訪問診察

次女ちゃんは生まれてすぐ、
ダウン症の疑いありとのことで、
退院してから通ってるのが、愛知県医療療育想像センター中央病院。

最後の診察の2018年9月以降はずぅ～～～～～っと、
私が現状を伝えに行くという形を取ってました。

このあたりは、
通常の病院とは違うのかな？と思ったりします。

身長や体重も計測してない(体重はすごいupしてる💦)ことよりも、
言葉で症状を伝えられないことや、
成人あたりから、
ダウン症の人の抱えるもの…
甲状腺機能異常とか
高尿酸血症(痛風)の症状が出てきやすいということがあります。

次女ちゃん(ダウン症)は、
1歳の時から、尿酸値が高めだと言われている。

時々、痛い痛いというのだけど、
何処が痛いのか、
代弁する言葉なのか、
家族でも分からない。

痛風が始まった？と思ったりするが、
痛みが治まる。

おそらく便秘だったり、
その影響もあるのか、胃腸の調子がイマイチだったり、
生理前・中の痛み…だったようだ。

そんなこともあって、
久しく血液検査を受けてないし、
困っていて、
どうなるか分からないけど、病院の受付で相談してみた。

地域支援課の方と話が繋がり、
訪問診察を行ってくれるクリニックを紹介くださったのが、
去年の10月。

私が仕事を初めて、
次女ちゃんが落ち着かない状態だったので、
一旦保留に。

その後、夫の海外出張があったり、
夫がインフルエンザに罹ったり。

そろそろと思っていたら、
私が一か月半以上咳込みがひどくなり、相変わらず頓挫。

その症状が落ち着いたと思ったら、
アトピーがひどくなって、痒みが出てきて、
ただでさえ、寝不足なのに、
痒みで、2時間おきに目が覚め、
私の体調を見ていたら、放置期間が長くなってしまった(;^_^A

６月、連絡を取り、
まずは説明をということで、
仕事のシフトが小刻みでしか決まってない状況だったし、
先方のご都合もあって、
先月後半にようやく、説明を受けることが出来まして、
先週、初訪問診察が実現。

診察といっても、
聴診器あててやるのかな？と思いきや、
まずは人慣れから。
(障がい児者、あるあるなのかなと思う)

次女ちゃんの様子を伝えながら、
体とか生活で困ってることを話してる中で、
次女ちゃんの様子を見ながら、
どんな子なのかな？
どういうことが好きなのかな？
どういうことが嫌なのかな？...と、
少しずつ距離を縮めて、
先生に慣れてもらうことがまずは一番の目的。

慣れてきたら、
聴診器を使い、
さらにもっと慣れてきたら、
尿酸値の検査も出来たらいいですね...と。

次女ちゃん、言葉で話すことはなかなか難しいのですが、
どんな人なのか、直感で判断してるなぁといつも感じるのだけど、
今回もそんな様子がチラホラ。

最初にあって、
挨拶した時に、
嫌なタイプだったら、愛想がない(笑)。

理解してもらえない人だと思うと、
ぷいっとしてしまうので、
今回は違うのかな？と私も次女ちゃん観察。

次女ちゃんの過去の様子を話してましたら、
今回は嫌がらず、ご機嫌よくって。

ヘルパーさんが帰る時、
手でタッチして、またねとあいさつするのだけど、
今回先生が帰るねと言ったら、
自ら手を伸ばし、
タッチするかと思ったら、
握手してて、びっくりしたなぁ。

もしかして、
ヘルパーさん利用効果なのかもしれないけどね。

次女ちゃんは好奇心旺盛で、
家族にとっては、
それがイタズラになるのだけど...という話をしていた時も、
その行為に対して、否定することはなく、
次女ちゃんの存在を理解してくれてるなと私も思ったので、
その辺りを次女ちゃんも感じてるのかな？と思ったり。

来月以降は、
第三木曜日に、訪問診察が入ることになった。

血液検査が出来るのは、いつになるのかな？
年内に出来るようになるかしらん？

※ダウン症児の定期チェックリスト（主治医の）

※オリーブ在宅クリニック | 名古屋市守山区の在宅医療・訪問診療 (olive-homecare.com)