あられ

先天性の指定難病クリッペルトレノネーウェーバー症候群(混合型脈管奇形)があります。 心…

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先天性の指定難病クリッペルトレノネーウェーバー症候群(混合型脈管奇形)があります。 心理を学んでいて心理師になる夢があります。 車椅子ユーザーとして、ただの大学生として、難病患者として、色んな視点でぽつぽつと書いていきたいと思います。 こんな人も居るんだと知って頂けたら嬉しいです

犠牲の上に成り立つのは悪か

医師も、看護師も、心理士も、熟達するには経験という犠牲が必要とされる。 そうだとして、犠牲とそれを呼ぶかどうかは疑問だ。 新人看護師さんは点滴の針を入れるのが下手だ。上手くないし、何回刺しても難易度の高い私の血管に針が入ることは無い。 でも、5年目、10年目の看護師さん達は苦戦しながらも何とか入れる。 これは、経験によって技術も度胸もつくからだろうと思う。 患者としてはもちろん、1発で入れて欲しい。痛いから。だけど、10年目の人ばかりが刺す訳には行かない。それでは新人

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    • この時期に思うこと

      お久しぶりです。 🍑です。 さて、年も末になって、寒さと卒論に追われています(やれよ)。 今日は、ショッピングモールにバキバキに割れたスマホの修理に出しに行ってきたんです。 これも、ちょっと一悶着以上のことがあり、延び延びになっていたのをギリギリ今日行けて綺麗な画面になりました。 10月，11月，12月は私の体調が悪い時期です。 でもそれに反して世の中は年末に向けて盛り上がっている。 そのアンビバレントな状況が精神的に私を追い詰めてきます。 昨年の11月、私はいつ

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      • どうしようもないこと

        こんばんは。眠れぬももです。 どうしようもないこと。 それと、 頑張ったらできるけど頑張らないとできないこと。 障害者の友人が言っていた言葉があります。 「私たちはよっこらしょをたくさん、永延と繰り返していかないとほかの人と並べない。｣ この言葉はすごくすんなりと飲み込めた。 私たちには、ほかの人よりも何倍もたくさんよっこらしょをしています。 死ぬことも出来なければ生きることも苦しい。 できること、できないこと、頑張ればできること、どうしようもないこと。 それらはど

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        • メディアの出演について

          こんばんは。 あられです。今日はあんまり調子が良くなく、、、 早く梅雨が明けないかなと思っているところです。 今日のテーマはメディアへの出演について。です。 あ、特に告知とかでは無いのでご了承を。 少し問題提起したいなと思ったんです。 近年、希少疾患を患った幼い子どもがメディアに取り上げられることが増えているかと思います。 希少疾患なので認知件数も少ないため、認知度をあげることだったり、色んな目的があるんだとは思います。 でも少し気になることというか、気がかりなことが

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          勉強

          私は低髄圧症。 つまり脳脊髄液減少症である。 ある日突然急になってしまった。 起き上がってられる時間は最長30分。 それ以上起き上がってくると猛烈なめまいと吐き気と耳鳴りと頭痛、筋弛緩、倦怠感(と言っても体に重りをつけられたような感じ)、目の痛み、思考能力の低下に襲われる。 これが今の私の日常。 週に1回から2回、硬膜外腔に生理食塩水を入れて髄圧をあげる。 背中にぶっとい針を刺す。痛くないわけが無い。 でもそれをすると次の日の夜、もしくはその次の日くらいまで誤魔化して過

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          水引

          あられです。 お久しぶりです。 実は5月から体調を崩していました。 脳脊髄液減少症という病気になりました。 生まれつきの病気に加えてまた新たな難病が仲間入りしました。 で、今日は髄圧を上げる治療をしたので症状が落ち着いているのでひさーしぶりにnoteに手をつけました。 今日のテーマは水引。 皆さんご存知ですか？ お祝いごとなどについてたりしますよね。 基本の結びから複雑なものまで。 何色もの水引で作り出すそれは日本の素敵な文化だなと思っています。 実は私、水引作れるん

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          しあわせ

          あられです。 こんばんは。春の兆しが訪れながらもまだ雪が残る札幌にいます。 なぜ札幌にいるかと申しますと、持病の治療のために来ています。今日で術後5日目。ほとんど手術のダメージからは回復してきました。でもそれにしても若い頃は術後１日で遊び回っていたのに、体力も、病気も悪くなったのかなと思ったり思わなかったり。でもデータ上はかなり良い傾向ではあります。 今回は幸せについてのテーマです。 幸せに生きる とはなんだろうか。 何をもって｢幸せ｣とするのだろうか。 今私は病院に

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          最近寝つけない話

          こんばんは またまた深夜です。 寝れないんだわ。 さて、さっそく、 個人的なnoteというブログで個人的な発表をします。 3月の3日、お雛様の日に4年ぶりに手術をする予定になりました。 びっくりされた人もいるかな？ 持病の混合型脈管奇形、クリッペルトレノネーウェーバー症候群の治療のためです。 治療、と言っても根本的治療ではありません。 対処療法と呼ばれるものです。 そして、良くなる可能性ももちろんありますが悪くなる可能性もまぁまぁある。 なんでそんな賭けをするのか、

