通院記録

どうもあーやのすけです。
前回の通院記録で次は桜が咲いているころかなって言ってましたが、満開です。
そんな桜を見つつ朝から病院へ行ってきました。

皮膚科

まずは皮膚科。
しこりは柔らかくなってきたねーと言われてもわからないという。
右大腿の凹みは良くなったけど、左大腿の凹みはまだ時間がかかりそうとのこと。
まずは、増えないことが大事なので減らないことを気にしなくていいとのこと。
あと、この1ヶ月ぐらい浮腫むと痛みが出るため、着圧レギンス的なものを履いていたが大丈夫かと確認したところ、皮膚の奥底で炎症を起こしているため、浮腫むと皮膚が引き攣るように痛むのが原因だと思うので、そういう浮腫対策は積極的にやっていいとのこと。

あと、蕁麻疹に関しては最近久しぶりに広範囲に出たことを伝えると季節の変わり目や入浴は刺激になるから、その2つが合わさってるこの時期は出やすくなるかもとのこと。最近出てなかったから油断してたなー、注意しないと。

整形外科

次は整形外科。
レントゲンを半年ぶりに撮影したけど、レントゲン上は変化はほぼなし。
関節の隙間もあるし、骨頭の表面が硬化したと考えてもいいかも。痛みに関しては、何か股関節に問題が出た時は今の痛みとは違う痛みが出ると思うから、いつもと痛みが違うと思ったらすぐに言ってね、とのことで。
関節痛に関しては、トラマールは定期＋頓用でコントロールできているみたいだし、内科も色々話をしているようだから、内科での治療もみつつ調整していくことに。
…またさらっと言ったけど、内科またカンファレンスあったんですね。内容が気になるじゃないか！！笑
難しい病気の難しい状態だから、どうしていったらいいかわからないと思うけど、1つ1つやっていくしかないよねというところには同意。

年度末、年度初めだけど仕事大丈夫そう？と聞かれて、落ち着かないものの人員は増えたのでそこまで無理はしてないことを伝えるとホッとされた。
むしろ前回のコロナで欠員の方がしんどかったからなー。教えながら仕事してる分にはむしろ手が増えているので楽にはなってるし。

最後にぼそっと「皮膚科と内科のゴールが微妙に違う」と話したら(皮膚科は増えないことが大事、内科は消える状態に持っていきたい)、「機会があったら確認しとくわ」とのこと。

内科

ラストは内科。
今回は冬からずっと言っていた骨密度をようやく測定。
数値的に全く問題ないものの、ステロイドが長期化してきているため予防的にエルデシカトールカプセルを開始。
採血、採尿も大きな変化はなく、タクロリムスの濃度も少し上がってきているとのこと。
しこりに関してはそこまで大きな変化はないこともあり、医局で話をして前回は自己注射のベンリスタを使うと言っていたけど、ベンリスタではなくサフネローの方が効果が出る可能性が高いとのことで、サフネローを使用することに。

自己注射じゃなくてよかった…！！整形の先生が言ってたのはこれか！（今年2回目）
サフネローを取り寄せなきゃいけないのと、皮膚科と整形が5週後に予約を入れているのでGW明けに開始することに。

サフネローってなんぞや？

内科で説明を聞いて薬の説明パンプレットももらったものの、よくわからん！と会計待ちの間に検索したところ、薬価の96000円にびっくりして内容全部忘れるという。
そりゃ先生、めっちゃ難病受給者証の確認してくるわけだわ。

ちなみにベンリスタの薬価もなかなかな値段してた。
本当、日本でよかった。

おまけ：紫外線対策に

帰りに買い物へ。これを買いました。

折りたたみの日傘。
色々悩んでたんですが、去年サンバリア100の日傘を買ってて、今年はサブの鞄に入れておけるサイズ。かつ雨の日も使えるものが欲しくて。
雨の日も使うことを考えたら、買い替えも早くなりそうだし、無理していいものを買わず、安いものでいいかなと思って。
たまたまチェックしていたものが売ってたのでそのまま買ってみました。

めっちゃお世話になるので使いやすかったらいいなー。