なぜ「障がい福祉」という「仕事」を続けているのか ②

第２章「兄弟(姉妹)児の支援」

お詫び : 前回の投稿で、次回は「性」について書くとお伝えしていましたが、第１章で書けなかった、障がい児の「兄弟(姉妹)」について、先に今回書かせていただこうと思います。「性」については次回を予定しております。

【 障がい児支援する時は兄弟(姉妹)支援も必須 】

前回の投稿でも、Bちゃんに兄弟がいることを書きました。母への甘えなど書きましたが、他にも実は色々ありました。その事を交えながら、障がい児の兄弟支援(フォロー)について書いていきます。

当事者に兄弟がいる場合、大体の保護者は彼らに申し訳なさを感じています。なぜなら、当事者に比重の重きをおいているから。

そんなの仕方ないじゃん！

そうなんです、そうなんですけどね、兄弟だって自分を見て欲しい、愛してると感じさせて欲しいわけです。

保護者はその葛藤の中にいることが多いです。もちろん、そうでない方もおられます。が、私が過去に何人も未就学児を担当していた時、保護者のほとんどが葛藤し、話を聞くと苦しんでおられました。

当事者が小学生以下の場合(そうでない場合も同じ)、保護者の心の苦しみを支援するのも、またこれ我々相談員の仕事だと考えています。

さてでは、兄弟にどんな状況が発生し、どんな対応が必要となってくるのか。経験談をお伝えします。

【 保護者の代わり 】

まずお伝えしたいこと。

「保護者の代わりはできても、兄弟(姉妹)が満たされることはない」です。

一時は気は紛れるでしょうが、例えば私が一緒に遊んだり勉強したりしたとしても、その時だけなんです。

では、どうしていたか。
私は兄弟ではなく、当事者の相手をするのです。1時間とか、時には2時間とか。
その間保護者は、兄弟だけとの時間を過ごすことができる。保護者は申し訳なさを薄れさせることができる、兄弟は保護者を独占できたと思える。

そして大切なこと、
「その時間が定期的にとれるように、支援体制を整える」こと。

「それってサービスと関係ないし、そこまでするの？」

めっちゃくちゃ言われましたね 笑
以前も何かで言いましたが、他の支援者にしろと言ってない。私は当事者単独で支援してないだけ。家族全体が少しでもうまく回るよう、不安や悩みを少しでも解消し、小さな幸せを感じられるよう支援したい。だから、他の支援者がするかしないかは、あなたが決めればいい。

これ、何度も言っていると、私が異端児支援者だったこと、わかってきました？笑
まぁ、そうだったんですけどねー。

で、私だけが何かをしていても続かないし、もっとなにか当事者にもより意味のある時間としたい。
ではどうする？

【 サービスは兄弟(姉妹)児のためでもある 】

障害者総合支援法でのサービスは、もちろん該当される方々のためのサービスです。
ですが、当事者が福祉サービスや医療的サービスを利用することで、その間保護者は兄弟との時間を過ごせる。そういう意味で、サービスは保護者や兄弟児のためでもあるととらえています。

たとえば、前回のBちゃんが療育に行くようになり、兄弟は学校からかえると母が待っていて、一緒に買い物に行ける。医療ケアができる短期入所を利用されば、Bちゃんの兄弟は１日中母を独占できる。

こういった感じでうまくサービスを組み合わせたり、時に私も活用してもらうことで、安定して定期的に保護者と兄弟児との時間を確保していきました。

【 兄弟(姉妹)児支援は必ず必要 】

私が担当していたお子さんの兄弟(姉妹)児には、その子にも発達の悩みがある場合もありました。
家族支援を基本とすることで、「実は上の子も‥」と、保護者から相談してくれることもあります。その際はもちろん、兄弟(姉妹)児の相談にものり、全力で支援させていただいてました。

はじめにも書きましたが、お子さんに障がいや病気がある場合、兄弟(姉妹)児支援は本当に重要です。将来の彼らにとても影響してきます。

私がしていた相談支援専門員は担当している個人ではなく、家族全体での支援を基本だと思っています。

そして、フォーマルなサービスをご案内するだけでく、インフォーマルなサービスを作り上げていく、探していくことも大切な役割だと思います。

伝えたいことが書ききれてない気もしますが、今回はこんな感じです。

いままででは短い方ですかね？
お読みいただきありがとうございました。

さあ、どう生きよう。