医療的ケア児について

「医療的ケア児」をご存知でしょうか。

「医療的ケア児」の定義とは？人口の推移や増える理由を解説 | トータルケアリポート

簡単に言えば、「日常生活でも医療的行為が必要な児童」です。
※詳しくは上記のリンクをご参照ください。

先日医療的ケア児の生活の一部を見ることができました。
生後数ヶ月で病気がわかり、数多くの病名・症状があるとのことです。

長い入退院もありながら今は自宅で家族と暮らしています。
そんな中で、自宅には病院か！？と錯覚するほどの設備がありました。

・輸液のためのポンプ
・酸素吸入のボンベ
・胃ろうのため食事のパック
・呼吸管理のモニターと多くのコード
・痰吸引の吸入器
・多くの内服薬とケアセット

家がほんとうにコンパクト化した病院でした。

病院で看護師が操作してる機器を夫婦で操作して我が子の管理し、痰がでれば吸引し、食事の用意でペースト食のセットしたり・・・

淡々とこなしているように見えたけど、これは当事者にしかわからない苦労や辛さがそうとうあったと思う。
テレビではごくまれに放送されたりはすると思うけど、細かい部分はどうしてもプライバシーなどの観点から表にはでないよね。

何が辛い・・・

見る姿も確かに管が体中に挿管されて健康な体ではないともとれるし、ご飯も固形物じゃないし、可哀そうとも捉えられるから・・なのか・・・

自分も実際に生活の一部を見ただけですが、落ち着いてる時間が少なすぎる
簡単に「大変だね」「大丈夫？」なんて言葉はかけれないなと思った。

自分の息子も生死を考えた入院生活でしたが、今は退院し普通の生活をおくることができているから、簡単に比べれない。

むしろ比べてはいけないことと感じた。

病気や障がいに大小や重軽をつけて優越に浸ることはダメだと。

どんな姿形でも、生活スタイルであろうと必死に生きています。
生きることに関して、どんな工程だろうと、医療を使っていようと生きていることには変わりありません。

冷ややかな視線・陰で話をすることなど言語道断です。

ゆうきにとっても考えることの多き日となりました。

自分がどうやって接するのか・どうやってコミュニケーションをとっていくのか、その家族とどう話していくことがいいのかトライの日々。

そういった方もいるということを忘れてはならない。

原点にかえることのできた日でした。