首ジストニアになってからの日常生活の不便さまとめ

記事というより、今まで〜現在困っている事の羅列("情報")です。

最近は同じ文言が続きますが、疲労困憊の脳内「渚」です。
ただ、記事は病情報中心となりますので、明るくはありません。

いよいよ明後日が入院日なので、首ジストニアを併発してから現状困っている事(「細かすぎて伝わらない〜」記事とかぶる部分があるかもしれません)を書き出します。

①お風呂
左固定の首に大ダメージ。
特に頭を洗う際、胸が隠れる程度の長さだった頃は下を向いて濡れた髪の重みを重力に任せられましたが、徐々にそれに逆らうようになってからが辛かった。痛みと、疲労が酷い。
ただ、ストレス(過去記事"分かり合えないシリーズ"参照)で自ら15cm切るという自傷行為をしてからは鎖骨までの長さになったので、上向きに仰反る形で洗い出し、多少マシになりました。
身体を洗うのもそれなりにしんどいです。首元と右側を洗う時。
お湯に浸かっている際は常に身体全体を左向きにしています。

②耳かき
どっちが不便かというと、どちらも(笑)
結局肩は上がるし、首は支えてなければならないし、首周りの筋肉を全て使って私たちは耳かきをしているんですね〜。勉強になりました。
気持ちいい時間がそうでもなくなりました。

③歯磨き
特に夜は一日の疲れが溜まっていることもあって、ジストニア前より雑になりました。
雑に成らざるを得ない。磨きたい歯に向かって指に力入れると首にも来ますから。

④着替え
シンプルにしづらい。首から被るタイプとか首周りキツめのとか、一瞬ですが負担かかります。

⑤爪切り
これは前にも書いたような。手指も疲れますが足が特に。休み休みやるので、ジストニア以前より時間がかかるようになり、面倒な事の一つとなりました。

⑥脱毛
基本的にお金に余裕はないので、サロンではなく自分で剃っています。が、左固定の首には本当に負担。面倒な事の二つ目(ここに載せている事全てがもう面倒でしかありませんが)。

⑦落ちている物を踏む/右側にある物やいる人がわからない
前方は右目の端ギリギリまでの視界でしか見えないし、もちろん右なんて全く見えません。
左手で力強く押してやっと一瞬見れます。
足元も見づらいので、飼っている小型犬や猫がせっかく寄ってきたり、ふいに足元に居たりすると踏みそうになります。
一人で外を歩くことは少ないのですが、危ないので、この間元バイト先施設のPTの先生に余分な白杖を譲って頂き、外出時は活用しております。

他は過去記事にも書いてありそうですし、細か過ぎる事を挙げればキリが無いのでこれくらいとします。
一番大きな支障は運転が出来なくなったことですね、やはり。
都会ならまだしも、地方では致命傷です。
実際それで無職になりましたからね。

身体も捻れてきましたし、肩こりも増しました。なんで中途のジストニアは難病指定にならないのでしょう。
こんなに大変なのに…
結局は想像力の欠如だけじゃなくて、実際になってみないとわからないんですよね。
人は分かり合えない、うん。
病気も障害もなってみないとわからない。

制度作ったり、審査したりする人達が全員なってみたらいいのに〜。
なんてね。