先天性食道閉鎖症と共に生きる

初めましてSAKIと申します！

この凛々しい顔の写真。何度目かの入院中の

食事の様子だと思いますが

今よりよほどしっかりした顔つき。笑

私は生まれて2日目に先天性食道閉鎖症

の大手術を受けました。

ざっくり説明すると生まれつき胃と食道が

繋がっていなかった為、母乳が胃には入らず

吐き出す事によって気付かれた病気です。

京都府立医科大学附属病院。

生まれた場所では命を繋げない

家から車で片道2時間半の病院でした。

その後も

バルーンでの拡張手術

グリーンピース詰まらせ

ヤングコーン詰まらせ

冷蔵庫に鍵がついた日を今でも忘れません。笑

ブログを書こうと思ったきっかけは

同じ境遇の方に出会った方がなかったから。

芸能人では椎名林檎さんが有名ですよね^_^

ググっても女性で同じ病気の方を探せなかった

お子さんが同じ病気のママさんブログは割と

いらっしゃいます。

同じ病気で生きてきた先輩？として

特に私は女性なので手術の痕は？

お腹に13センチ程の縫合痕と胃瘻の痕が

背中には切開した痕が15センチ程あります。

恋愛は？結婚は？

など色々話せれば、今まさに子育てに向き合って

いらっしゃる方、思春期の方、はたまた私と

同年代で探し当てていただいた方の

少しでも参考になればなぁ〜と思って

書き始めました⭐︎

あくまでも個人の気持ち、体験になりますので

ご理解頂けると嬉しいです(*^o^*)