こんばんは。 前回のpostから日が空きました。 日々淡々と生活しています。 今日は日々の娘の治療について書いてみます。 メインはステロイド治療毎日約20mgのステロイド（プレドニゾロン） アルファカルシドール（ステロイドの副作用で骨が脆くなってるため） 抗アレルギー剤 ファモチジン（ステロイドの副作用軽減のため） 月に一度のIVIG点滴（免疫グロブリン） 2023年3月にステロイド30mgから開始。 2023年8月に11.5mgまで減薬するもとんでもない再発。 その後I
わたくし 関東在住。 都内企業に勤める二児の母です。 二児の内、下の娘が2023年2月に後天性表皮水疱症と診断されました。 普段は在宅で仕事をしながら、月一度の入院や通院に対応しています。 キャリアを捨てることもできず常にフルスロットル。 通院や入院中は朝と夜に仕事をしながら日中娘の対応をする日々。 娘 2014年生まれ。 やんちゃで心優しい女の子。 お勉強は得意ではないけれど、好きなことに一生懸命。 今はお絵描き工作が好き。 自らYouTubeで作画を学び日々上達してい
