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先天性食道閉鎖症と共に生きる
初めましてSAKIと申します!
この凛々しい顔の写真。何度目かの入院中の
食事の様子だと思いますが
今よりよほどしっかりした顔つき。笑
私は生まれて2日目に先天性食道閉鎖症
の大手術を受けました。
ざっくり説明すると生まれつき胃と食道が
繋がっていなかった為、母乳が胃には入らず
吐き出す事によって気付かれた病気です。
京都府立医科大学附属病院。
生まれた場所では命を繋げない
家から車で片道2時間半の病院でした。
その後も
バルーンでの拡張手術
グリーンピース詰まらせ
ヤングコーン詰まらせ
冷蔵庫に鍵がついた日を今でも忘れません。笑
ブログを書こうと思ったきっかけは
同じ境遇の方に出会った方がなかったから。
芸能人では椎名林檎さんが有名ですよね^_^
ググっても女性で同じ病気の方を探せなかった
お子さんが同じ病気のママさんブログは割と
いらっしゃいます。
同じ病気で生きてきた先輩?として
特に私は女性なので手術の痕は?
お腹に13センチ程の縫合痕と胃瘻の痕が
背中には切開した痕が15センチ程あります。
恋愛は?結婚は?
など色々話せれば、今まさに子育てに向き合って
いらっしゃる方、思春期の方、はたまた私と
同年代で探し当てていただいた方の
少しでも参考になればなぁ〜と思って
書き始めました⭐︎
あくまでも個人の気持ち、体験になりますので
ご理解頂けると嬉しいです(*^o^*)
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