施設入居！？
今日難病の主治医に
会いに行ってきました
昨日電話したら
緊急で来て下さいとの
事でしたので
行って話をして
参りました
発病当時1年目退院日
実家でしゃがんでる時に
急に全身脱力で後ろに
バターンと倒れる
後頭部打つが
幸いしゃがんで倒れたので
大丈夫でした
しかし2年目もまた
たまたま実家で寝ていて
起きて座っている時に
母と息子と話してたら
急に全身脱力が来て
再び後ろにバターン
倒れて、息子に背中を
押して座らせてもらうが
３度やってもバターンと
倒れて、次第に息が苦しく
なってきて呼吸が
出来なくなっていく
救急車を呼び点滴打つと
全身が動いて窒息も
せず命助かる
その後十数年経ち
今年5月胃がん退院後
自宅で動き過ぎて
再び呼吸筋が半分停止
やばい！全部止まると死ぬ！
と思ったが、また幸いに
数分後半分動き出した。
それから6月6日
再び全身脱力は無いが
立って手すりつかまり
ご飯作ろうとしたら
半分の呼吸筋停止
またか！数分後に
動き出す
6月7日
ベッドでスマホ触ってる時
再び全身脱力は無いが
呼吸筋半分停止
在宅酸素吸うが
全然動き出さない
半分の酸素しか
吸えてないのは
変わらなかった
それが6時間も続いた
6月8日
再び呼吸筋半分停止
数分後に動き出す
初めて3日間連続でなった
このまま全停止になれば
息子が今はまだ側にいる
なんとか助かるかも
しかし出て行くと
1人暮らしなので
救急車すら呼べないかも
後、気管切開はするの？
それを相談したら
主治医は
重症筋無力症の症状では
ないと思うので
気管切開は今のところ
しないですね。
聞いている限りでは
別の病気の可能性がある。
パニック障害かな？
でも違うかも。
症状が出た時に
救急車呼んで
詳しく呼吸筋調べて
もらって病名を
聞いて下さい。
とのことでした。
違う病気なんだ
ビックリした
それ以外は
もし、呼吸筋全停止が
心配なら誰かと住むか
施設に入るかですね。
と言われました。
誰かと住めないし
施設に入るのも
嫌だし無理だし
おもち君を預かって
くれる人がいないし
主治医に施設も嫌だし
誰も一緒に住む人が
いません。と
言うと
なら、1人暮らしして
呼吸止まるのを覚悟
して暮らすしか
ありませんねと
言われました。
うーん、1人暮らし覚悟
しないといけないなと
思った。
うまいタイミングで
救急車で運ばれて
ハッキリ病名が判明
すればいいけど
そううまくいくのかな
いつ突然来るか不明の
呼吸筋半分停止
1人でいる時に
全停止になりません様に
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