24.エビデンス？

困っている人の役に立つようにと、一生懸命自分の経験を書いてきたけど、
医学的なエビデンス、裏付けがないとかの理由で消されてしまわないかという心配がある。

でもエビデンスより大事なことがあるよね。
私たち患者は今まさに苦しんでいる。エビデンスなんかできるのを何年も待っていられない。

自分が病気で苦しんでいたら、まだエビデンスがなくても、治ったり軽減しそうな方法があったら試すでしょう？
まぁ、それを利用して高額な自由診療や効果のない偽の方法でお金とったりしちゃいけないけど。
それに私が用いた方法は、食事、薬、サプリ程度のことだから、あんまり変わったことしてないですし。
自律神経を整える”呼吸”とか”マッサージ”なんかの方がよっぽど効果なかったですよ笑

なので、私の書いたことを、役に立つ、参考になると思ってくれた人がいたら、スクショ撮ったりコピペしたりして保存しておいてほしいと思います。
私の命かけて得た知見なので、失われるのが惜しいです。

めずらしい病気だと、なかなか患者さんが見つからなくて、他の人のお話聞きたいけど聞けなかったりしますよね。
遠くの人とも情報交換したりできるようにオンラインでコミュニティ作れたらよかったんだろうなぁ。
そこでも、偽情報とか流されないように気をつけなきゃいけないけど。本人確認書類つきの実名登録が必要で、発言者を追跡できるようにしておくとかね。課題はいろいろ。私たちはいつも、発展途上ですもんね。