[肌日記]尋常性乾癬

隠していたわけではありませんし、別にいいかと思っていましたが、これも私の中での一つ。
わたしがここまで来るに色々あったうちの一つ。

皆さんは尋常性乾癬という病気を知っていますか？

私はそれなんです。

日本の有名人だとヒャダインさんとか道端姉妹のアンジェリカさんとかも患っているそうです。有名な方が公表したことで少し認知度が上がったかなという感じですが、なかなか日常の生活で出会う機会は少ないかなと感じています。

乾癬（かんせん、英: psoriasis）は、慢性の皮膚角化症状をはじめとする全身炎症性の自己免疫疾患である。伝染性感染症ではない。明らかに難病[3]だが、2023年7月現在、特定疾患・指定難病になっているのは 膿疱性乾癬（汎発型）のみ。

Wikipediaより

アトピー性皮膚炎の患者さんは日本に多いけれど、私が日本に住んでいる時、皮膚科に行く以外で出会ったことはありませんでした。
欧米は日本よりも乾癬患者数が多く、あちこちで耳にします。
同僚にもいます。それくらい結構普通にいる肌疾患です。

私が乾癬になったのは17歳の時。
元々アトピーを持ってて、肌が荒れ気味だったので気づくのに少し時間がかかってしまった。
覚えているのは耳の前(もみあげらへん)に赤いポチポチが飛び火みたいにできたこと。
しばらくしたら腕にも、脚にも、顔の他のところにも、おなかにも背中にも

とにかく全身に瞬く間に拡がってしまった

私は高校生の時はミニスカートにルーズソックスはまだ主流な時。
身体の肌という肌に乾癬の症状が見られ、自分の肌を見てはひと知れず嘆き悲しむ日々が始まりました。

地元の友達、高校の友達はそんな見た目の私でもいつも通り接してくれて本当に今も感謝の気持ちでいっぱいです。
あの時わたしの周りは素敵な人に溢れていたからこそ、登校拒否とか引きこもりにもならず、今も人と接することが好きで、後ろ向きな気持ちに引き摺り込まれることなく生きてこれたんだなと実感しています。幸せモノなんだなと思っています。

もしあの時、心無い人たちに囲まれていたらきっと気を病んでいたに違いありません。

そして今の自分はなかっただろうなと思っています。

それくらい見た目が本当に酷く、街や色々な場所、機会で辛い思いをしたりもしました。
そして自分は絶対人と接する仕事はできないんだろうなと諦めていました。
当時蕨もすがる思いでいろんなことをしましたが(両親も協力してくれましたが)どれをやっても治る気配はなく.....

現在アラフォー、もう20年近くこの皮膚疾患と付き合ってきました。

17歳高校2年で発症し
18歳卒業してすぐカナダへ
22歳そこからオランダへ
25歳日本に戻って就職
33歳妊娠発覚してオランダへ移住

その間にはもちろん日本の皮膚科、中国の漢方、大学病院、ステロイド治療や自己免疫抑制剤、UV治療などもやりました。もちろん自分で思うこと、民間療法的なもの、良さそうなことぜーーーんぶ試した気がします。

そして今、滅多にこの皮膚疾患に気づかれることもなく、
接客業を25歳から続けています。

何が良かったのかよくなかったのか、
今までの自分の経験を通じた気づきなど
誰かのためにシェアしたいと思っているところです。

もちろんフライト日記やオランダ日記も今まで通りのらりくらり続けていきます😊
それと同時に乾癬についても記事を書いていこうと思います。
自分の辛かった気持ちなど、かなりプライベートに踏み込んでいく予感しかないので、記事の公開方法について少し考えます。

まだ具体的に何をどこから書こうかなと悩んでいるところです。
もしこの記事を見て興味を持ってくださった方、聞きたいことなどありましたらメッセージをいただけたら嬉しいです。(noteのコメント欄でもIGのDMでも)