「虹波」に関する調査報告書 第1報等ハンセン病患者に虹波（こうは）使用が強制された可能性示す記事と熊本県「無らい県運動」検証委員会報告書等ハンセン病患者に対する差別が残り救済法で救済されてないハンセン病患者が多くいる事を示す記事についてPDF魚拓
熊本県合志（こうし）市の国立ハンセン病療養所「菊池恵楓（けいふう）園」で第二次世界大戦中から戦後にかけ、開発中の薬剤「虹波（こうは）」が入所者を対象にした臨床試験として投与され、試験期間中に9人が死亡し、うち2人が投与との因果関係が疑われることが同園の調査で判明した。投与後に激しい苦痛を伴う複数の副作用があったり、虹波が死亡の要因と疑われたりする事例が確認されたにもかかわらず、当時の医師らが試験を中止しない判断を下していた。全国の他の療養所でも入所者に投与された可能性があるという。
同園が24日に公表した、虹波の入所者への臨床試験に関する調査の中間報告書で明らかになった。
虹波は写真の感光剤を合成した薬剤で、感光色素が主成分。戦前に開発され、当初の臨床試験では骨盤結核患者に使われていた。当時は強心作用や生体内殺菌作用があるとされ、寒冷地作戦での応用への期待から旧日本陸軍も関心を持ち、軍から研究費用が潤沢に充てられた。
試験参加者、6歳の子供も
中間報告書によると、臨床試験は1942年12月から始まり、47年6月まで実施されたとみられる。この間、試験に参加した入所者は現在判明している分で472人。中には6歳の子供もいた。このほか、参加した可能性のある入所者も370人いるという。投与方法は内服や塗り薬、注射、ぼうこうカテーテルなどさまざまな方法が試されていた。
記録の中には、副作用についての記述もあった。脊髄腔（せきずいくう）（脊髄と硬膜の間の空間）内への注射で虹波を投与されたという入所者は、猛烈な頭痛や嘔吐（おうと）に襲われたという。静脈注射で虹波を毎日打たれたという入所者は、全身の倦怠（けんたい）感などがあった後、注射開始から127日後に死亡したと記録されている。
加えて、戦時中の宮崎松記（まつき）園長が残した文書には、虹波は国内の3療養所で入所者に投与されていたという趣旨の記述があった。詳細は不明という。
調査を担当した歴史資料館の原田寿真学芸員は研究開始直後、虹波の治療効果が良好であったとする記録が残っていることに触れ「軍が関与する研究である以上、効果がなかったという結果では済まなかったのでは」と指摘。入所者の試験参加は「当時の状況を考えると、ある程度の強制性があったのでは」とみる。
原田氏によると今後、園に残る入所者のカルテなどを更に読み解くことで、詳細が分かる可能性があるという。報告書は同園資料館のホームページにも掲載されている。【野呂賢治】
毎日新聞 / 2024年6月25日 19時24分
母のいない家庭で育った。わけを人に聞かれても長年、固く口を閉ざしてきた。母はハンセン病の元患者だからだ――。
こうした元患者の家族が味わった苦しみに対し、国が補償を決めてから5年になる。だが周囲に身内の病気を知られることを恐れて、請求をしない人も多い。この感染症への差別と偏見はいまも続いている。
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突然、服を脱がされ……
関東地方に住む70代の坂下ヨシ子さん（仮名）は幼い頃、母親が施設に入っており、父と兄がいる家で育った。周りの子どもたちに仲間外れにされたが、その理由を誰も教えてくれなかった。
理由が分かったのは中学1年のとき。母に面会しに施設を訪れると、突然医務室に連れて行かれ、男性医師の前で服を脱がされて何かを調べられた。「恥ずかしさとショックで泣いた」
あの検査は何だったのか。図書館で調べ、母がいたのがハンセン病の療養所だと理解できた。それ以来、母親のことは秘密にしてきた。
家族への補償決まる
参院本会議でハンセン病元患者の家族に最大180万円を支給する補償法と名誉回復を盛り込んだ改正ハンセン病問題基本法が全会一致で可決、成立し一礼する加藤勝信厚生労働相（当時）＝国会内で2019年11月15日午後1時7分、川田雅浩撮影
坂下さんは2016年に始まった元患者家族らが国に賠償を求める訴訟に原告として加わった。原告勝訴を経て、家族への最大180万円の補償を定めた議員立法が19年に成立した。
補償金を受け取る権利がある親戚は、母のきょうだいなど10人いる。坂下さんは裁判の経緯を話して請求を勧めてきたが、これまでに受け取ったのは2人だけだ。
伯母の一人は補償金の請求を夫から反対された。それでも半年間対話を重ね、伯母は申請を決めた。だが「夫には話していない。夫に秘密を作ってしまった」と苦しい胸の内を打ち明けられた。
「（ハンセン病への負の印象が）すり込まれている。国の主導でそうしたのだから、国が責任をもって家族の思いを受け止めてほしい」。坂下さんは訴える。
「私が受けた苦しみは180万円なのか。国の謝罪は中途半端だ」。原告団に加わった関東地方の70代の女性は父と兄が元患者で、無念の思いを訴えた。救済制度について、「時間がたてば申請できるようになる人もいるはず。家族からの申請を国は無期限で待ってほしい」と願った。【添島香苗】
速報
医療・健康
毎日新聞 2024/6/7 05:00（最終更新 6/19 15:28） 862文字
