難病指定への署名のお願い

【#線維筋痛症  の#難病指定 への署名参加を宜しくお願い致します。】

https://www.change.org/p/厚生労働省-健康医療-線維筋痛症を難病指定に?recruiter=882072000&recruited_by_id=15613440-70ba-11e8-972c-13ff7cd1fa49&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=petition_dashboard

難病指定にされていない難病ゆえ、補助や理解が進まず。患者の大半が生活が追い詰められたり、身体が不自由なのに福祉の助けを受けられない方が沢山います。車椅子を自費で買うのはかなりキツイです。

現在コロナ後遺症の1つに指定されている#筋痛性脳脊髄炎 ／ 
#慢性疲労症候群  
も同様に難病指定にされていない難病です。

どうかご理解頂けますよう、
何卒宜しくお願い致します。


#Fibro   
#ME   #CFS

------------------------------------

【「東京新聞」　記事】
『障害者認定ない難病の人の就労　支援厚い「枠」に入れず　「手帳」制度化求める声も』2021年5月19日 07時22分
https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/105124?__twitter_impression=true

------------------------------------

【難病患者の疾患と特性を加味した障害者雇用率制度への算定による、難病手帳を制度化する】
744 人が賛同しました。もう少しで 1,000 人に到達します！

https://www.change.org/p/厚生労働省大臣-加藤様-難病患者の疾患と特性を加味した障害者雇用率制度への算定による-難病手帳を制度化する?recruiter=1017651273&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

------------------------------------

【難病患者・難治性疾患患者の病気の開示・非開示に関するアンケート2021】

jp.surveymonkey.com/r/ZZPVYRX

アンケート結果は、後ほど、Twitter、ホームページより共有、シェアさせていただきます。ご協力のほど、
どうぞよろしくお願いいたします。
https://twitter.com/nanbyotecho?s=21

難病手帳の制度化を考える会
https://nante.amebaownd.com

(画像、サイト上記 参考)