CFS重症化を防ぐには？【ナカトミ受診した "のんたかさん"のポイント】

「重症化したらどうしたらいいの？」

→ 答えはみんな同じ事言うね。国から認定されていない難病の1つ。検査・治療法が無いから、しょうがないのだけれど。
罹患していてもまだかろうじて動けた頃に、すでに試した事をアドバイスもらった。
あとは動ける前提のアドバイスだった。

→ 働く以前に、
もうずっと日常生活・動作に支障が出ていて困り果てています。
これから【生活支援サポート】を相談できる所にしていきたいと思います。

→激痛による極度の不眠症で日常生活に影響が出ているということで、身体手帳は貰えなくても。去年やっと精神の手帳の最低のランクでも受給して頂けた。
・精神の手帳が無ければ、私には必要だった障害者施設で働くことも出来ない。
・体が痛くて倦怠感が酷くて、一般応募の仕事ではもたない。
・短期間でもやっと体に負担なく障害者施設で働くことも出来た。

＆ 去年やっと1年待ちの専門医の初診を受けて、神経に効く痛み止めも貰えた。
(動かしにくいし、すぐ強い倦怠感＆激痛でダウンするけど。短時間一応は、目以外も動かせる日もある。あとは動けないかどっちかの日々。)

→→だからやっと1人で抱えなくて済むようになったのは、どんなに有り難いことか。
もう悪化してしまったけれど、やっと日常生活・動作も相談出来るようになりそうだ。

→相談して何かすぐに変わるとは思わないけれど。時間かかれば悪化するし。
なかなか難しい。

→もしも回復したら❤️‍🩹
前に通っていた障害者施設B型(工賃)に30分でも戻って、働きたいなぁ✨
---------------------------------
---------------------------------


#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS  #線維筋痛症 #Fibro  

『【のんたかさんが、ナカトミクリニックを受診した時の「診察のポイント」】
を載せています。

https://nontaka.com/nakatomi-clinic/

・慢性疲労症候群に特効薬はない

・ダメージと回復力とリズムのパランスがポイント

・とにかく「※フレイル」を防げ

・親身になって診てくれる主治医を近くに持つのがベスト

・専門医にかかれないと思って悩む必要はなし

・はりや灸は効果があれば活用しよう


※フレイルとは、
要介護状態に至る前段階として位置づけられるが、身体的脆弱性のみならず精神心理的脆弱性などの多面的な問題を抱えやすい。自立障害や死亡を含む健康障害を招きやすいハイリスク状態。
『厚生労働省HPより』

中富院長:
「筋力・体力、体幹の筋肉が落ちてきている状態だから維持するのが大変になってくる。」』

---------------------------------
---------------------------------


→ 診断名を言ってもらったか、
または言って貰って無いかよりも、
日々の生活を大事に。

→誰よりも自分の身体は、自分にしか分からない。

→未知な難病ゆえに、這うようにして病院に駆け込んでも。専門医ではないと分からない、診れない言われ続ける。ドクターショッピングするため。専門医に辿り着くまで。もしくは自分に合った治療をしてくれる医師に出会うまで、時間がかかる人が多いから悪化してしまう。
とても辛いんです。


→(現在している通りに)
自分に合うものを選んでいきたい。


症状の経過を見ながら、自分に合うものを。
・お薬
・生活リズムを整える
・神経に効く痛み止め 兼 睡眠導入剤。
・運動が出来れば運動。
・鍼・お灸などに関して。


("生活リズムを整える" は、
（この病気は夜酷くなるから、夜眠れたらラッキー。シーツが擦れるし、夜は痛過ぎて眠れない時も多い。でも朝は、薬服用しなきゃだから起きないと。蛍光灯の眩しさとは違って。👒帽子被って日光の眩しいのを防げば、今の所短い間でも太陽は浴びれる☀️💖　
起き上がれなかったらカーテン越しからでも。筋痛症脳脊髄炎の症状があまりにも強く続いていると、眩しいのはダメな日もあるけれど。)


#筋痛性脳脊髄炎は、線維筋痛症と同様に特効薬や治療法もない。
私の場合、筋痛症脳脊髄炎のお薬は漢方薬しか貰ってない。効いているのか分からない。

先日、ナカトミのリモート診断を受けた時は。「のんたかさん」のブログに書いてあるように、ここまで踏み込んで話せなかったから。

☀️🌈すごく参考になる！

→ ただ、すでに重症化してるから、
実践が出来るか？　なかなか難し〜い。

ポイントは意識していきたい☀️