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免疫グロブリン大量療法3回目
好酸球性多発血管炎性肉芽種症 闘病記その20
この治療の効果持続期間はひとそれぞれだそうで
3ヶ月から半年くらい効果が続くらしい
初めてやった時はそもそもこの病気で体調がどうなって行くのか?良くなるのか悪くなるのか?
調子のいい日ってのはやって来るのか?全くわからない
1回目の治療から4ヶ月経った頃
プレドニゾロンの減薬も進み離脱症状でグダグダ
しかしあの激烈な痛みが少しずつ緩和されていくにつれ
痛みの中に痺れが隠れていた事に気づく
手脚の感覚がちょっと戻ったと思ったら日々増していく
ジンジンビリビリ 特に左半身
ヌーカラ打っても倦怠感が抜けなく
今ひとつ元気にならない
そう簡単には元気になんてなれないと痛感しました
そこからは体調落ちて行く一方
2回目の治療の1ヶ月前には朝はもう立ち上がれない
ほふく前進でゾンビのように暮らしていた
生活の限界を迎えそして2回目のグロブリン点滴
2回目の治療入院の最終日に「おや?」
手の感覚が少し変わった気がする
本当にわずかだが痺れが軽くなった
退院後はそれ以上痺れが良くなる事はなかったが
明らかに楽にはなり、特に足がよくなった
杖が不要になり移動可能距離が格段に増えた
さあこの元気が何ヶ月持つか?
私の予想では半年だった が 4ヶ月たった頃
完全にパワーダウン
涙が出るほどキツい手の痺れが復活
これが薬切れか!とはっきりと体感でき、我慢してもいい事ないので
通院時にさっさと3回目の治療入院の予約を取った
つまり治療効果は私の場合4ヶ月ほどらしい
4ヶ月ごと入院なんてやってらんない!
治療効果がもっと長く続く事を願うばかり
いざ3回目のグロブリン点滴
4人部屋のお隣さんがコロナ陽性で速やかに隔離部屋へ
移動して行った
5類になってお見舞い面会が復帰した
せめてデイルームで面会をルールにしたままにすれば良かったのに、ズケズケと病室まで入って来て15分ルール完全無視の数時間居座り 晩御飯まで一緒に食べてく始末で呆れた
お隣さんがどこから感染したかはわからないが
結局の所 私も含め部屋4人全滅
他の部屋からもそれっぽい咳が聞こえる
長期入院の人は隔離部屋へ移動し、そうでもない人は
そのまま退院で自宅療養だとか
私は退院の日が迫ってからの発病でしたが
グロブリン治療の副作用もあって発病前からヘロヘロで経過観察という事で隔離部屋で入院延長となった
初めてのコロナ感染についてはまた次回