okome。
【 体に新しい名前がついた話。】 最初の違和感は " ペットボトルの蓋が開けにくい " 。 突然、体に新しい名前がついた " わたしごと " と " 記憶の記録 " 。 #多発性筋炎 #膠原病 #難病
お 話 の い ろ い ろ の こ と を 細 か く 。
むちゃくちゃサボりまくりのnote。 多発性筋炎の治療はぼちぼち。 この間撮ったレントゲンとＣＴは 去年よりほんの少しだけ影が広がってた。 めっちゃちょっとだけ。 ここに来てかーって感じやけど まぁ仕方ない… また半年後に撮って 進行具合によっては薬減らせる。 減らせるように頑張らないと、！ ここ最近ストレス爆破してたし しっかり休んでいかないとと思いつつ 新しいバイトも始めて 忙しい１日。 お金降ってこーいの気持ちで 稼ぎまくって 好きなもの買うの！ 働い
またまた通院あったのに おさぼりちゃんでした。← １０月分と１２月分 まとめて。 １０／２６、２８ ２６日に胸部のＣＴ検査と採血。 ２８日に外来で結果を聞く。 ＣＴ検査も採血も問題なし！ やったー！ そして減薬！６ｍｇ！！ １２／２０、２３ ２０日に骨密度測定と採血。 ２３日に外来で結果を聞く。 骨密度測定の結果は 投薬前よりも低下してて また来年？測定時に下がってたら 骨の薬変えましょうとのこと。 今すぐどうこうという結果じゃなくて 良かった！！ 今
５月から全然更新してなかった… いや、サボってたな…← 更新してない間に色々あったのですが それはまた別記事で。 ２０２０年９月２４日（木） 緊急入院から１年が経ちました。 ちょっとずつ出てくる違和感に気付き始めて どうすればいいのか分からなくて。 自分で起きれなくなってから 初めて他の人に話して それでも"ただの運動不足"やと 自分も周りも思ってたから。 立てないことも、笑ってたけど 心の中はすごく不安でいっぱいでした。 一週間ほど微熱、４０度近い熱が出たりで
あっという間に５月。 通院も一週間伸びて４月はなかったので 久しぶりに更新。 ＧＷ明けの６日は通院日。 この日は１人で。 先生の入れ替わりやらなんやらで いつもよりも長めの待ち時間。 採血終わりにコンビニで コーヒー牛乳を買って 近くのテラス席。 コロナの影響でテーブル一個につき 椅子は一つ。 コロナ前ならココも 面会の人たちの憩いの場やったんかなぁと。 そうこうしてるうちに診察の順番。 新しい先生やと思ってたけど 代理の先生が対応してくれた。 ちょっとど
２５日。 通院の日。 ちょっと早めに起きて 頂き物のマーブルデニッシュとコーヒーで 朝ごはん。 サクサク！美味し〜い！！ コーヒーも挽きたて。 優雅な朝。笑 お昼にお母さんが来て 近くの好きなラーメン屋へ。 何回食べても美味しい。 餃子と半チャーも。← ごちそうさまして病院！ 採血の時の針抜くの下手な人続いてたから やだなぁって思ってたけど 今回は上手な人で安心した。笑 診察まで時間あるから タリーズコーヒーで一杯。 ロイヤルミルクティー。 久しぶり
この間 コーヒーインストラクターの検定を 受けに行ってきた！ 検定やけど３級は講習するだけで 誰でも気楽に取得できるとのこと。 ( １級や２級は試験アリ。) 会場に着いてドキドキ。 受講される方の年齢も幅広くて 先生も愉快な感じ。← 資料を見ながら 色んな豆知識を教えてもらって 実際にコーヒーを淹れて 飲みくらべをしたり。 淹れる人、器具によって 味が変わるから こう淹れれば苦味が、酸味が みたいなのも教えてもらって お家で飲むの楽しみになった！ 帰りにコーヒー
２５日。 彼さんの元上司のお宅訪問。 近くに住む元同僚カップルさんと。 電車に乗って、バスに乗って。 ちょっとした小旅行みたい。 お家めちゃくちゃ綺麗！！ モデルルームみたい。 住みたーーーい！笑 本日はタコ焼きパーティー。 オードブルも！ 厚切りのベーコン美味しすぎた！ 燻製のポテトサラダも美味しい！！ タコ焼きもカリふわ！最高！ 白いごはんは１.５合頂きました。← 新婚さんの話をたくさん聞いたけど とても大変そう。笑 " 一緒に住む " って
２０日。 「 " Birthday " plugless 」 楽しみにしてた日がきた！ 快晴。 雨男に勝ちました。 " どの駅からもぼちぼち歩く " って書いてたから 早めにお家を出る。 一人でお出かけなんて 久しぶり。 歩いたことのないところを行くのは いつもドキドキする。 お昼ごはん 前日のタコ焼きの残りだけやって さすがに足りなかった。 コンビニで肉まん。 美味し〜！ 会場はずっと行きたかった場所。 " EARTH DIVER cafe&dinin
