【GISTメモ】06.グリベック副作用メモ①

GISTの高リスクと判断されたため、
アジュバント療法としてグリベックを３年間飲むことに。
グリベックを飲み始めてから1年の期間に
私自身が経験した副作用についてまとめてみます。
…副作用に関係ないことまで書いて長くなってしまった。。。

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■冊子に記載されていた内容

　病院でいただいたグリベックの冊子には以下のように
　主な副作用が発生するとの記載がありました。

　・服用し始め
　　…吐き気、嘔吐、下痢

　・１週間目〜
　　…顔や体のむくみ、発疹、筋肉の痛み、痙攣、肝機能障害

　・１ヶ月目〜
　　…発熱(寒気)、喉の痛み、口内炎、貧血(目眩、ふらつき)、疲労感

　※副作用とは別に、飲み合わせに注意する薬品についても記載があり、
　　その道の人ではあるあるらしいのですが、グレープフルーツジュースも
　　作用が強く出るためよろしくないと。。。Gokuri美味いのに。

　更にネットでは上記以外にも数多くの副作用があることが記載されていました。
　→GIST研究会さん
　　日経メディカルさん　処方薬辞典

■私自身が経験した身体の変化や副作用

　飲み始めた日
　　朝食後に飲むことにしました。
　　若干、熱っぽい。

　翌日〜
　　若干、気持ち悪い。頭痛（いつもの偏頭痛の可能性大）。

　５日目
　　鼻より上、顔半分が熱っぽい？
　　左目の外側、結膜下出血。
　　→ぶつけてもないし、初めてのことなのでビックリ。
　　　３日もしたらだいぶ小さくなりました。

　１週間後〜
　　はやくも若干気持ち悪いはデフォルト。
　　下痢も多く、深夜にトイレで起きることもしばしば。
　　酷いときは大腸内視鏡検査前の水溶便みたいな感じになる。

　10日目
　　左目の外側、結膜下出血。（５日ぶり２度目）
　　→結構ゴロゴロした感じ。軽く押さえて痛みを感じるレベル。

　２週間後の定期検診
　　気持ち悪さと下痢に加え、２回結膜下出血になることを主治医に伝えると
　　「どこかにぶつけたんじゃないですか？」と首をかしげる。
　　※グリベックの「その他の副作用」欄(1%未満)にある症状で、
　　　このタイミングでは主治医も知らなかったと思われます。
　　血液検査では大きな問題なし。
　　

　１ヶ月後〜
　　もう、当たり前のように気持ち悪いし下痢。
　　歳のせいか涙もろくてくらい涙が出やすいのは
　　目の周りのむくみのせいか、その他の副作用の「涙量増加」か。

　　右目外側、結膜下出血。（20日ぶり３度目）
　　翌日夜、右目に追加で結膜下出血。（１日ぶり４度目）

　２ヶ月後〜
　　夜中にお腹が張ることが多くなる。
　　下痢も強め。
　　目の周辺のむくみ、違和感が増す。
　　但し、この頃は目立った結膜下出血なし。

　３ヶ月後〜
　　通院日にて血液検査。
　　またしても大きな問題なし。
　　→若干貧血気味。（赤血球数、ヘモグロビン、ヘマトクリットが基準値以下）
　
　　下痢止めや花粉症用の薬をついでにいただく。
　　グリベックをなるべくまとめていただきたいと相談したが、
　　MAX２ヶ月分ずつしか出せないと言われる。
　　→高額療養費で少しでも金銭的負担を軽減したかったのですが…

　　とある日、花粉か風邪かしんどくなり、
　　その翌日、寝起きに目が開きづらい程のむくみ。

　　この頃は足の指、足の裏、ふくらはぎが攣りがちでした。
　　軽く身体を伸ばしたりしたら攣る。寝てても攣る。
　　
　　あとメモにガスの臭いがキツくなったと記載されていた…
　　食べ物のせいと思ったがずっと臭い…と。
　　今はそんなことないので、やっぱり食べ物かな?（慣れた？）

