異変を感じ始める

2018年3月に入籍し、これから楽しみ!な中…

5月 微熱も続き、なんかおかしいぞ…?
包丁が疲れる…料理や洗濯がしんどい…

6月には長い距離を歩くとなんだかしんどい…
杖を購入し、使うことが多くなります。
この時、総合病院を受診。血液検査をしましたが異常なし。

7月、車椅子も購入。買い物は最初から車椅子の方が安心。なんでこんなに寝たきりなんだ?これ、一生こうなのかな?と不安が大きくなります。
仕事もいつまで休めば……?
いつになれば原因が分かるの…?
常にこんな気持ちでした。
そんな中でたくさん調べていくうちに、“重症筋無力症”に症状が似ていることに気づきます。
総合病院ではメスチノンを処方され、一時的に症状が回復!
なんだ…!!!!この薬は!!!!と感動。

8月、夜にパニックになってしまい、夜間外来へ。
翌日、総合病院の担当医から、
「もう少しゆっくり経過を診た方がいいと思ったけれど、検査入院しますか?」ということで検査入院を即決しました。
たくさんの検査をしました。
真夏なのに空調が壊れていて、病棟が暑すぎて…
最初はあまり気づかなかった、瞼の下がり(眼瞼下垂)も出てきていました。
重症筋無力症の検査といえば、
血液検査、、エコー、筋電図でしたがすべて陰性。
結局のところ、なにも異常なく、精神的なもの、という結果になりました。
「判断するには半年以上時間が必要」と。

…半年?!!!!!!
私、この状態をあと半年?!!!
無理ぃぃぃぃぃぃ!!!
必死で重症筋無力症に詳しい病院を探し、
1番診断実績のある病院に紹介状を書いてもらいました。

ここなら、もし陰性だったとしても何かしてくれるはず…という期待と、何も分からないままだったら?という不安と…

10月、初診が決まり、高速で3時間、パートナーが運転をしてくれて、向かいました。

#重症筋無力症
#ダブルセロネガティブ
#難病

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