ジストニアの体験記

このブログは、私と同じようなジストニアの症状でお悩みの方に少しでも役に立てたらいいなという思いから書き始めました。私は、ジストニアの症状改善が見られない時、同じ体験をした方の記事からすごく勇気を頂きました。恐らく、ジストニアの症状は千差万別で、役に立てることとそうではないこともあると思うので、何かしらの参考になればと思います。

私が初めて症状を感じたのは小学生の時でした。うまく字を書こうとすればするほどこわばってうまく書けない。それどころか、ますますこわばりが強くなってしまう、という感じでした。当時はジストニアという病名も一般的じゃなかったし、小学生にはどうしたらいいか分からない。ただ、私の場合はそこまで字をうまく書こうとこだわらなかったのが逆によかったのか、綺麗に書くというこだわりを捨てたら、力は入ってしまうけれど何とか書けるようにはなりました。右で描きにくいなら左で書けばいいのでは、と思い立ち、中学からは左手で字を、それ以外は右手で、というように分けることでうまく両立できるようになりました。

今思えば、治療方法が確立していない時代に大幅に悪化しなかったのは本当に不幸中の幸いでした。私の経験から感じるのは、うまくやろうとすればするほど悪化するということです。

左で字を書けるようになっていたのが、どんどん書けなくなっていったのは、就職の時履歴書を大量に、しかも綺麗に書こうとこだわりすぎた時でした。一所懸命やればやるほど書けなくなっていくので、右で書く練習もして、何とか右手で字を書けるようになりました。

その後も、
「変な書き方と思われたらどうしよう」
「腕の動き変だねと思われたくない」
と症状にこだわればこだわるほど悪化の一途でした。

もし、私と同じような症状でお悩みの方がいらっしゃるのなら、まずはジストニアに精通している脳神経内科、脳神経外科に行くことをお勧めします。いくつか脳神経内科に行き感じたのは、ジストニアについて詳しい医師は本当に少ないということでした。内服薬だけ渡されて様子みましょうで終わってモヤモヤしたまま治らない、なんてことになりかねません。詳しい医師と話すだけで、安心するものです。今は昔と違って良くしていく方法があります。残り長い人生を考えたら、一歩踏み出す価値はあるように思います。

私は最終的には手術を選択しました。私は手術を選択して良かったです。次からは手術体験記を少しずつ書いていきます。

1人でも多くの方がジストニアの症状が楽になりますように。