月に一度の通院日。 病院だけやけども こーゆー時しか出来ないので お化粧をする。 髪の毛もセットして。 お母さんが迎えに来て お昼ごはん。 久しぶりのびっくりドンキー。 ここに来たら一択。 カリーバーグディッシュ！！ ３００ｇのご飯大盛りで。← ペロでした。 病院に着いてすることパパッと。 受付→採血→保険証→診察待ち " あれ？もう待つだけ？ " と お母さんに言われるほど ここまでの流れは慣れたもの。 でも、毎回診察はドキドキ。 数値異常なし！お
２月１４日。 バレンタインデー。 天気良し、洗濯日和。 彼さんには毎年 一番好きなカツ丼を作ってとかしてたんやけども 毎日ご飯作るようになったし 今年はどうしようかと。 チョコレートとかより そんなに甘くないのが好きやからなー あ、クッキーにしよっ。 思い立ったらすぐ行動。 お菓子用のマーガリン と自分用の板チョコ。← 夜ごはんの支度しながら クッキー作り！ 学生の頃は夜な夜な必死に チョコレート溶かして、クッキー焼いて 袋にいーっぱい詰めて 次の日友だちに
朝起きて、まだ寝れるなと二度寝。 １２時にお目覚め。 おそよう。 うまかっちゃんのからし高菜風味 めっちゃ美味しい！！！！ 高菜の風味も辛さもしっかり。 黒豚とんこつ焦がしねぎ風味も食べたけど こっちのが美味しい。 まぁノーマルが1番好きやけど。← 彼さんがお休みで さー何しようかと フラッとお散歩へ。 そういえば、ミスド食べたいと思って ワガママを。 " ２つまでいいよ " って言ってくれたので 遠慮なく。 ポン・デ・黒糖 と エンゼルクリーム。 もちも
天気の良い日が続きまして 体調面も崩れることなく。 お家で一人で過ごす時間も 退屈やーと思いながら 今日の夜ご飯は何にしようかと 彼さんが帰ってくるのを楽しみに待つ日々。 お休みの有り難さは 仕事をしているから感じるもので 早く働きたいなーと。 体が元に戻れば戻るほど 強く思う。 早く普通に。 普通ってなんなんやろうねー。 自分の中の理想が現実にできれば それは普通なんやろか とか。 世の中に多数いるものが普通なんやろか とか。 早くって思えば思うほど ネ
昨日は彼さんの誕生日。 ３１歳おめでとーう。 で、久しぶりにちゃんとおデート。 嬉しい。 お昼ごはんは近所の美味しいカツ屋さん。 私はいつも通りカツカレー。 安定の美味しさ。 ペロでした。 それから国立国際美術館へ。 ２年ぶりの美術館！！ ( 前回はルーブル美術館展の。) ロンドンナショナルギャラリー展。 アウターを預かるサービスなんてあるのか… 平日やのに人いっぱい。 年配の人の方が多いのかなぁ って思ってたけど 割と若い人多め。 メモを熱心に
先々週は通院の日で １ヶ月ぶりの病院へ。 お昼からやったから 先に丸亀製麺でご飯。 牛すき釜玉！！！ と、イカ天とちくわ天といなり。← いなりは一番大っきいの食べた。笑 もう外来も慣れたもの。 採血の針はもう怖くない！ いや、ちょっと怖い！！ 結果が出るまで毎回ドキドキ。 今回もＣＫの数値は正常値！ ３ヶ月連続キープされてる！ お薬ってほんますごい。 減量時に出てくる副作用は 今のところ出てないので今回は０.５ｍｇ減量！ １５ｍｇまで後半錠！ 半年くらい
【 お薬 】 ・プレドニゾロン 5mg ( 退院後→プレドニン錠 5mg ) ・プログラフカプセル 1mg ( 退院後→タクロリムスカプセル 1mg ) ・プログラフカプセル 0.5mg ( 退院後→タクロリムスカプセル 0.5mg ) ・タケキャブ ・エディロールカプセル 0.75μg ( 退院後→エルデカルシトールカプセル 0.75μg ) ・バクタ配合錠 ( 退院後→ダイフェン配合錠 ) ・アレンドロン酸錠 35mg 【 お薬で出た副作用 】 ・脱毛
あけました。← 退院してから約２ヶ月ちょっと。 体はもう元通り！ 歩行も階段も自転車も乗れるくらいまで回復！ しばらくは歩きづらさとか １時間くらいで筋肉震え出して 疲れたりとかしてたけど １ヶ月くらい経ってからは しゃがんだりもできるし 重いものも難なく持てるようになった！ こんなにすぐ回復するもんなんか？ って思ったけど リハビリめっちゃ頑張ったし その効果出たんかなぁと。 ＣＫの数値も正常値まで下がって ( むしろ低いくらい ) このままいけば完治も夢じゃない
