12/23 交流会報告
あけましておめでとうございます。
個人的には、忙しくしすぎてしまって大反省の2023年が終わってしまいました。
何人もの方々に助けていただき、昨年12月23日（土）には６回目の「医療的ケア児ファミリー交流会」を開催しました。
今回も盛況に終われて良かったです、本当にありがとうございました。
今回初めて、埼玉県朝霞保健所との共催による交流会となり、保健所管内の自治体からも多くのご参加があった貴重な回となりました。
またご厚意により、児童発達支援センター みつばすみれ学園様を会場としてお借りしました。
必要な手続きを理解せず、軽い気持ちで共催を希望してしまったので（いつものパターン）前日まで準備に追われ、ヒーヒー言っておりました。
当日、きょうだい児の保育等の準備はなかったのですが、学園のみなさまが予定外(!)に医療的ケアのあるお子様たちのサポートに入ってくださったり、子どもたち向けにレクリエーションタイムを設けてくださったりしたことで、「子どもたちが飽きることなく参加できた」という声をいただきました。
見えるところ以外にも、みつばすみれ学園様の知見による多大なるご協力がありまして。
直流電源の位置を元にした配置のご検討。
プログラムごとの配置変更のご提案。
クリスマス会にあう会場装飾。
往来のしやすいキッズスペースの設置。
当日の駐車場誘導 まで。
お子様たちが笑顔で、ご家族も安心して過ごせる場で開催できたこと、心より感謝申し上げます。
プログラムのラストでは、居住地域ごとにワークショップを実施しました。
今回のお題は「もし、自分の自治体に『医療的ケア児の支援を考える会』の支部を設置したら、どんな活動をしてみたい？」というもの。
「当事者だけでは何らかの活動をするのは難しく、活動を支えるサポーターの存在が必要」という指摘もありつつ、各グループで色々な話題が出ました。
・「児」と「者」を混ぜての交流をしたい。
・（福祉・医療の）窓口が多岐にわたる現状がある。交渉代理人のような存在が欲しい。
・通学支援をしてくれる訪問看護ステーションが市内に欲しい、など。
「医療的ケアが必要な子の情報等を当たり前に地域で知ってもらえるようになればいいな」という話題もあり、それはケアが必要な子どもたちが一緒に過ごせるような環境整備への願いにつながっていくのかなと思いました。
「医療的ケア児の保育園受け入れが増えてほしい」、「（急に病気になった時に対応できるよう）小・中学校にエレベーターを設置してほしい」、というような。
実務的なハードルはたくさんあると思うのですが、受け入れをする側にも目に見えないメリットがあるように思います。
突然プライベートな話にそれますが、家族が病気を患い、この1年療養しています。皮膚障害を伴う副作用が多く、外見の変化を気にして少しずつ、保育園の送迎や公園へ行かなくなってしまいました。
家族がこれまで過ごしていた世界では、元気な人たちばかりが見えていたのかもしれません。特に会社は心身ともに元気な人が目立つ場所だし、仕方がないのかもしれません。
「病気と一緒に生きることが普通」である人たちが、病院以外にも過ごせる場所があるという世界は、「ある日突然病を得た人」にとっても過ごしやすい世界なのではないかと思いました。この辺、うまく言語化できずなのですが。。
次回、朝霞地域では「いろんな子がいるということを理解されるような社会」を願う小さな一歩として、「医療的ケア児と朝霞の森で遊ぶ会」をやれたらいいなと思います。
一方で、個人的には仕事と家庭がえらいこっちゃしているので、当事者＆サポーターのみなさまからの尋常ではないサポートを必要としております。
今年はより一層、みんなで作る「医療的ケア児の支援を考える会」としたく、お力添えのほどよろしくお願いいたします…！