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【日光過敏対策】MCTD/膠原病患者はどうやって紫外線から身を守る?①


こんばんは!

今日は、【混合性結合組織病】(略称:MCTD)である私が、日頃どのように紫外線対策をしているか
書いていきたいと思います。



※ここで紹介している、対策法・意見等は、あくまで私個人のものであり、参考・実践される場合は、ご自身の責任にてお願いします。



①そもそも【混合性結合組織病】
とは? 



いきなりですが、私は【混合性結合組織病】という病気を罹患しています。


聞き慣れない病名ですよね。



かく言う私も、この病名で診断を受けて初めてこの病名を耳にしました。



【混合性結合組織病】(以下、略称:MCTD)とは、
【膠原病】の一種で

【膠原病】とは、【自分の免疫が誤って、自分自身を攻撃してしまう】病気です。

聞き馴染みのあるものでいうと、【関節リウマチ】なんかも、この【膠原病】の一種です。  

MCTDはこの【膠原病】に分類される、

【①全身性エリテマトーデス】
【②皮膚筋炎】
【③強皮症】

という3つの病気の症状を、部分的に併せ持った病気です。
(もちろんMCTDだけに特有の病状もありますが)

私はこのうち、特に、①全身性エリテマトーデス②皮膚筋炎の症状が強い、MCTD患者です。



なので
これからの投稿では、MCTDだけでなくSLE、皮膚筋炎の症状を持つ患者としても発信をしていきたいと考えていますので、投稿した際は、読んでいただけたら嬉しいです!



MCTDについて、深く書くと、
長い長ーい文章になってしまうので、詳しくはまた別の機会に笑


今回はそんな、私のMCTDの病状の一つである【日光過敏】にフォーカスして、
その対策などを、書いていきたいと思います。



②私の【日光過敏の症状】
(どの程度で/どこに発現するか)

紫外線対策についてお話する前に…


私の罹患しているMCTDの症状の中には、前述した通り、【日光過敏】という症状があります。

【日光過敏】とは、
ご存知の方も、多いとは思いますが、
日光に当たることで、皮膚にかゆみや赤み、発疹などを伴う症状のことです。

日光過敏の症状は、人によるため
私の日光過敏の症状について、先にお話しておくと、

◯症状の程度:


・通勤(15-20分程度)でも、日傘なしで外出すると、湿疹ができたり、赤くなる。


・車内にいても(紫外線が降り注ぐ環境下であれば)晴天の日に一日中ドライブしたりすると、上記症状が発現する。


【ちなみにMCTDは、紫外線への露出で、
一時的な皮膚症状の悪化だけでなく、根本的な病気の病状の悪化を招く場合もあるようです】



◯発現箇所:主に顔。体感的に身体等には出にくいようです。

MCTDの皮疹が酷い時の頬の写真



私は元々、MCTDの症状で、湿疹や赤みが等が
出やすいのですが、
それが更に助長されるような形で症状が出ます。



ちなみに、症状が出てしまった時の
対処法は、MCTDの皮疹用の、病院で処方される塗り薬を塗ることです。

(詳しくはMCTDの回で✍️)



③私の日焼け対策【日傘(サンバリア・untule)/日焼け止め/日々の過ごし方】



では、本題の、
どのように日焼け対策をしているのか?
についてです。


まずは、使用しているお気に入りの
日焼け対策グッズから紹介します!


その1:日傘(遮光100%)


まず、私の日常に欠かせないのが、日傘です!
使用しているのは、 

「サンバリア100」のmoku/Lサイズ/ブルー
【購入時価格:14,360円】

です。


※現在オンラインでは完売



この傘の最大推し、ポイントはなんといっても
「遮光100%」である事。

遮光100%でない日傘を、使用していた時もあったのですが、
その日傘で、やむを得ず、長時間外に居た際、日光湿疹が酷く出てしまった経験があり


日光過敏に対して、「もっとちゃんと対策したい!」という思いで
お値段は高いのですが、思い切って、遮光100パーセントのものを購入しました。




結果、体感的には、遮光性がかなり上がり
日光湿疹が発現しにくくなったと感じています。


買って本当に良かったです!


