線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★

皆さん、体調はいかがですか？
私はというと…ここ4～5日間かなり調子が悪くて寝込んでおりました💦

片道2時間かかる大学病院への通院が月・木・金と続いたので、きっとそのせいだと思います…。
でも、これも必要な通院ですし、通院がない日は気を取り直して寝込んで頑張っていくしかないですね！

やっぱり遠出すると、テキメン体調不良が出現して寝込んでしまいます。
慢性疲労症候群の観点から言うと、クラッシュです…

日常生活の中で例えば「今日は少し調子が良いから掃除機でも…」と頑張るとPEM（労作後倦怠感とも言われますね）が出てしまうし、かといって毎日横になってばかりの時間が多いと筋力低下などの寝たきりによる合併症がどんどん進んでしまうし…

主治医からも一切の運動を禁止されています。
なんと！夕飯の献立を考えることすらダメだと(笑)💦！
さすがに献立を考えないと、夫と娘はレパートリーが少ないので毎回同じメニューになるんですが…買い物を頼む際にも、献立をある程度決めないと頼まれる方も分かりませんしね！

ここ4～5日間ですが、次のような症状が出ていました。
①激しい疲労感・倦怠感

②身体は眠りたい・疲れているのに脳だけが覚醒しているような感じ
→あくびは出るけど何だか眠れない
こういうクラッシュの際は、どうしても眠れないので多めに処方してもらっているフルニトラゼパムを飲むのですが、まぁ効きませんね…

③身体全体が痛みと倦怠感でイライラする感じ
→これに関しては、ベッドの上で寝付くまでずーっと足をバタバタしたり手をバタバタしたり動きまくってます！それでマシになるので、レストレスレッグス症候群（むずむず脚症候群）の全身バージョンかな？と自分では思っています。

④鬱々とした嫌な感情が湧き上がってくる
→クラッシュの最中って、ホント気分がどん底まで堕ちちゃいます。
しんどい時、いつもにゃんこが寄ってきてくれるので、独り言で「しんどいねぇ、辛いねぇ…早く助かりたいねぇ」とにゃんこに語りかけてます(笑)
にゃんこは寄り添ってはくれるけど、いつも「あっ、そう！」みたいな冷たい視線ですね…(-_-)ﾁｰﾝ

⑤全身のガンガンとした強い痛み
→クラッシュの時は、大体いつも同じ部位がものすごく痛みます。
両足・両手・背中・首が激痛で、寝返りも起き上がりもかなり苦労します。
自分の中で「ココが痛くなるとクラッシュの前兆だ！」という部位がありますので紹介しておきますね。
私の場合、左人差し指先端（爪部分）と左のスネの骨がガンガン痛み出して来たらヤバイです。普段ここがピンポイントで痛むことってあんまりないのですが、この2点が脈拍と一緒のリズムでガンガンしだすともう助かりません💦おとなしくクラッシュの準備をします(笑)

⑥同じようなしんどい仲間がいないか？とTwitterやYahoo知恵袋、Youtube漁り(笑)
→何度調べても、皆さん痛い時は痛いんだって分かっているのに検索魔になってしまいますね～何なんでしょうね、コレ(笑)

⑦体温調整できない
→急に悪寒がしたと思ったら、次は汗だく…と、もう意味不明です＞＜！
しかし、昨年から分かったことがあります。
実は、私にとって『湿気』が痛み・疲労感を左右していることにようやく気付いたんですね。なので、我が家では5月末くらいからエアコンの除湿運転が24時間で稼働しております。湿気が減ると、何だか気分的にもベタベタしなくて気分も良いし、我が家は室内干しなのでそこも助かってます！

⑧食欲低下
→私の場合、昔から体調が悪くなると食欲が一気になくなります。
頑張って水分だけは摂るように心がけていますが、トイレに起き上がるのもしんどいので本音を言うとなるべく飲みたくありません。

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いつも通院しているペインクリニックでは、ノイロトロピンの点滴をしてもらっているのですが、ドクターからは「1週間に1回ならいいよ」と言われています。しかし、そのペインクリニックも高速を使って片道1時間かかるのでそう頻繁には行けないんですよね…。

点滴してもらう→少し楽になる→往復で疲れて帰宅→翌日からクラッシュの繰り返しで、もはや点滴のために通院することが身体にとっては苦痛になっているようでして…
訪問看護でノイロトロピンの点滴って受けられたりするんでしょうか？
やはり自宅から出ると体調悪化につながるので、可能であれば自宅で治療を受けたいなと思っています。
何か情報をお持ちの方、もし良かったら教えてください！

前回、初めてのnote投稿をしたところ、たくさんの方に読んでいただいたようで大変励みになっています！
時期はまだ未定なのですが、線維筋痛症・慢性疲労症候群を患っておられる方の生のお声をお聞かせいただいて、世の中への普及につなげていけたら…と考えております。

一応どちらの患者会にも入会はしているのですが、定期的に広報誌が届くのと5年に1回実態調査があるくらいで、皆さんが知りたいであろう「障害年金」のことや「身体障害者手帳」のこと、「電動車いすなどの補装具給付事業」などの情報は一切掲載されていないんですよね…。

本当はYoutubeなどで発信できればいいのですが、なかなか難しくて…
本音を言えば、政治に携わるような職に就いて線維筋痛症・慢性疲労症候群をもっと知ってもらいたいと考えています。
そして、国へも患者代表として声を挙げていきたい…。
今の居住地である市議選への出馬も考えたことがあるのですが、やはりこの病気の一番の困りごとである「当日朝起きてみないと出勤できるか分からない問題」がネックだなぁと思っていて…

やはり公職に就くからには、簡単にお休みなどとれないと思うので難しいですよね…どうにかして、医療費の補助なども国の対策として取り組んでもらいたいし、役所や医療従事者の方たちにもこの病気をもっと知ってもらいたい…そう思いながら日々を過ごしています。

とうとう梅雨本番ですね。
皆さんも体調には充分お気をつけくださいね(*^^)v
それではまた次回のnoteでお会いしましょう！