たいら。

網膜色素変性症の家族。 日々やらなんやら。

たいら。

網膜色素変性症の家族。 日々やらなんやら。

最近の記事

色はどうなんだ?

網膜色素変性症に関係するんかは謎やけど 色に対しても少し ? が浮かぶことがあって。 黒とネイビー 黒とグレー 紫とみどり が分からんかったりする。 これは彼の母もそうで、 ええ紫やん! それみどりですよ?? あー!そうやんな!そうそう!いい緑やんな! と。 よー分からんけど関係してるんやろか?

    • 眼鏡の色

      近所を歩く時はスピードが変わらんのに 知らん世界を歩く時はゆっくり。 記憶の世界で生きつつある彼と たくさんの世界見てみたいなぁ〜思たかて 簡単にうまくはいきまへんねや。 1日、季節で変化する陽の光が 見えやすさを変えるらしい。 最近Twitterで眼鏡の色でも見え方が変わると見て ほなほな眼鏡買い足したらよろしいやん。 と思いきや、 高いねん。眼鏡。補助降りるん3年おき。 なんでやねん。 3年に1本ずつ新調して新しなったとしても 5色揃った頃には見えんなってる可

      • 網膜色素変性症とは

        難病であり、進むスピードは個々に。 どうやって調べても出てくるんはそんなんばっか。 ほな死ぬまで進まんかもしれへんやん? それに希望を抱いて2年か。 進むスピードエグいくらい早かった。 シューマッハくらい速いねん。 普通 の基準て人それぞれやねんけど ◉落ちたもの拾われへん ◉子どもが床に置いてる玩具踏む ◉置いてるケータイ見えへん ◉スタバのコーヒーの飲み口は触りながら見つける ◉夜人が多いところは歩かれへん 他にもたくさん。 治療法の開始されへん日本にい

        • 緊張をほぐすこと

          誰か芸人さんが言ってはった 目は唯一外に出てる臓器やから だいじにしないかん。 ほんまその通りで、今の小さい子 小さい画面にめっちゃのめり込んではるやん? 大人もやけどね。 旦那はそれ以前に見えませんので 心の持ちようかもしれんけど鍼をちょっとね。 打つと目の前が眩しいくらい光刺すらしい。 それだけ眼筋が緊張してはって しんどいんやろなぁ。 見よう としな見えへん者と 見よう とせんでも見える者 見た目には分からん緊張。

        色はどうなんだ?

          行きたい場所と行ける場所

          行きたいなぁと思う所へ行けへん現実。 誰だってそうなんかもしれませんが、ちゃいますねや。 キャンプ、夜景、ムーディーな照明のレストラン。 居酒屋入ってもこけたないから入り口近く。 夜になにか予定入れるんやったら 倍の時間を予定に入れて。 キラキラ光るイルミネーションにカメラ向けて こんなふうに見えるん!?て驚きながら聞くあなたには 彩度を落としたように見えてるんやね。 はじめて知った最近。 見た目に出えへん障がいやからこその難しさ。

          行きたい場所と行ける場所

          千里眼

          バトミントン ゴルフ 野球 卓球 まぁ別に好きちゃうから問題になったことなんて ないんですけどね グーよりちっちゃい球技はできません。 相手からすると 急に球が目の前に飛び出してくる感じ らしく バドミントンなんてラリーになったことないです。 これは視野が関係してるみたいやけど その話は追々に。 ある日 ピクニックに行こう! でお弁当とバドミントン持って 友達やらなんやらで公園行ったんですけど 打ち返すなんてもっての外で。 バドミントン下手な人 で終わったトリ

          光る星

          もう二度と行かれへんな〜って場所がありまして。 プロポーズしてくれた六甲山て山なんですけどね。 まー行き道真っ暗 走り屋さん。 ゆーて呼ばれる人達が シャコタンの車走らせるような山で 道はグネグネやし そんな山なんでノソノソ走ってたらパッシング 煽られるのが確定 8年前の5/2 仕事終わりの私迎えに来てくれて そのままガストからの ドライブ行こう て走らせてくれたんですよ。 ヘッタクソなりに考えた結果の夜景プロポーズ 人多すぎて断念したらしく 帰りの車

          網膜色素変性症の片鱗

          ユニバ行ったことありますか? あのー、あれあれ! ハリーポッター乗ったことあります? あれ乗った時、私の彼ね、通路 歩けなかったんですよ。ゆっくりじゃなきゃ。 星、北極星とかたまに見えるやないですか? 指差して話してもね、私の彼ね、 見えへんよ?て言うてたんですよね。 ? が浮かんだけどそんなんあんまり気にしてなくて。 それが7年前やとしたら 5年。 5年もかかった。 病気がわかるまで。 5年でわかった。 原因が。 いつか見えんくなる事の恐怖なんて

          網膜色素変性症の片鱗

          しあわせのかたち

          しあわせとはなんぞや。 彼氏彼女がいること。 お金があること。 いいご飯が食べれること。 ブランドバッグ品身につけてること。 人それぞれに価値観があるし なにが正しいかなんて全く分かりません。 お金?ほしいし 美味しいご飯もたべたいし ブランド品だって身につけたい。 それ以上に大切なもんってなんやろね。 なーーーーーんてカッコつけた事を blogやら facebookに書いてた19.20の頃を経て 今は思うよ。 しあわせってな。目に見えるんよ。 見えること。触れ

          しあわせのかたち