●精神病だとは言われてないけど、ペインクリニックではことごとく線維筋痛症なんてなくて、痛いところを治療すれば治ると言われてきた。最近ペインの先生に言われたのはペインの世界では線維筋痛症という病名もないし、線維筋痛症という概念がないとのこと。今ペインの先生と二人三脚でやってきているのにもしかしたらあなたも線維筋痛症ではないのかも知れないよって言われ、やっぱりこの独特な痛みはなった人にしかわからないんだと思った。小学生の時から体の凝りに悩まされてきて慢性疼痛症というものがわかるからこそその痛みとは違う痛みだとわかる。線維筋痛症になると体が張って凝った状態になってペインに行くから余計にただの凝りだとも思われるのかな?
●あなたは何十年も前から精神疾患なので鬱とかからも痛みが来るからと言われた。
●線維筋痛症は僕(リウマチ科)では診られない
●診察してもらえる病院がなく何十年と病院を探し続けました。繊維筋痛症を診ていただける病院を探して診察してもらえるようになっても痛みだけではなく、疲労も酷く1日起きて過ごすことがままならず、慢性疲労症候群も併発してるのではと診察できる病院を探しました。やっと病院を探せましたが診察してもらうには紹介状が必要と言われました。紹介状を書いてもらいたいとある医師にお願いしましたが、ある医師から「慢性疲労症候群は病気じゃない、精神病だと僕は思ってる。けれど、紹介状書いて欲しければ書くけどね。」と言われました。その言葉に愕然とし、病気と認識してもらっていない医師に紹介状を書いてもらう気持ちにはなれず違う医師を探しました。
●当時、神経内科で薬を貰っていて、初めて心療内科に行った時に、「こんな薬を飲んでる患者は診れない」と診察室に入ったら言われ、そのまま一言も話せず帰るしかなく、悔しかった事があります。

【問5】 どの科から言われましたか? 全てお答えください。
●リウマチ科 8件
●整形外科 7件
●内科 6件
●神経内科 4件
●精神科 3件
●ペインクリニック 4件
●精神科 4件
●痛みセンター 2件
●児童神経科 1件
●皮膚科 1件
●婦人科 1件
●漢方外来 1件
●心療内科 1件
●総合診療科 1件


以上です。会員のみなさま、ご協力ありがとうございました!医師の無理解から心まで痛くなってしまいますね。どうにかこの状況を打破していきたいと思っています。
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