第3回　実態調査アンケート　結果報告

有効回答数：41名
期間：2023年3月1～10日間
内容：[痛みセンター]に関する質問です
提出先:厚生労働省
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●「痛みセンター」を知っていますか？

※はい41.5％、いいえ58.5％で集計修正

●「痛みセンター」を受診したことがありますか？

●どのような治療を受けましたか？または提案されましたか？

・ステロイド点滴（ノイロトロピン、トラマール等痛みを紛らわすくすりを服薬している。）
・運動機能の測定。結果、私の場合ある程度動けるので、日常でできるストレッチや身体の動かし方の指導。カウンセリングと薬の処方です。トレーニングに通う案も出ましたが、通うのは大変なのでやっていません。
・TP注射、薬物療法
・看護師、薬剤師、精神科医、麻酔科医の4者とそれぞれ診断していただき、4者でカンファレンスし、治療の方向性をだしていただきました。投薬治療やメンタルの治療の経過観察を2か月に1回のペースで見ていただいています。
・心療内科治療
・色々、問診をされて、今後は近くの病院へと案内されました。
・特にはありません
・サインバルタ。コンスタン。ノイロトロピン
・治療を初めて診察はまだ2度目です。ともこさん(ヘルプ会運営者)のYouTube「痛みセンター予診」でともこさんが話されているのと同じような予診でした。お薬は漢方を処方されました。筋肉量が少ないので毎日少しでも良いので体を動かして下さいと言われました。
・入院して外部刺激をすべて断ち、毎日心理療法を行うというものを勧められています。とてもじゃないが、私は家族と連絡がとれないと不安で頭がおかしくなるのでお断りしています。あとは毎回体調の変化についてお話して診察終了です。
・心理テスト、自律神経検査、主治医との面談。提案は兎に角休む生活をする事

●その治療はご自身にとって有益ですか？

●「いいえ」と答えた方は理由を教えてください

・合わなかった
・痛みが強い日は薬を以ても痛みを逃すことができない。
・体調は変わらずです。
・だんだんと効果がなくなってきた
・精神的ストレスが痛みの原因の一つであることは間違いないけれども、治療法が少ないのと他の科と連携していても融通が効かない。　障害年金の申請をお願いしようとしても痛みは主観でしかないので書類記載はしないと言われる。線維筋痛症は心療治療をしないと治らないという病院側の見解との事。
・薬での治療のみなので。
・基本的に痛みに対しての投薬、若しくは心療系の治療なのであまり意味がない。
・せめて県内、といった近場に無いことくらいです。
・痛みが少しも治らない。
・遠くから時間をかけて行く割には、ただ前回からの経過をお話するだけで特に鎮痛薬が増えるわけでもないため

●「痛みセンター」で身体障害者手帳を書いてもらいましたか？

●今後「痛みセンター」にどのような役割を望みますか？

・病気に寄り添うセンターであってほしい
・診断してもらえて治療まで行き着くのか知りたい。
・病気の改善はもちろんですが、身体障害者手帳取得のための指針作りもしてほしいです。一時的には動けても、継続的に動くことはできない。痛みは目に見えないです。検査結果には出なくても、握力や歩行を維持する力など、何か基準を作る方法はあるはずだと思います。
・総合的な判断をしていただくには痛みセンターは有益だと思いますので、どんどん広がるべきだと思います。どの大学病院にもあってほしいですね。わたしは日本大学板橋病院痛みセンターでみていただきました。
・患者(痛み)に寄り添う治療。(時間を気にして話を聞く姿勢が低い)
・自分に合った治療を、やって欲しい
・痛みがある患者に寄り添った治療や検査、投薬などと共に身体障害者手帳取得への、手引きや手続き等のサポートなどをして欲しいです。
・基本的に大学病院では四肢の欠損や内臓系の切除以外では障害者手帳などの診断書は書いてくれず、その他の病院も紹介しないと言う体制を何とかして貰いたい。
・痛みの治療は勿論ですが、継続して治療をしても治らない場合には障害年金、障害手帳の取得など患者の生活の助けとなる福祉へと繋いで頂けるようになるととても助かります。
・痛みを分かって欲しい
・①線維筋痛症を含む慢性疼痛疾患すべての確定診断 ②患者の近くにあるペインクリニック紹介 ③治験の案内 ④線維筋痛症に係る診断書や障害年金申請等の案内・記入
・線維筋痛症の定義に誤りがあることを理解して頂きたい。
・線維筋痛症を重度障害に認定できる機関になってほしい。

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以上、3回目の結果です。ご協力いただいた会員の皆様、貴重なお時間をありがとうございます！提出準備に入ります。

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