LCH患者会総会に参加しました。

おもちちゃんの病気、ランゲルハンス細胞組織球腫（LCH）は血液がんの一種で、小児では20万人に1人の割合で罹患するとても珍しい病気です。今日は病気発覚後に参加した患者会の総会がオンラインで開催されたので、家族で参加しました。

ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者会

総会は2部構成。1部ではLCHを研究する先生から、最新の研究状況の報告。2部は小児と成人をいくつかのグループに分けて座談会が開かれました。

内容は患者会のみ公開とのことなのでここで詳細を書くのは控えますが、おもちちゃんの状況（多臓器型・リスク臓器なし、プロトコル12実施中）は100%の生存率とのことで、ホッと胸をなでおろしました。それでも再発率が30%ほどあり、再発すると合併症の危険性が高まるので、完全に不安が拭えたわけではありません。現在の医療では治療後に定期検査で再発を早めに見つけることが重要なので、治療が終わる見込みの9月以降も定期的な通院が必要になりそうです。

もしご家族がLCHに罹患している方は、患者会に入ると過去の患者会のアーカイブも観れるので、是非入会してみてください。また、医師の先生が発表してくださった最新の情報はここにも掲載されているそうです。

https://www.ishamachi.com/?s=LCH