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びまん性悪性リンパ腫の治療に最新のベルケイドを上乗せする事を医師と相談した話

とあるエンジニアの闘病録

にこ らにこらいさんや、ろくさんを参考に自分でもガンに関する情報を収集しています。

その中で非常に気になるニュースを見つけました。

悪性リンパ腫にも沢山の種類があるのですが、
これはまさに私のリンパ腫そのものです。

今回、私を担当してくれている専門医の方に
私の症例に合わせて貴重な見解を教えて貰えたので参考として記録します。

ご注意
あくまでも参考です。
医師によってもご見解は変わるでしょうし、
大事な事は〆でまとめますので、その点はご承知下さい。

質問したのは以下の内容です。
③④は私個人に近い質問です。

①実際にベルケイドは有効か？

これは今後、更に治験が進み、確実に効果があり、かつ副作用リスクの少ない患者さんの選別が出来るようになれば有効だそうです。

と言うのも、リンクを見て貰えれば分かるように、悪性リンパ腫の生存率は元々悪くは無く、平均でも約80%、ベルケイドを上乗せしてもABCタイプに限り、僅か2%が上乗せされるだけです。

もちろん、患者としては少しでも数値が高い方を願います。
ただ、次の②の副作用リスクがあるため、
現時点ではハイリスクローリターンと言わざるを得ないようです。

②副作用リスクに見合うか？

こちらは自分でも事前に調べていたのですが、
以下で警告されているリスクがあります。

正直、バクタでスティーブンスジョンソン症候群を発症した私としては、仮に医師からベルケイドを薦められたとしても、すぐには承諾出来ないでしょう。

もちろん、あくまでリスクですから、起きない可能性の方が高いです。
ただ、そのリスクを負うほどのリターンが少ないというのも現実です。

③私のリンパ腫はどのタイプか？

残念ながら、私はベルケイドが効くABC型では無く、GCB型だそうです。
使う、使わないは別としても正直ちょっと落胆したんですが…

医師曰く、そもそもGCB型の方が元々の生存率が高いそうです。
リンクを見れば確かに！
なので、どちらかというと生存率が悪かったABC型を副作用リスクあるものの、少しだけGCBレベルにまで引き上げられるのがベルケイドのようです。

受け取り方の問題かもしれませんが、
なるほどと感心しました。

④抗がん剤治療を中断していた影響はあるか？

こちらは残念ながら無いとは言えないそうです。

ただ、風邪やコロナで中断した場合は完全に無治療期間になってしまうそうですが、私の場合はスティーブンスジョンソン症候群の治療のために大量のステロイド（プレドニン）を投与しており、
これがR-CHOP療法のPに当たるので、全く治療期間が空いてしまった訳では無いと。

もちろんそれを定量的に測る事など、
誰にも出来ないのですが、それは普通に治療していても同じ事であり、この言葉だけでもかなり救われました。

〆　聞く事を整理しどう受け止めるかが大事。

ちょっと個人的な意見になってしまうのですが、
医師も人間であり多忙です。

患者としては色々不安だし、聞きたい事、話したい事は沢山あるでしょうが、なんでも質問攻めは良くないと思っています。

例えば、この治療で絶対治るのか患者としては一番気になる所ですが…
そもそも治すために治療法を選択してくれている医師に対して、
治る保証を求める、聞くのは無理があると思っています。
医師は神様じゃないですからねえ。

一方、患者では分からないけど、医師になら判断出来る事はあります。
今回のベルケイドのように、どうしても分からない、確認したい事を整理して聞く事は大事と思います。

そしてどう受け止めるか？
数値は大事です。
私もエンジニアですから、数値は重視しますが、
僅か数%の数値に一喜一憂するよりも、
どう前向きに受け取るかが大事と教えられた気がします。

今回、丁寧に説明してくれた担当医さんには本当に感謝しています。
ますます医療従事者の方々に対する尊敬が深まりました。
この記事が同じ病気に悩む方の参考になってくれれば幸いです。

今日は遅れていた抗がん剤の2クール目を点滴しながら書きました。
他にも参考になりそうな治療記録、
前向きになれる記事を発信しております。
良ければご参考下さい。

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