線維筋痛症（fms）筋痛性脳脊髄炎（mecfs）を知って下さい。ヘルプマーク

⬆︎最初数分。少しだけこの日の状況を説明しています。

まだ元気がある頃の動画です。

よく言ってますが、毎年毎月悪化していってます。ステージ4。

上の写真は最近撮ったものです。
見えるバンドエイドは鎖骨部分に貼る医療用麻薬が剥がれやすいので、予防の為に貼ってます。
身体に何枚も貼っています。
大きく一枚ではなくて、吐き気が酷い為、分けて貼ってます。

立てるし、歩けます。
リクライニング車椅子使いますし、杖も使います。
起きてるけど、1日の半分以上眠っています。
座ってますが、横になってます。
出かけれますが、すぐにバッテリー切れます。
寝込みます。とても辛く悲しく寝込みます。

人には理解されません。怠け者と、仮病、詐病とか
嘘だら？と言われます。

毎日インフルエンザのピーク時の様な体調で動いてます。
そのくらい重くて、えらくて、関節や筋肉、頭など痛いんです。座ってるのも辛いのです。吐き気も辛い。めまいや、頭が回らない、忘れちゃうとか、反応おそっ！って時も。自己免疫疾患で禿げちゃったり。

痛みは皮膚にちらっと触れても痛い、動かさなくても痛い、基本治らない痛みが続いてます。立ってても足の裏が痛い。話すと顔が痛い。食べたり話すと舌が痛い。髪の毛を触るのも慎重になる日もあります。音や光も痛みに変わります。

血液が動くとゾワゾワ痛み、
体温調節できなく悪寒だらけの毎日で、冷や汗なのかダラダラと流れ、手足は冷た過ぎて変な色に。
足が腐って落ちるような気持ちになったり、痺れてきたり、筋膜が気持悪かったり、全部の指の股が叫びたくなるほど気持ち悪くなったり、、、鼠蹊部、恥骨も気持悪くなって、ムズムズ脚も。睡眠の質もとても悪いです。

どうしていいかわからないので
対処法しかありません。

長年付き合ってる病気（症候群）ですが、正直
わからない。

働かないと暮らせないので
こんな身体でも働きます。

世界中に同じ病気で闘ってる人がいっぱいいます。
私の様に辛い思いして、生活し難い方がいると思うと
悲しくなります。原因不明の難病と言われますが、線引きが難しく、人数が多い為、難病指定では無いそうです。

私は地元で啓蒙・啓発活動をしております。
5/12の啓発デーに向けて毎年色々なアイテムを作り募金活動、寄付をしています。

841を通じて病気を知り、応援してくれてる方がいます。
サポートしてくれるお客様達も沢山います。
（841supporters /QRF 緊急即応部隊）
とても嬉しいです。市議会議員さんなどもお話を聞きに来て下さいました。国に声が届くといいな。

症状の診断基準はありますが、それ以外にも色んな症状がフルコースでやってきます。痛いだけじゃないんです。
痛いだけならずっと我慢してきたから何とかなるのだけど、（ならないけど）それよりキツいのは、立とうと思っても立てない。とにかく重くドロドロと溶ける鉛の様な身体に絶望します。私の1日のうちの動いてる時間はほんの僅か。レアキャラになっていくのでしょう笑

でも、お店を続けることが私の励みになります。

お客様の居場所、目的地。仲間。クラブ活動！
違う病気や悩みもきっとみんな沢山あるでしょう、
そんな皆んなが一つになって何かをする。
目的持って何かに取り組むことができる、そんな場所を守り続けたいな！

ニコニコがんばるかな！！
同じ病気の方の励みになったり、参考になったらいいな。
また薬の話や、これまでやってきた治療の話、車の話、手帳や、年金の話もしていきたいです。