原田病 〜その3：原田病確定〜

　現在絶賛入院闘病中（5日目）の私が、原田病発見に至るまでの２週間。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。

大学病院での検査

4月28日(水)
眼科で原田病の疑いがあると告げられた翌日。会社には午前休をいただいて、近所の大学病院を受診。

　昔住んでた実家の近くにも大学病院はあって、お見舞いで行くことはあったものの、物心ついてから大学病院という場所で自分が患者となって診察されるのは初めてで緊張。

　この日も相変わらず左目で見る世界は歪んでたけど、右目はそこまで大きな違和感もなく、スマホの文字も見える。うん、大丈夫。

　視力検査をして、眼圧検査をして、目の写真をとる検査もして。採血、検尿、X線などなど、検査っぽいことほとんどやった。
　途中で刺された瞳孔を開く目薬のせいで頼みの綱だった右目も見えづらくなって焦る。

　眼科の先生曰く『ほとんど原田病の症状ですね。午後にまだ検査をしますが、原田病の場合ステロイドによる治療のため入院が必要になります』とのこと。

　なんだかさらっと言われすぎて、なんの実感もない上に、まだ確定ではないっぽいんだよなぁということで、戸惑う気持ち。『ほとんど』ってなんだよぅ。

　午後の検査まで1時間半ほどあったから、少し家で休むことに。（徒歩圏内の病院のありがたみ）

　家まで帰る途中、無性に不安になって、寂しくなって、泣いた。怖くて泣いた。目薬の影響でサングラスかけてなきゃ眩しくて耐えられず、そのおかげで号泣おばさんが歩いてる感じにならずに済んだ。よかった。

　緊急事態宣言はでてるけど、それなりに楽しいGWを過ごそうと思ってたのに、久々のお仕事からの解放に羽をのばすぞ〜と思ってたのに、なんで今入院。

　怖くて夫に電話した。『頑張りすぎだから休めってことよ。』と励ましてくれた。2〜3週間も離れるの寂しいと伝えたら『この先何十年も一緒にいるうちの2〜3週間よ。耐えておいで』って言葉に安心した。

　そのあと、検査までの間に瞳孔を開く目薬のせいで視界がかなりぼやける中、入院に備えて、目が見えるうちに仕事をかなり片付けた。

　会社には午後もお休みもらうことと、入院が必要かもしれないことを伝える。上司や先輩、後輩からの心配する連絡にうるうる。こんなくそ忙しい時期に体調崩して申し訳ない気持ち。

　午後の検査は蛍光眼底造影検査と呼ばれるもの。生まれてはじめての点滴を入れられ、ひたすら眩しい光を眺める検査。「右上、右、右下、下、、」って目を動かすのだけど、これがもう眩しいのなんの。

　何この拷問、、眩しい！やめてくれ！って本気で叫びたかったけど、先生も仕事だしな、、と何とか耐える。

　なんだか原田病も確定しそうなので、ここでようやく母に連絡をいれる。心配性だから出来る限り伝えたくなかったけど。
　案の定だいぶ取り乱す母。申し訳ない気持ち。なんとかヘラヘラした感じで伝える。

　原田病の確定診断のために髄液をとる検査も。あれよあれよとベッドに寝かされ、服を着替え待っている間、ひとりの看護師さんが『もう何がなんやらわからないよね、色々追いつかないよね』って声をかけてくれて、張り詰めてた糸が一気に切れて泣けてきた。

　やっぱり原田病は珍しい病気みたいで、『どんな症状なの？』『あら、それはしんどいねぇ』とか、やっと人と話せた感じがした。

　髄液をとるルンバールっていう検査は、麻酔こそチクッと痛いけど、針を入れる時間は大丈夫だよ〜と言われ臨んだものの、

　むっちゃ違和感。

　え？普通に奥までぎゅんぎゅん入ってくるやん、なんやこれは、しかもたまにずきゅんと痛いぞと思ってる間に終了。なんかロボットにでもされた気分だった。私の髄液はずいぶん奥まで刺さなきゃ取れなかったらしい。

　そこからルンバール後の1〜2時間の絶対安静時間が長かった。急に立ち上がると身体の中の圧が変わってるから体調不良になる恐れがあるとのこと。ただただ天井を眺める90分。
　寝ようにも目は冴えてるし、電気が眩しいし、困ったら呼んでねと言われるも、なんか忙しそうで申し訳ないし、、あの時間が一番長かった。

　それからやっぱり入院は確定で、原田病も確定とのこと。（リンパ球の増加？が見られたとかなんとか）

　あんまり目が見えない状態で、入院についての説明をうける。病室は5人部屋と4人部屋どちらがいい？とか聞かれるけど、如何せん見えないから決めようもないので、一番安い5人部屋にする。

　安静時間中に原田病について色々調べてみたら、ステロイドの副作用でムーンフェイスになるとか。暗黒デブ時代に戻りたくないので（笑）それは絶対耐えられないどうしようと思い、『Refa持ってきてマッサージしたりして良いんですか…？』とか聞く。
　『どうぞどうぞ、どんどんコロコロしてね〜』と言われて安心する。（病状のほうが心配じゃね普通ってのは置いておいて）

　そんなこんなで、朝8:30から結局20:00頃までかかった大学病院。PCR検査の結果待ちだったりとかなんとかで、翌々日からの入院決定。

　家に帰ると心配して早く帰宅した夫が仕事をしていたので、ごめんねの気持ちをこめて大好きそうな焼きそばを作っておいた。