ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）という難病について

最近、ME/CFSという希少難病を持っている人と知り合いになった。
下記の様な症状があるらしい。

筋痛性脳脊髄炎（Myalgic Encephalomyelitis:ME）／慢性疲労症候群（Chronic Fatigue Syndrome: CFS）とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。1988年、米国疾病対策センター（CDC）よりCFSの報告が行われて以降、アメリカだけでなくカナダ、イギリス、ドイツ、スウェーデン、オーストラリアなど世界中の国々においてCFS症例の存在が報告され、その病因・病態の解明や診断、治療法の開発が進められています。

日本医療研究開発機構（AMED）障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班　ホームページ

とにかく「体力がないし、休んでも疲れが取れない」らしく、人と会うにも数日前から体調を整えないと厳しいとのこと。そうまでしてコンディショニングをしても、当日いきなり体調が悪化することもある。「充電が最大5％までしか溜まらず、消費ペースがコントロールできない」ということをよく言う。なるほどかなりしんどい病気だなぁと思う。

外出時には普通の人と変わらない様子のため、自身の症状を中々理解されないのもしんどいらしい。「外出できてるじゃん？」みたいな。それは数日前から体調を整えたからであって、帰ったらまた寝込んでしまうんよ。ということが中々理解されない。

知人は、ME/CFSの症状が特に強かった時が「天井を見ている内に一日が終わった」という日もあり、1年間人と会話もしない時期もあったらしい。

その人は負けん気というか自立心が強く、もともとはバリキャリだったので、病気になってもできることを色々と考えている。現在はTシャツを販売しており、私もそれを手伝っている。（これから）