BC Children's Hospital弾丸受診
写真は、全然関係ない通りすがりのSt. Paul's Hospital。相変わらずAmbulanceがずらり。友人曰く、めっちゃのんびりしたEmergencyだったとか。お母さんも、建物古すぎるし薬間違えて投与されたことがあって、あんまり良い印象がないって。クリスマスのイルミネーションはとても素敵なのにね。私から見たら、こういう古き良き建物は風情があって良いと思うけど、現地の人から見たらただの老朽化した建物なのかも。＊Christmas light はきれいなので近くの方はぜひ見に行ってくださいね。
自分の母校（市立病院の付属看護学校）の病院も幽霊屋敷かってぐらい古くてヤバかったのを思い出します。古すぎて、実習生ながら患者さんに申し訳なかった。恐怖の古い病院での実習話を当時の受け持ち患者さん（漫画家でした）が面白おかしく漫画に描いてくれたんだった。今は、建て替えられてピカピカですけど。
何しろ、弾丸だったので帰りにちょこっとPark Royal(West VancouverにあるでかいShopping mall）に寄ったのみ。車とフェリーからの写真しかないわ。
行きも帰りもお母さんが運転してくれたので、私の仕事って車椅子押したり、投薬の手伝いとかクライアントのちょっと相手をするぐらい。でも、長い一日だった。もう一人ケアギバーがいたので、ほとんど何もすることなくて、食事もごちそうになって、帰りにOsaka（Park Royalの中にあるT&T。なんだが何故か名前が大阪）に寄って味噌といちご大福を買ってきたのみ。なんだか、給料ももらって申し訳ない。まあ、いつか私が病院に連れて行く日が来るかもしれないので、道を覚えてみました。Lions Gate Bridge からStanley Parkへの車線変更がわかりにくいのですが、度胸があれば運転できそうです。ちなみに、フェリーも、いつものゴリ押しで予約無しで乗ったけどチケットの係員が珍しくルールに厳しい人で「この書類じゃ本当は乗せられないよ」といろいろ言ってきました。
＊通院でフェリーを使う場合は、医師の証明書があれば無料で乗れる。ただし、本来は事前に手続きが必要。私が連れてくるにしても、絶対一人ではないのでこの辺のnegotiateはなんとかなるでしょう。（介助者一人だと、トイレに行くこともできないため通院や外出の際は必ず２人以上で行きます）
いつも思うんだけど、1０年以上もかかりつけなのに、現在飲んでる薬とか症状とか1から１０まで話さなきゃならないってどうかしてるよなー時間の無駄。確認のためとは言うものの、その確認に15分ぐらい費やす。２つのdepartmentに行ったので２回同じ事をやる。しかも、Endocrinologyはまずresidentが登場。その人は”初めまして”だから、全部一から説明。カナダ人って辛抱強いね。てかさ、生理とかてんかんの発作の回数とか時間etcの記録だったら、予め言ってもらえればリスト作っておいてあげたのに。要領が悪い。
でも、このアジア系のResident賢いわー。なんかもう、話し方でわかる。モタモタしてない。Accentも全然なかった。でも、会話のスピードがとても早くて、私が全くついていけなかったのは言うまでもない。で、真打ち登場。内分泌科の主治医をお母さんはあまり信頼していないので、今回で最後の受診にして今後は近場の病院でフォローしてもらうことで話がまとまった。
Neurologyでは、新しいてんかん治療薬Fenfluramine（フェンフルラミン）の導入と Phenobrbital(フェノバルビタール)の減量の話になった。フェンフルラミンについては知らなかったが、最近日本でも認可されたらしい。この主治医はBC州でいちばんDravet Syndromeに詳しいDrらしい。一応、四肢や指の触診をして、「拘縮してるねー。PTとかOTは来てるの？」「いません」などの会話はあったけど「じゃあ、手配するね」という流れにはならず。これが日本だったら、医師がリハの指示書を出して、リハ部門がすぐに計画を立てるという流れになるんだけど。カナダは患者が自分で探すしかないらしい。
足の指も、変形してきているため、toeseparater（水虫の人とかが使うあれ）を使ってみてるんだけど効果はありますか？と聞いてみたけど「専門外だから分からない、OTに聞いて」と言われてしまった。
流涎と嘔気がひどくて、QOLが低下してるんだけどなんとかなりませんかね？と聞いたけど、そっちも専門外らしい。
神経内科医は、てんかんのコントロールだけやってるみたいなんだなぁ。
消化器科に紹介してくれたらいいのに・・・
帰りの車で、唾液の過剰分泌とリフラックスどうすんのよー？とお母さんに聞いてみたけど、SLP（Speach Langage Pathologist)とGIのDrに相談するしかないね。ということ。診察におのおの45分以上もかかっているのに、結局あんまり進展なし。てんかんの発作のコントロールももちろん重要だけど、発作の回数は減ってきているので、これからはQOLを向上させていく方向に行ってほしい。しかも、リフラックスで誤嚥性肺炎のリスクも高くなるからそっちのコントロールも重要だってことはお母さんもわかってるはずなんだけど。なかなか、歯がゆいなあ。
＊重度身体障害児（者）の3大死因（肺炎・気管支炎、呼吸不全、心不全）
なかでも肺炎、気管支炎等呼吸器系の割合が高い
日本重症心身障害学会誌第37巻1号
私は、呼吸器科出身だからゼロゼロしている音を聞くと「あー、もー、その痰取りたい」とイライラするんだけど。
お母さんの考えでは、Phenobarbitalを減量することで、日中の傾眠が改善されれば唾液のコントロールもできるのではないかと。そうだろうか？
開きっぱなしの口は閉じないし、錐体外路症状は遅発性の副作用の可能性が高いと思うけど。
人口増に伴って、インフラ整備も頑張ってるカナダ。でも、病院の数、医者の数がまだまだ少ない。（カナダは医療従事者養成機関が圧倒的に少ないことに最近気がついた）あ、ただ今日会った医師は全員女性だったな。
カナダ、医療の方もがんばろうよー。
イライラしても、仕方がないので気長に待つ。その結果なにか起きてもあまり気にしない、そんなカナダ。
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