ウィリアムズ症候群の娘、出産

娘はウィリアムズ症候群です。
今まで色々な葛藤がありました。妊娠中は二人目の出産ということもあり、子供が健常者であることを当たり前の様に思っていました。今思えば、妊娠後期の検診で産科医の先生が、難しい顔をしてました。あのとき、何らかの異常を感じていたのかもしれません。
出産した瞬間から私の想像していた未来ではなくなりました。

産まれてすぐ私に赤ちゃんを抱かせてくれましたが、ピーピーと警報音が鳴り続けてました。
何度も看護婦さんが出入りし、なんだか変だなと思っていると子供は検査と言われ連れて行かれました。不安な気持ちで寝台で待っていると看護婦さんから」赤ちゃんの心臓に雑音があるので、明日大きな病院に連れていきます。お母さんも一緒に行きますか？」と言われました。頭の中は真っ白になりました。

翌日、タクシーで一緒に病院に行きました。あの時、産後の身体は思うように動かず、看護婦さんに抱かれた我が子に付いて行くのに必死でした。
この時の検査結果は心雑音。新生児なので改善する場合もあるので様子を見ましょう。と言われ少しホッとしました。

退院後しばらくは3日おき、１週間おきに検査に通いました。眠らせてからの検査になるのですが、なかなか眠ってくれず、病院で眠る薬を飲ませても毎回1〜2時間くらいは病棟の廊下を抱っこして待っていました。見かねた先生か前もって薬を処方してくれて自宅を出る前に薬を服薬させて車で病院に行く間に眠るようにしてくれましたがあまり効果はなく、検査の日は1日病院にいて疲れ切ってました。
毎日眠りが浅く、ほとんど寝ません。赤ちゃんはそんなもの。そのうち眠るようになると自分を励ましつつ、違和感をずっと感じていました。
当時は幼稚園に通う上の子供の世話もしていたはずなのにあの頃の記憶は曖昧です。