息子が難病とわかって心に決めたこと

2020年5月に産まれた息子。
1万人に1人の難病で、手術や、場合によっては移植が必要になる病気だということが1ヶ月健診のときに分かりました。

それから2ヶ月。息子の病気と向き合う中で、自分なりに悩んだり考えたりしたこと、その中でこれは大事にしようと心に決めたことをまとめてみた。
（元気にやってるよー！と近況報告も兼ねて）

1. 前向きにできることをやる

息子の病気が分かってから、代わってあげたい、助けてあげたいと心から願っているのに、母親である自分ができることって何にもないと痛感させられる日々。

毎日病院に会いに行って、授乳して（母乳も頻回にあげられなくて2ヶ月で出なくなった）、おむつ替えして、荷物片付けて、1時間の面会時間は終わり（コロナの影響でひとり1日1時間の面会制限中）。
息子と過ごせるのが、1日24時間のうち1時間って。なにそれ。

本当なら2、3時間おきに授乳して、おむつ替えて、寝れないーとか言いながら息子のお世話で大変な毎日をすごすはずだったのに。
「あたしは息子に何もしてあげられてない」って、しばらくはぐちぐちしてたし、悲しくて漠然と不安で、たくさん泣いてすごしてた。

でも、それってほんとに意味のないことで、1ヶ月くらいしてからは「もうやめよ」って思った。

病気のことや今後起こりうることを「知らない」から不安なのか、
今後経過が良くなっていくか「分からない」から不安なのか。
前者は正しくする努力をすればよいし、後者は（やれることやったら）もう考えても悩んでも仕方ないって思うようになった。

具体的にやった（やっている）のは、こんなこと。

できる限り病気や治療のことを知る
｜分からなかったらできる限り情報収集。本読んで調べたり、先生に聞いたり。SNS上で同じ病気と戦っている人との情報交換も、かなり貴重でありがたいこと。
医療関係者と信頼関係を築く
｜主治医だけじゃなくて、たくさんの医師と看護師さんにお世話になって、毎日かわいがってもらっている息子。治療方針とか、日々気になることとか、たくさん会話してこちらの思いを伝えるようにしてる。
できる限り最善の選択をする
｜闘病生活は選択の連続。息子は自分で選べないから、将来息子が大きくなってちゃんと説明できるように、できる限り最善の選択をしなくては、と思ってる。どこの病院で治療を受けるか、手術するか、どちらの治療方針にするのか。セカンドオピニオンなど、できる限り情報を取りに行って、旦那と議論して、それでもたくさん悩みながら決めてる。

2. わたし自身が機嫌よくすごす

病気が分かってすぐは、夜も寝られなくて無駄に夜更かししたり、食事もおろそかになって食べれなくなったりしてた。
精神的にも、落ち込んでると余裕がなくなって、家族にきつく当たったり。

でも、これじゃ、だめだと。
何よりも「自分自身が機嫌よくすごす」ことを大事にしようと思うようになった。そのために具体的にやってること。

睡眠｜娘と一緒に22時までには寝る
運動｜家族が起きる前に、30分くらいウォーキング＆ランニング
食事｜家族で笑って美味しく食べる（今は育休中の旦那が料理担当！）
あとは家族や関わる人に（コンビニの定員さんとかにも）意識的に機嫌よく接すること

こういう当たり前のことを大事にすると、自分の気持も穏やかに過ごせるようになると実感してる。

3. 家族で力を合わせる

里帰りから自宅に戻るタイミングで、旦那が2ヶ月の育休を取ったんだけど、結局その期間ずっと息子は入院してた。息子のお世話はできなかったけど、家事や娘のお世話を分担して、一緒に息子の病気の勉強をして、交代で面会に行って、夫婦でたくさん話をした。

この期間これまでにないくらい旦那と話したし、旦那がいてくれて心強かった。私ひとりだったら落ちていっちゃうけど、こうやって前向きになれたのは間違いなく旦那のおかげ。

5歳の娘は一緒に里帰りしてた1ヶ月間、弟のことをすごくかわいがってくれてた。急に弟に会えなくなって、手術のときなど両親とも病院にいかなきゃいけないときには、病院につき合せたり、私の母に預けたりして、寂しい思いをさせてると思う。
息子がいない中、娘と楽しくすごすことが何だか後ろめたく思ってしまうこともあった。
でもやっぱり、娘の存在に、娘の笑顔に毎日支えられてる。
「早く弟くんに会いたいなー」「帰ってきたらたくさん抱っこしてあげるんだー」って毎日話してる。

・・・

息子が私や家族の絆を強くしてくれてる。

息子が病気になってよかったなんて、もちろんこれっぽっちも思わないけど、そうなったことで見える世界があって、私たち家族はそこで生きていくしかない。
どうせそこで生きるなら、泣いたり悲しんだりするんじゃなくて、家族で笑って前向きに生きていきたいと思ってる
（こうやって文章を書いてみるのも、こうならなかったら挑戦しなかったことだと思う）。

まだまだ息子の闘病は続きそうだし、一生付き合っていかなきゃいけない。これからも大変なことが待ってると思うけど、乗り越えていけると思ってる。

君のおかげで強くなったよ。
これからも笑って楽しく生きていこう。