(可視化できないので、あくまで体感でですが笑)


この傘は晴雨兼用なので、晴れ、曇り、雨
全てこの傘一本で対応
できるのもオススメポイントです。

また、サイズについてですが、
(サンバリアは折りたたみ〜長傘のLLサイズまであります)



私は身長159cmですが、しっかり紫外線対策をしたいので、長傘のLサイズを購入しました。



結果、Lサイズを購入して良かったなあと感じています。
普通の日傘より、かなり大きめで、身体がすっぽり覆われる大きさなので、夏の日差しが強い時でも
心強いです。

といういい事づくしの、サンバリア
なのですが、先日、急に骨部分が壊れてしまいまして…泣



自分で、修理してもすぐ、元の状態に戻ってしまう。

サンバリアの修理に出すと、しばらくは、日傘させない。
(サンバリアは修理サービスも行っているようです!)



これはまずいと思い、壊れた傘が、完全に使えなくなる前に、
そして
遮光100%の傘が売り切れる前に…と


早急に別の【遮光100%】日傘を探す事にしました。



そこで、たどり着いたのが

【untule】(アンチュール)というブランドの日傘です。
※正しくは、アントゥーレでした。
以下、正しく修正しております。


私は、

長傘L /ワンカラー/ブラック
【購入時価格:15,400円】

を購入しました。

商品の購入の、決定材料は、

・遮光100%


・大きめのサイズ感
【サンバリアLサイズとアントゥーレ
Lサイズは、恐らく同じ位の大きさ】



・晴雨兼用


・汚れが気にならない色
【サンバリアは、布部分の、色が薄いこともあり、汚れが目立ちやすかった】


・ディテールの可愛さ
【ボタン部分の刻印や、持ち手が竹など】


です。

私は、オンラインで購入したのですが

緑の袋にリボンがかけられたラッピング


このように可愛いラッピングで届きました!
テンションが上がりますね笑

全体はこんな感じ。

untuleの文字


ボタン部分もこのように、刻印が入っています。


このような、デザインにおける細かいこだわりについては、
個人的に、サンバリアよりuntuleの方が、一段上だなあ、という気がしました。



まだ届いたばかりなので、
ある程度使用してみて、使用感掴めてきたら、
また、untuleの日傘もレビューしてみたいと思います!




続いてのグッズ


その2:【日焼け止め】についてです。

日焼け止めは、現在、
私は、以下の3種類を使っています。

①curel UVローション SPF50+ PA+++

花王HPより引用
URL: https://www.kao.co.jp/curel/products/uv/




②POLA ホワイティシモ UVブロック
ミルキーフルイド SPF30 PA+++


③ニベア UVウォータリージェル ポンプ
SPF50 PA+++



①と②は顔用、③は身体用として使っています。

私は、昔アトピーだったので、
現在も顔については、刺激が強い化粧品などを使うと荒れる事が多く、顔に使用するものは
低刺激を大前提として、選んでいます。

中でも、②のPOLAの日焼け止めは、
使い心地がとても良い上に、超超低刺激なので、
「紫外線が強くない日」や、「肌が荒れた日」などに、よく使用しています。

アトピー体質で、自身で、化粧品等も作られている【かずのすけ】さんが、この商品を自身のyoutubeでオススメしており、使ってみたところ、
使用感の良さや、荒れにくさに驚いて、それ以来
よく使っています笑


…が!
お値段が【3,850円】と日焼け止めにしては
かなりお高め。なので、継続的に使いにくい点。




また、SPF値が低いので、紫外線が強い日等には
あまり向かないという点
がデメリットとして挙げられます。


そこで…!
このデメリット2点をカバーしたのが
①のキュレルの日焼け止めです。


お値段もお手頃なので、気兼ねなく沢山使えてかつ
SPF値が高いので、紫外線が強い時でも
安心して使えます。


ですが、
②のPOLAと比較した時に
逆にこちらは、


・白浮きしやすい
・肌荒れ時には使いにくい

という、別のデメリットがあります。
(完璧な日焼け止めって難しい笑)

日焼け止めの液体が、かなり白いので、単体で、
塗った際の白浮き感は正直あります。


ですが、私は、下地やファンデーションなどをその後に塗るので、単体で使わなければ、そこまで気にならないかなあという印象です。


また、基本的に低刺激な成分構成とされているのですが、
私は、酷い肌荒れ時には、たまに刺激を感じる事もあるので、
酷い肌荒れ時には、①のキュレルではなく、②のPOLAを使う事が多いです。

