双極性障害II型と首のジストニア(手術を選択してから現在編)
前回の「併発から手術の選択まで編」から、引き続き読んでくださるのですね。
ありがとうございます、沖です。
脳内は「渚」ですので、ご安心下さいませ。
昨日から今回の記事まで、目的は「検索結果上位を目指そう」という試みですので、淡々と当時の様子・事実中心に書く為、"読み物"とは言えません。ただの"情報"です。
しかし、その発信効果は明らかに出ているので(本日も検索結果呟きを凹む勢いで壁打ちさせて頂きました)、続きから現在の状態へ辿り着くまで全うしたいと思います。
双極性障害II型に加わった痙性斜頸/ジストニア(首)
○10月中旬、東京初診を待つ約2カ月が始まる。鬱は悪化(減薬が原因というより、首による影響/身体的環境的変化によるストレスが強い)
初診を待たずに死のうと考えたり、11月頃から3時間しか眠れなくなる(現在も連続して眠れるのはそれが限界)。
(9月末に63.9kg→10月末60.4kg/人生の大抵を60kg±1kgで過ごしてきたので、その数値に戻った)
○11月、ほぼ手元に記録無し。書く気力が無かったと記憶している。
鬱状態や首の痛み・こわばり等悪化しており、気を紛らわせて、活動が最小限で済むことをしながら日々を過ごしていた。
漫画や配信サイトのアニメを眺め、気に入った作品のグッズや画集をフリマサイト等で2〜3日に一度は購入、時折自らも出品・発送(家族送迎で)していた。
(自死の可能性を頭に置きつつ、初診日まで生き延びれれば良いと考え、残り少ない口座残高のことはとにかく考えなかった)
希死念慮や不眠は続いていた。
食事量が減っていたにも関わらず、健康的な物程食べたくなくなっていった。
11月末の精神科定期受診は母が代わりに行き、処方箋をもらう。
動けなかったこともあるが、「悪化した鬱を治したい」とすら思わなくなっていたので、診てもらう必要(資格)がないと判断した為。
(10月末60.4kg→11月末57.7kg)
○12月上旬、少し活動する気になり(首の辛さに慣れたのかもしれない)、短時間だが、近所のショッピングモールへ行ったりカラオケへ行ったりした。
下旬、ついに初診日を迎える。新幹線で移動。パニック症状が出ないように前もって、ロラゼパムを服用。無事に東京へ辿り着き、電車乗り換えやタクシー等使い、病院へ。
診察時には重要な情報を聞き逃さぬよう(別の理由として、私個人に医師不信があるがこれは明かさずに)音声録音の許可をお願いし、了承いただいた。
※ここから録音を聞きながら執筆します。
より"情報"中心度が高く、用語の誤り等あるかもしれないこと、最後に私のした選択や状態を書くので、文章の流れに偏りや違和感を感じるかもしれませんが、ご了承下さい。
診察が始まり、そこで昨年(2022年)春頃に日本で承認された新薬ジスバルを服薬しているか尋ねられた。この時点で初めて知り飲んでいない旨伝えると、薬事性のジスキネジア及びジストニアに効果が認められると言う。
また、処方は精神科でしかされず(原因が精神病薬によるものと考えられるジストニア、ジスキネジアにしか適応されない為)、こちらでは処方不可能、精神科の病院によっては処方不可能の所もあること、薬価が高価であることが伝えられた。
当院の手術を受けに来る人はジスバルで効果が出なかった人が多い、効果の出た人はそれきり来なくなるので、まだ(薬の)実態がよくわかっていないとのこと。
地元の専門医から(の紹介状)は首の手術を、と記載があるが薬物性の場合は首の問題だけに留まらず、背中の湾曲や顔にも大抵異常が見られるので、(と言われて、唇の左側が緩んできていたのが気のせいでないとわかった)首だけやっても他の症状が残るため、脳に手術を施すことが世界一般的な方法で二度手間にならず済むと言われた。
基本的には薬物性ジストニアで首その他の症状がある人には、両方の脳の治療(手術)が必要であり、手術方法は二種類ある。
一つは片方の脳に一円玉大の穴を開けて針を刺し電極を抜いて傷を閉じる30分位で済み髪は剃らないというもの。5日程で退院できる。
もう一つは同じく穴を開け電極を入れて抜かずにバッテリーを入れて刺激するという方法。一度に両方の脳の治療(手術)ができるというメリットはあるが、大抵の人は身体に機械を残したがらない。
片方ずつ手術するとなると、半年後に反対側を行う。デメリットではあるが、片方のみである程度回復すれば半年待つ間は比較的楽に過ごせるよう。
機械を残さない手術を選ぶ人が多数で、この病院でしかできないと言う。
電気刺激(機械残す方)手術は国内で10ヶ所程あるらしく、今はMRIやレントゲンも可能なよう。
(以下、私の希望や考えを伝えたところ、得られた返答)
片方の手術で30%の方は良くなるが、どういう方がそうなるのか、どんな方が両側一度に手術した方が良いのかまだ見極めがついておらず、研究段階。ただ薬物誘発性ジストニアの方には手術が一番効果がある方法。
また、片方のみの手術後に症状があまり良くならず、半年も待てない場合は電極を埋め込む手術を1ヶ月後に追加するのは可能。
手術を待つ間、一時的に症状を緩和させる作用がある睡眠薬「ゾルピデム」や「マイセル」を朝や昼に飲んでみてはどうか、8割の方が症状緩和する(効けば3〜4時間首が真っ直ぐになる)。
退院後から1〜2週間後抜糸に来院し、術後1ヶ月と3ヶ月頃に経過を診て、再度片方の手術が必要か判断する。
リハビリはとくに必要は無い。
初診を終えて手術を待つ現在(↑長くなったのでちょこっと)
私は電極埋め込みでも良かったのですが、片方で予後が悪い/鬱悪化もすれば待つのが辛い場合、追加できるということで、片方からの手術を選びました。
医療の世界でも、その権威の方々による研究をもってしても、まだまだ未知の分野なようです。そりゃGoogleで併発情報が出ないはずですよね。
東京で処方されたゾルピデムですが、私には効果はありませんでした。(2割の方だったか…)
14時頃飲んだ日は夜に金縛りになりましたので、ゾルピデムを日中に服用する方は午前中に飲むことをおすすめ致します。
前回や今回の記事、文字にしてみて改めて思ったこと、初診後から現状態等はまた次回か別の機会に書こうと思います。
(11月末57.5kg→12月末55.4kgでした☆)
似たような状況下にある方にこの記事が届きますように。
治療の選択肢のひとつとして、この記事が発見されますように。
いつも私は神様は信じない。
けれどGoogle様のお力を信じて…(noteじゃないのか?笑)
いやぁ疲れた…おやすみなさい。倒。
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