線維筋痛症と薬

線維筋痛症は激痛を伴います。日常生活が針山の上に乗っているような感じです。脳が過敏に反応を伝えるので、脳に効く薬を飲むことになります。
私の病気が判明した時期はまだ何が効くか、ほとんど分かっていませんでした。なので、メンタル系の薬で痛みの中でも眠ること、ぼーっとする薬を飲んでいました。ある時、とてもよく効く薬が認可されたと患者会と先生から伺って即飲むことに。確かに痛みは和らぎます。主にリリカ、トラムセット、ノイロトロピン、サインバルタを飲んでいます。

ただ、薬を飲むのだから勿論副作用はあります。短時間の記憶喪失やめまいや吐き気、下痢に便秘、みたいなことです。だから、我慢出来るなら薬は少ない方が本当はいいと思います。私の場合は症状が固定化されていて、やりようがない、という事で飲めるだけ飲んでいます。結構すごい量なので、普通の人が見たら引くかも知れません。でもそれが日常です。

あくまで一時しのぎのお薬ばかりなので、時間切れ、があります。時間が切れたらまず、冷や汗をかき、その後に痛みで歩けなくなる、なんてこともざらに起こります。１回日帰り旅行で京都に行った時、歩けなくなって主人に抱えられて車までたどり着いたこともありました。
私にとって旅に出ることは薬を使えているうちに歩くこと、動くこと。薬を飲むだけではなく、薬が効いているうちに動くことで翌日はもう少し長く我慢出来る。そんな感じです。

しかし、外見からはめちゃくちゃ健康体に見えたりします。副作用に肥満、とある薬をガバガバ飲んでるのですから、ある意味当然ですね。ちょっとため息です。動くのが辛い以上、無理しても行けないので、ちょっとだけ昨日より頑張ってみる事や今日はガッツリ休養する日も考えておきます。

最近、医師が変わったこともあり、フェントステープ（医療系大麻の貼るタイプ）を試して見ました。最初はこれはいいかもしれないと思いましたが、1日貼り忘れたら、なんとも言えない揺り返しというか、むずむずもやもや感覚に襲われてビックリしました。副作用、麻薬のドラマで見た感じそのままに怖かった。これは常用したら、止められなくなる。すごくたくさんの薬を摂取してきた私でもきつかった。なので、お守りとして持っているものの、出来るだけ使用しないようにしています。

お薬には個人差があります。自分が飲んでいる薬も今はググれます。何より薬と上手く付き合っていくことはとても大事です。自分の体が思い通りにいかなくてもベットの上で出来ることはまだある。

上手く付き合えない薬はお守りにする。これが私のお薬との付き合い方です。参考にしてください。