ドラベ症候群について

小児から成人への移行期のケアプランについて考えていた矢先、Dravet Syndrome FoundationからAdult Transitions & Long-term Planningについて　Webinerの案内メールが来た。丁度いい機会なので参加してみようと思う。

私がこのクライアントの介護を引き継いだとき、すでに発作はかなり落ち着いていたので、一日に数十回とか週に数百回の痙攣発作が起きる状況というのが想像できない。CBDという大麻由来のオイルが劇的に症状を改善したそうだ。

■　ドラベ症候群の患者団体（アメリカ）

Home - Dravet Syndrome Foundation

■　Youtubeにアップされた過去のWebiner

■　CBDの治療効果を世に知らしめたシャーロットのドキュメンタリー

Marijuana stops child's severe seizures | CNN

■　そして、残念ながらシャーロットが亡くなったときのニュース

・新型コロナウイルスが原因ではないということだが、タイミング的にみんなそう信じてる

■　てんかん治療薬としてのCBDと現状

＊病院ではいろいろな麻薬を医療用として使用しているのに、なぜ大麻だけが認められないのかよくわからないが、嗜好品として使ってるわけじゃないので、医療保険でカバーできるようにして欲しいと思う。