口蓋裂患者が大人になる #1

突然ですが、私は先天性の病気

口唇口蓋裂、顎裂

を患っています

【口唇口蓋裂】
日本では約500人に1人が持って生まれるという　顔の先天異常
https://www.google.co.jp/amp/s/medical.jiji.com/medical/amp/011-1524  時事メディカルより

数でいうと日本ではそんなに珍しくないです



個人によって度合いや分類は様々で
私の場合は左側の上唇から上顎にかけての唇裂
顎裂です



生まれた時にはその部分の皮膚と骨がない
状態で
生後数ヶ月でその部分の縫合手術をしました

その時の縫った跡は
今でも鼻の下にくっきりと残っています

よーく見ると分かります


たまに気になったりするけど
これがある事が当たり前になってるから
あまり深く悩むことはなくなりました

赤ちゃんの時に頑張って手術を受けた勲章と
思ってます

その後も数回の修正術、骨移植手術を経て
今に至ります

小さい頃から
自分がこの病気のことをちゃんと理解できず
相談できる人が少なくて

見た目のことはもちろん
咀嚼機能や、言語(滑舌がわるい)
聴覚機能が低いことから
人とのコミュニケーションが苦手になってしまいました

今では社会に出て自分なりにやっていってるけど
未だにどうしたらいいか分からなくなって
泣いちゃったりもします

このことを隠しているわけではないけど
周りに話すタイミングというのはなかなかありません


ふとしたきっかけで
何人かの友達に打ち明けたこともあります

その時は、特に驚かれることはなくて
そーなんだねー、って感じで軽く受け取って
くれたりしたことが今思えば嬉しかったです

笑いで返してくれる友達もいて、それもなんか嬉しかったです
どうでもいいけど、同時にコミュ力の高さにびっくりしました

でも、考えすぎてしまう性格の私は
日々の生活の中で時々思い詰めちゃいます

寝て忘れちゃうこともよくありますけど

この病気や、同じように悩んでいる人が
もしいたら

また、疾患がなくても
似たような思いをした人がいたら



これを読んで、少しでも何かのヒントに
なれたらいいなと思って

そして、こういう病気があることを
知ってもらいたくて

140字の短文や写真ではなかなか伝えきれないから文章を書き始めました

つい最近

鼻の軟骨移植をしたので

その事も別で書きたいなと思います




口蓋裂という病気は
鼻の変形もその症状(？)のひとつで




日本では
唇裂(くち)、顎裂(あご)部分の手術は
大学病院でしても

鼻の修正まできれいにしてくれる事が
少ないみたいです(？)(あまりよく分かってない)

私は、大学病院で2度鼻の修正手術を受けたけど
「保険適用内」という事情もあるので
中々思うようにならないのが現実でした

口蓋裂患者が実は少なくない日本なのに

なんでだろうな、と思ってます

今回はこんなところで

急だけどお腹空いてきたので、#1 おわり