POTS(体位性頻脈症候群)とコミュニティナースと

「note 」って
今時の人たちがやるものだと思っていたのに…と思いながらも まず書いてみよう

そのきっかけ？のイベント
更別村でおこなわれた脳天直撃学校祭
https://www.facebook.com/events/1093897800775991/?ti=cl

元々やってこおじさん達の活動や物や働いている人、売り手への考え方が好きで北海道に来るならどんな空間になるか観たいと参加

目の前で愛に溢れたやりとりをみて　
私は２日間ニヤニヤして終わった。
柳下さんから貫禄あるねって誉められた(ポジティブにうけとめる。エマザー感が出たのかな笑)

何かをはじめるということの葛藤や弊害
同じ想い、考えの人間がいなく悩んだり
主催者の登壇者へなぜここに来てくれたのかという疑問や来ていたいろんな人が自分の今を相談している姿をみて
初心に戻ると言うことにいきついた

私は１年８ヶ月前から起立調整障害のPOTSという病気になる(CFS/ME慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎も併発)
原因不明、治療もなく、怠け病だと思われる病

旗から見ると元気な私だが、常に波のプールの中にいる感じで揺れていて、15分以上立っていられない
(詳しく言うと立てるけど痛みと痺れで辛く無理すると悪化する)+側弯症手術後の後遺症で背中全面痺れており、これまた痛くなるので座るときも背もたれが必要)

今回、久しぶりに大人数のイベントに参加してみて
あっ！私やっぱり病人だ！うまく動けない！と納得した
(手伝いたいのに、体が持続しなかった…)

ここ数ヵ月前から足の痺れや痛みがでてきて、無理はしないように、色々やりたい気持ちを抑え込んで過ごしてきた。広報活動(リーフレット配布)もしなくなっていた。
でも、今が一番動けるかも知れない。
無理はしすぎず楽しんで、やりたいことをやっていく！

今の自分にできること。
医療者も知らない私の病気
こんな病気があるんだと認識してもらうこと。　
まずは、広報活動を再開していくために、どんな病気かnoteに書いていこうと思います。
情報が少なく、医学書もないこの病の何かしらのヒントになるように。

そして、まだ具体的な形としてできていないし、私の体がついていけないかも…でも、やりたいこと。

・同じ病の人(POTS.CFS.特発性脊柱側弯症)・その家族のケア　謎々な病気の共有、困りごと相談
・看護学生や看護師でありながら何かしたいと思っている人→医療のなかでも、やりたい看護ができない人が埋まっている。そんな人たちのサポート、メンターに
・ただただ話を聞いて欲しい人
・病気や介護の相談、提案、一緒に医師の話を聞いて欲しいなどなど　

約20年の看護師+飲食と二足のわらじの時もあり…
看護師のなかでは変わった人らしい笑
自分の範囲で見えるコミュニティナースとして活動していこうと思う。