不完全型ベーチェット病になりました①

不完全型ベーチェット病と診断されて早5年目の女性30代後半です。
この病気は難病指定です。
私は病気が分かった後に出会ったヨガで、症状が出なくなり、病院の先生からも病気とよく付き合えてると言われ、今は経過観察で年に一度の通院です。
どうやって今の状態になれたのか？
ここに書いていきたいと思います。
不完全型ベーチェット病を始め、様々な病気で悩んでいる方への少しでも参考になればと思います。

では早速本題を書いて行きます。まずは診断される前の状態です。

今から5年前の2016年から始まった突然の体調不良は、今までと違う体調の変化に怖くてたまりませんでした。
それまでの私は風邪をひいても、何があっても病院へ行く。病院でもらう薬が治すのに一番早く正しいと思っていて、自分の免疫力で治すなど全く考えていませんでした。
なのでこれまでと違う体調不良でも、私はちゃんと病院行く人だし、人一倍健康には気を付けてるから大病ではないと思い込んでました。
すぐに治るだろうと。

はじめは唇に出来た吹き出物で、とにかく痛いし、唇が常に乾燥している感じでピリピリしました。
でも気にせずそのまま１週間経ったときにそれは発症しました。
仕事から帰ってテレビを見ていたら、浮腫んでいた左足膝下にいきなり赤い斑点がびっしりと浮かび上がってきました。見た目気持ち悪いし、痛い。ひきつる痛さです。
それでも浮腫が酷くて出たのだろうと思い、仕事も忙しいので数日様子を見ることにしました。
ただ日に日に痛みは増し、足を引きずるようになりました。そんな様子を見た同僚に聞かれて足を見せたところ帯状疱疹では？と言われすぐに病院に行った方がいいと言われました。
会社近くの皮膚科に行き診断の結果、「口唇ヘルペス」からなる「結成性紅斑」でした。
正直、「なんだヘルペスかぁ」でした。
薬飲めば治るだろうと思って安心しきってました。

ところが１週間飲んでも治らないのです。
治ったらすぐに唇に出来る。足に結成性紅斑出る。
ずっとこの繰り返しです。この時から恐怖を感じるようになりました。
薬を飲んでも治らないどうしよう。
永遠に薬飲み続けるの？
しかもヘルペスの薬は月に5日間分しか出せないと言われ、それ以上の日数は実費と言われ、治らない上にお金もかかり精神的な不安と負担は最高潮でした。
そこから皮膚科だけでなく内科、婦人科など色んな病院へ行きました。
この頃はどの病院に行っても口内炎か口唇ヘルペスとしか言われなかったのです。
私の中でそれは違うと、別に原因はあるはずだと感じていました。

約１年近く繰り返し出る症状に悩み、落ち込み、そして病院探しの日々でした。

そしてある個人病院へ初めて行ったときに言われたのが「ベーチェット病かもしれません。」
漢方薬をもらい、これを１ヶ月飲んでも何も変化がなかったら大学病院を紹介します。と言われました。

私は大学病院と聞いて怖かったです。大病かもしれない。知りたいけど怖い。
そんな悩みをある人に話したときに
「それは絶対に大学病院へ行くべき。」と言われました。大学病院は中々診てもらえるところではないので、紹介状がもらえるなら行った方がいいと教えてもらい、１ヶ月後紹介状を頂き大学病院へ行きました。

今までの症状と、現在出ている症状を診てもらいすぐでした。「不完全型ベーチェット病です。」と、１年近く病名も分からず苦しかったけど、この日この数十分で診断されました。

この診断を告げられた日は私の誕生日でした。
「生」を受けた日に病気が分かる。
生きるために自分が変わる日なんだと感じました。
そう感じた理由はもうひとつあります。
大学病院の担当医の言葉です。
「よく寝る、よく笑う、バランスのいい食事、頑張りすぎない。今まで100%でやってきたことを60~70%に変えてください。」
この言葉を聞いて気づきました。この病気は私が発症させてしまったなと、でもだったら私が発症させてしまったなら「治せる」。
そう強く思ったのです。

長くなりましたので続きは②へ書きます。
ヨガと出会う前の内容も治すには必要でしたので書いておきます。

読んでいただきましてありがとうございます。