　４ヶ月後〜
　　とにかく疲れやすい。
　　引き続き攣りやすい。
　　日によって身体の色々な箇所が痛む。
　　傷口ではなく、みぞおち下部や右あばら下辺りに違和感。
　　左脇や背中に攣ったような痛みあり。
　　左のあばら？肺？に刺さるような痛み。　等々。

　５ヶ月後〜
　この辺りで右手首や手の甲、腕に赤いボツボツが発生。
　→２日後には消えた。
　身体のあちこちが痛んだり違和感があるのは継続。

　６ヶ月後〜
　手術後半年後の造影CT検査。
　前回何も感じなかったが、今回は造影剤を入れた際に入れた方の腕が
　ほんのり温かくなった。
　１〜２日後同じような感覚が左足のふくらはぎ辺りに、
　更に数日後も々箇所がじんわり温かくなることが何度か続いた。
　
　半年後の検査でも大きな問題なし。
　貧血がより貧血になっているくらい。

　７ヶ月後〜
　左ふくらはぎの外側が熱く感じること多数。
　但し、手で触ると全然熱くない謎な現象。
　あまりに続いて気になって色々と調べてみるものの
　結局どんな状態でなっているのかよくわからなかった。

　体力がなさ過ぎ。ジョギングして即死。
　ウォーキングが丁度良いと思い知らされる。

　８ヶ月後〜
　定期検診にてコロナワクチンや人間ドックについて質問。
　コロナワクチンは是非打ってくださいとのことで接種。
　→痛みは出たけど、大して高熱にはならず。
　人間ドックはバリウムは形だけなので胃カメラを推奨される。
　
　検査結果のレポートをいただきたいとお願いしてみたものの
　その場で画面ではお見せできるが外へは出せないとのこと。
　謎ルールだ。（有料だったら良かったのかな？）

　腹腔鏡手術痕のうち、臍がおちょぼ唇のように出てきたので
　主治医に診せるとケロイド体質ですねと流される。説明される。

　９ヶ月後〜
　コロナワクチン２回目接種。
　→２日後も腕が痛いとのメモあり。
　この頃に仕事の現場が変わる。体力だいぶない。

　10ヶ月後〜
　臍ケロイドが巨大化。梅干しみたい。
　主治医に診せると若干驚いた感じで整形外科を紹介していただいた。
　　
　８ヶ月後いこうは気持ち悪さ、倦怠感、浮腫、下痢という
　あるある副作用以外は特に変な状態無し。
　この変な状態に慣れてきたのが変だったのかもしれない。

　11ヶ月後〜
　臍ケロイドの治療は
　　・薬　　…もの凄い時間かかるし、効果薄い。
　　・注射　…めちゃくちゃ痛いのを月に一回やる必要ある。
　　・放射線…身体に残るから、若い人にはオススメできない。
　とのことで、悩んだあげく
　紹介された場所は平日しか注射出来ず、GISTの通院だけでも
　結構仕事を休むことになっているので薬を選択。
　
　会社の人間ドックにて、胃内視鏡検査で綺麗に縫ってあると言われたが
　貧血が酷いとのこと。
　手術した病院で２ヶ月ごとに行っている血液検査では
　徐々に数値が下がってるだけだったけど、
　年単位でみると結構下がってたみたいでした。
　いつも大きな問題なしで終わってたのになぁ〜

　右目、結膜下出血。
　（久々！４度目以降メモが残っていなかったけど、
　　　　　この間にもあったような…記録として５回目。）

　12ヶ月後〜
　手術後約１年経ったということで
　造影CT検査、淡々と大きな問題はありませんとのこと。
　
　左目結膜下出血。（12日ぶり５度目）
　
　ここ一ヶ月は特にずっとしんどい感じで、
　以降も明らかに体力がない感じとのメモあり。

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こんな感じで薬を飲み始めて１年過ごしました。
途中で書いた通り、基本的に毎日
気持ち悪さ、倦怠感、浮腫、下痢はある感じです。

特に朝にグリベックを飲んで、昼前までは若干強めの気持ち悪さ。
でもこの程度で仕事を休んでたらずっと働けないので
もう、こうゆうもんだと思って付き合っていくしかないかなと
過ごしてました。