レックリングハウゼン病の手術を受けました①

個人の特定を防止するため、一部内容をぼかして投稿します。また、治療法や病状には個人差がありますので、参考程度に留めてください。

今回は手術に関しての投稿ですので、幼少期の嫌な思い出は控えます。

なお、レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)(NF1)についての詳しい、解説は難病情報センターや日本皮膚科学会などのHPに記載されていますので、そちらを見てください。

この病気は先天性のため、カフェオレ班と骨の湾曲は生まれた時からありました。骨の湾曲については、装具を装着していた記憶はあるのですが、4歳以前のため、それ以上の記憶がないため、割愛させて下さい。(大学病院でレントゲンを撮っていた記憶はあります。)生後数か月の時に祖父が気付きましたので、骨の湾曲は生後すぐに出るようです。

神経線維腫は記憶を遡るかと小学三年生のことには、ありましたが、線維腫が小さかったため、記憶は定かではありません。ただし、体の成長と共にありましたが、線維腫が小さかったため、記憶は定かではありません。ただし、体の成長と共に大きくなっていきましたが、極端に大きくなったものと大きくならなかったものもあります。

さて、手術についてですが、部位についての記述は申し訳ありませんが避けさせてください。

今回、大きく、生活していくうえで支障や見た目の上のこともあり、切除しました。

手術に関しては、事前に線維腫のエコー検査や血液を行ったうえで行いました。手術自体は身体にある全ての線維腫を取るわけではなかったので、局所麻酔で行われたので、意識はあり手術中の会話は可能でした。手術は2時間ほどで終わりました。麻酔をしているため、何か動いていると感じることはありましたが、痛みはほとんどありませんでした。終了後、切除した線維腫を見せてくれ、手袋をして触らせてもらいました。硬さはありましたが弱い
弾力もありました。因みに線維腫は良性でした。この線維腫ですが、1割の確率で悪性の場合があるそうです。また、良性から悪性に変化する場合もあるとのことです。悪性の場合は綺麗な丸みを帯びた形ではなく、いびつな形になり大きくなるスピードが早くなるそうです。(なお、手術中は好きな音楽を流してくれました。)

問題は、手術が終わった後です。このレックリングハウゼン病はなぜか、血が止まりにくいらしく、手術した日の夜に出血して再度、縫い直しが必要に
なりました。そして、完全に止血するのに1週間近くかかり、止血するための点滴を打っていました。抜糸するのは2週間近くかかり、これを書いている時点でも完全には抜糸できていません。

これは、推測ですが今回切除した場所は血の流れが多く重要な血管が通っている場所であったことと、線維腫の内部にも血管が通っていることが要因であったのではないかと思っていますが、分かりません。正しいことは、医師に聞いてください。

あとは、痛みです。この痛みは簡単には治まりません。痛み止めが合わず色々試して合うようになりましたが、治まるには数カ月は必要だそうです。また、気候条件によっても変化します。実際、痛み止めが一番効いた翌日に雨が降り、痛み止めがほとんど効きませんでした。ですので、気候条件にも注意が必要です。そして、パターンが分かってきたら、大体、この時間に痛くなるので、何時間前にあらかじめ飲んでおこうと決めていたら、痛みの波が安定してくると思います。ただし、そこのところは、医師と相談が必要です。

最後に手術の傷口の確認や他のところにある線維腫などの観察のための通院が必要になります。また、人によっては、線維腫以外にも定期観察が必要になりますので、医師と相談してください。

この病気の患者さんは約3000人に1人という割合だそうです。そして、その半分は遺伝で半分は遺伝ではないそうです。また、症状にも重症の方からそうではない方まで、いるそうです。よって、私の話も参考に留めてください。

※医療の専門家ではありませんので、全ての質問にお答えできるかどうかは、分かりませんが、何かありましたらTwitterのDMにてお答えいたします。

#レックリングハウゼン病 #神経線維腫症1型 #NF1