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          自立について

          『じりつ』 ってなんでしょうか。 お疲れ様です。 改名致しまして、あられです。 ただいま絶賛入院中です。 2週間程で帰るつもりが1ヶ月以上経過してますが、 まぁその話は置いておいて 私はプロフにもある通り、先天性の指定難病もちです。現在は車椅子ユーザーです。 そんな私が思っていた「じりつ」の話です。 私は今日まで間違ったじりつを思っていたので私の話を反面教師にして頂けたらと思います笑 病気を持って生まれた私に対して親は早くから自立について考えていました。私が10歳に

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          ちょこっとしんどい

          🍑です。 11月11日のポッキーの日に体調を崩し入院しました。 今私は病院のベッドの上で管を何本か付けて心電図やパルスオキシメーターを付けて寝たきりです。 大丈夫だと思っていたのに急に体調が悪くなる。 夜寝るまでは、夜中に起きた時までは、いつも通りの朝が訪れると疑わなかった。 だけど朝起きた時には激痛で動けない。叫びながら何とか移動したけど、寝返り打つだけで脂汗が出て叫び声が出て、涙が出る。 年の瀬に近くなって今年初の救急車。 救急隊員に運んでもらう時も近所中に

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          さっちゃんのまほうの手

          こんばんは。 🍑です。 またもや深夜に書いていますが明日はお休みなので許してもらいましょう笑 今回はTwitterのスペースで先輩とお話していた中で出てきたさっちゃんのまほうの手という絵本について書こうと思います。 さっちゃんのまほうの手の大まかなあらすじは以下です。私が覚えている内容で書くので細かくは間違ってるかも！ さっちゃんは右手の手指欠損で生まれてきました。幼稚園でごっこ遊びをしている時にさっちゃんはお母さん役をやりたかったのですが、周りのお友達は手が変なさっちゃ

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          学校での福祉授業

          こんにちは 🍑です 明日は通院日で4つの診療科を回るのですが、多分長い時間車椅子に座ってられないと思うので途中でダウンします。 予言しときました笑 そんな明日が控えてるのに1時半になっても寝れないので、 今回は、主に小学校で行われる福祉授業について、「私の意見」を書きます。 皆さん、小学校高学年くらいで福祉授業、ありませんでしたか？ 高齢者体験と車椅子体験。 今回はお分かりかと思いますか車椅子体験について書きます。 高齢者体験についてはまだ高齢者になってないし、わか

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          入院

          こんにちは 🍑です。 ただいま入院しております。 入院10日目。 退院の兆しが見えてきました。 なぜ入院しているの？ と思われた方もいると思います。 補足として 私の疾患は血管が大量に作られてしまい、それが毛糸が絡み合うように絡まって神経や筋肉、骨に影響を及ぼす疾患です。 今回の病名は 蜂窩織炎(ほうかしきえん) ほんの少しの傷(引っ掻いた傷とか虫刺されとか)から細菌が入ってしまい、大きな炎症を起こしてしまう病気です。 元凶となった傷に身に覚えはありませんし、目に

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          アクティブユーザー？

          こんばんは 🍑です。 退院直後に動きすぎて頭が痛いです。 今日のテーマはアクティブユーザー。 よく聞く言葉ですけれど実際どういう意味？ 🍑はアクティブユーザーとよく言われますけれど、ほんとにアクティブユーザーなの？ 私は障害者でもありますがその前に難病患者です。 病名を詳しく書くのは控えますが、 ･痛み ･出血 ･機能障害 ･感染症 ･赤あざ ･疲れやすい ･体力がない 等々、難病故の症状があります。 ただ足が動かない、などの機能障害の面だけの問題と、疾患を抱えていたり

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          障害？障がい？障碍？

          こんにちは 🍑です。 毎日暑いですねぇ。暑いのは苦手なので困った季節になりました…… さて、明石市長が障害という字を使ったことに対して異議を申し立てる内容のtweetが流れてきました。 私はショウガイシャです。紛れもない、1種1級の。 歩けませんし、背もたれのない椅子に座ることも出来ません。指も上手く使えないので字を書くのは大変です。 そんなショウガイシャの私はどの字を使うのか。 私は障害という字を使います。 なぜなら、私には障害があるから。 あー。進次郎節になって

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          百均難民

          🍑です。 こんばんは。 明日も6時起きなのにこんな時間に書いています。 ふと思ったことは大切にしたいのです。 睡眠時間も大切だけどね。 今日の話題は百均。 実は私は百均難民なのです。 そんなド田舎に住んでるの？と思われてしまうかもしれませんが一応県庁所在地に住んでます。 私の家の周りには百均が車で5分以内の場所にあります。 しかし、私はその百均を利用することができません。 なぜか。簡単なことです。 階段しかないから。 私の住んでいるところには百均が沢山あります。 車で

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