ハンセン病の元患者の家族が味わった苦しみに対し、国が補償を決めてから5年になる。だが周囲に身内の病気を知られることを恐れて、請求をしない人も多い。
元患者らも複雑な思いで見つめている。
埼玉県に住むショウジさん（83）とケイコさん（74）夫婦（いずれも仮名）は、2人とも元患者だ。補償金の支給対象のきょうだいの中には、配偶者や子どもに身内の病歴を知られるのを恐れ、請求をしていない人がいる。
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兄や弟がいるショウジさんは家族補償法が成立すると、離れて住む弟に電話で補償請求できることを伝えた。だが数日後、「兄と相談して申請はしないことにした」と告げられた。弟は妻にショウジさんの病歴を伏せており、「お金が振り込まれたら『この金は何か』と聞かれるから」というのが理由だった。
「この病気を思い出してほしくないという気持ちもある」。ショウジさんはそれ以上、兄弟に請求を勧めることはしなかった。「裁判で『国の施策が間違っていた』と示されても、すぐに『ハンセン病は普通の病気だ』とはならないんですよ」
ケイコさんには補償対象になるきょうだいが5人いるが、請求していない弟がいる。家族に伏せているケイコさんの病歴が、補償金の受け取りをきっかけに知られることを恐れているためだ。
ハンセン病元患者の家族への補償金についての厚生労働省のポスター
患者隔離の根拠となった、らい予防法が1996年に廃止されてから28年。「偏見や差別を払拭（ふっしょく）するのは難しい」。ケイコさんは感じている。
補償金支給、想定の3分の1
国の誤った隔離政策によって差別や偏見に苦しんだハンセン病元患者の家族に国が補償する制度では、請求期限が迫る中、支給件数が国の想定の3分の1にとどまっている。
家族への賠償を国に命じた2019年6月の熊本地裁判決を踏まえ、同11月に家族補償法が成立した。同法は、元患者の家族が「望んでいた家族関係の形成が困難になるなど多大な苦痛を強いられてきた」とし、補償とともに、国会と政府による深いおわびや、偏見と差別を根絶する決意が盛り込まれている。
補償金を受け取るには、元患者の発病を証明する書類とともに請求する必要がある。制度を所管する厚生労働省は元患者家族を2万4000人と見込むが、支給に至ったのは5月17日までで8184件。請求期限は今年11月だが、5年間延長する改正法案が今国会中にも成立する見通しだ。
ハンセン病を巡る差別が続いていることは、国の調査で明らかになっている。厚労省が昨年12月、インターネットで実施したアンケートで、全国の約2万1000人のうち、元患者と家族に対する差別や偏見が「現在、世の中にあると思う」と答えた人は39・6％に上った。
ハンセン病家族訴訟弁護団の金丸哲大弁護士は「時間をかけて作られたハンセン病への差別意識は容易に変わるものではない。そのため、自身の家族への影響を恐れて補償金の請求をためらう元患者家族が今も多くいる」と指摘する。「請求期限の延長と合わせて、元患者家族が不安なく請求できる環境作りに国は取り組むべきだ。請求を迷っている方は一度弁護団に相談してほしい」と求めた。【添島香苗】
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毎日新聞 2024/6/7 05:00（最終更新 6/7 11:49） 1285文字
https://www.keifuen-history-museum.jp/pdf/kouha/kouha1.pdf
本ページでは恵楓園歴史資料館が実施している虹波に関する調査の進捗状況等について、情報を掲載しています。
〇令和6（2024）年6月24日 虹波に関する調査の中間報告（第1報）が恵楓会館で行われました。その際に提出された報告書は以下の通りです。
「虹波」に関する調査報告書 第1報
「虹波」に関する調査報告書 第1報 (資料編)
太平洋戦争中に作成された虹波臨床試験の記録フィルムを公開しました
https://www.youtube.com/@keifu_museum
※2024年6月25日9時から17時の間に報告書「虹波に関する調査報告書 第1報」をダウンロードされた方へ
報告書中、46頁に記述される「被験者であることが確認された者472名、被験者の可能性がある者370名、被験者としては記名されていなかったことが確認された者140名」について、その合計数である「982名」が「986名」と誤記されておりました（45頁の上から9行目、表を挟んだ下部11行目、14行目、17行目、46頁の上から7行目）。
また、「被験者であることが確認された者472名」について、この数値について再度言及した部分に誤記がありました（46頁の上から18行目）。
誤記についてお詫びするととに修正をお知らせします（現在アップロードされているファイルは修正済みです）。
最終更新日 ： 令和6（2024）年6月25日
特設ページ
https://www.keifuen-history-museum.jp/books/guidebook.pdf
https://www.keifuen-history-museum.jp/books/hansen_tomoni.pdf
https://www.pref.kumamoto.jp/uploaded/attachment/49738.pdf