結論、どちらかが絶対的に良い!というよりは
肌状態や、使う日の環境に合わせて
①と②を臨機応変に使い分けているという感じです。



最後に、③のニベアのウォータリージェルについてです。

これは前述したように、顔以外の、身体全体に使用しているもので、

この日焼け止めのポイントは、


・使い心地の良さ(伸びがいい)

・塗るのが億劫になりにくいパッケージ(ポンプタイプ)

・大容量 

・安価

です。


私は顔以外のパーツは比較的、化粧品などで
酷く荒れるという事は少ない
ので、
低刺激というよりは、
【惜しまず大量に使え、塗り直しやすいもの】
を大前提として、選んでいて、それを
満たせるのが、上のようなポイントを持つ
③のニベアの日焼け止めでした。


身体は顔より面積が広いので
大容量かつ安価で、惜しまず使える。


そして、
日光過敏といえども、外出時の、日焼け止めの塗り直しは億劫になりがちなので(私だけでしょうか?笑)


塗り直すのが億劫になりにくい
伸びの良さと、パッケージの使いやすさ

(出し口がポンプタイプ)

を、重要視しています。


塗り直しとか言ってるけど、ポンプタイプって家で使うものじゃないの?と思った方

私も本来はそうだと思います爆笑


ですが!私は家でも外でもこのポンプタイプの
日焼け止めを使っています笑

なぜなら、チューブタイプより圧倒的に「楽に」
多めの量を出しやすいのです!笑
つまり、身体などの面積が広い部分が
塗りやすい。


ただ、持ち運ぶ時は、バックの中で、誤って
漏れてしまう恐れがあるので、
必ず付属のキャップをつけて、保管しています。


日焼け対策グッズについては
他にも、


【遮光100%サングラス(透明レンズ)】
(主に運転時)
【アームカバー】(夏に半袖を着る時)
【日除けマスク】(主に運転時)




などを、
使用しているのですが、これらについては
特段のこだわりを持って、商品を選び、使用している訳ではないので、ここでの説明は割愛します笑




最後に、

その3:日々の過ごし方について

ですが、


・基本的に屋外では、必ず日傘をさす
(なので、雨の降っていない夜以外、移動で自転車など使えません笑)



・晴天時の屋内では、基本、窓際避けるまたは、カーテン閉める
(それができないかつ、紫外線強そうな環境下ではアームカバーや、日除けマスク、サングラスなどを着用します)


・日傘をさせない屋外の日差しの強い場所には
そもそも行かない

(屋外でのフェス、スポーツ観戦、人が密集しているアトラクション施設、海水浴などなど)


読んでいただいて分かるように、
実際問題、私の日常の行動は日光過敏によって、
かなり制約されています。


元々、アウトドアで、外でのイベントなんかも
行きたいものが沢山あるのですが、
病状の悪化を考えると諦めざるを得ません。

この病気になって
数年間これらの過ごし方を、実践してきて…
最初はもちろんストレスもあったのですが、


今では、正直なところ
この生活に慣れてしまいました笑



行けない事が当たり前になりすぎて、
その都度、「行けない事が悲しい!悔しい!」
みたいな感情が、あまり湧いてこなくなりました。

(この慣れが、いい事なのか、悪い事なのかは分かりませんが笑)



こんな感じで、制約されてる部分も多いのですが、
逆に良いところもありました。

病気になる前は、日傘をささないどころか、
日焼け止めすら塗らないような人間だったので、
真っ黒だったのですが


紫外線対策をするようになって、
【かなり、肌が白くなりました】



私は地黒だと思っていたのですが、
真剣に紫外線対策をすると、見違える程
白くなったので驚きです。


それが嬉しくて、肌管理に熱が入り、
(今まで、紫外線浴びまくりだったので)
将来性を見据えた、ブライトニングやシワ予防などのスキンケアにも、注力するようになりました。


スキンケアについてもまた、
別の機会に記事にしたいと思います!

④持っていなくて、気になる紫外線対策グッズ
☞次回、番外編にて! 



⑤紫外線がダメならこれもダメなの?【オフィスホワイトニング/医療脱毛】
☞次回、番外編にて!


④と⑤の内容も
書きたかったのですが、③までで、そこそこの文量になってしまったので…笑
この2つは、次回の番外編に書かせていただきます。

今回も、読んでいただきありがとうございました✍️


では、また番外編で!



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