トゥレット症候群である私の自己紹
はじめまして!
チック症のなにくそ精神です。
実はnoteを使用するのは2回目です。
一度、トゥレットの事で記事を書いたことがあるのですが
なんとなくでしか書いていない記事だったので、気持ちを切り替えて再出発!ということで始めました。
では自己紹介から
プロフィールにも記載していますが、35歳、二児のパパです。
まぁフツーのおっちゃんです。
敢えて言うのであれば、5年前までは競輪選手として一応プロアスリートとして活躍はしていました。
高校から始めた自転車競技で
大学もスポーツ推薦で入学し競輪選手まで頑張った。
という過去はあります。
そして現在はというと、パン屋さんで働いています。
特にパン屋さんになりたくて競輪を引退したわけではないですが
ことの成り行きで、気がつけばパン職人として働いていました。
そんな私は、遡ること30年前の5歳からチック症を患っています。
チックとは自分の意志でコントロールができない動きや声が出たりします。
日本では認知度の低い障害なので、チックの存在が身近に居ない人から見ると、「おかしな人」として見えてしまうと思います。
でも本人も、やりたくてやっている訳ではないのです。
誰が好き好んで人からの奇妙な目で見られたいと思うでしょうか?
人から避けらるような動きをしたいと思うでしょうか?
チック症当事者は自分でもおかしな動きと分かっていながら、止められないのです。
まさに
ちっくしょー!
(チック症)
って気持ちです。
僕も20代前半までは、チックに対して嫌悪感しかありませんでした。
嫌な自分にさせていくチックが憎くて憎くて、本当にどうやってこの気持ちをぶつければ良いのかと真剣に悩んでました。
でも
チックに対しての考え方が変わった
結婚して子供も2人授かり、父親となった今はチックに対して憎しみを抱く事はやめにしました。
だって、憎んだ所で誰も幸せになれないから。
その理由は
今までの自分は
毎日鏡に映る自分を見て嫌な気持ちになり、チックが出るたびに「チックさえなければもっと楽しい人生だったはず」と考えていたし
自分に自信が持てず、自信を持とうとして何かにチャレンジをしようとしてもチックが邪魔する。
そしてまた自分が嫌になる。
そんな繰り返しで何年も生きてきた。
じゃその結果どうなったか
結論
なにも楽しいと感じる事が出来なくなった。
そんな生き方をこれから先30年、40年と生きるなら、いっその事チックを自分自信で受け入れたらいいんじゃないか?
と考えるようになれた。
それにもし
子供がチックになった時に
親父の僕が辛そうにしてたら、チックを持ってたら辛い人生なんだ。
ってなってしまう。
そんな思いを息子にさせたくない!
そう考えるうちにチックの捉え方が変わった。
今後について
僕はチック症について、もっともっと発信をしていきたいと思ってます。
今はYouTubeで自分の経験談を主に発信していますが、チックを知ってもらえるきっかけになれているかはビミョーなとこ。
考えとしては、小学校や中学校など教育の現場でチック症と言う障害があるんだよ!
というお話を子供達にしたい。
大人と違って子供は好奇心が強い反面、大多数と違う言動のある障害者に対しての理解力は乏しい。
それに子供からチックを知っておく事で、その後のチック当事者に対する理解の仕方が格段に違うと思う。
その証拠に、僕の息子は2人とも生まれた時から僕のチックを間近で見ているからチックに対して何の偏見も無い。
むしろ俺のチックが見えてるのかな?とこちらが気になるくらいだ。
慣れということもあるだろうが、世の中にはこういう障害もあるんだよ。と知ってもらう事に意味がある。
だから、少しずつではあるけどチックを知ってもらう機会を作っていきたいと考えてます。
いや、考えてるだけではなく行動に移します!
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