縁の母（娘は重い心奇形と心筋症を持ちながら産まれてきました。家族に大切な時間をもたらしました。）

はじめまして。私は医療ケアが必要な子供の母でした。 環境に恵まれ、幸せな一生を過ごせた…

縁の母（娘は重い心奇形と心筋症を持ちながら産まれてきました。家族に大切な時間をもたらしました。）

はじめまして。私は医療ケアが必要な子供の母でした。 環境に恵まれ、幸せな一生を過ごせた娘を記録に残そうと思います。 同じような状況にあるご家族にとっても参考になれば嬉しいです。

縁との日々　オムツ事情とトイレトレーニング

我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 娘はとても細く、適切なサイズのオムツを見つけるのが難しかったです。太もも周りはMサイズが合うのですが、Sサイズだとおへそが出て上から漏れてしまいます。一方、Mサイズだと太もも周りから漏れてしまいます。オムツのメーカーによってもフィット感が違い、常に試行錯誤していました。 娘は常に薬を飲んでいるため、尿に薬が溶け込んでいて、少しでも肌が荒れていると一気に広がってしまいます。もともと栄養を最低限しか摂れず、脂肪もほとんどないため、肌

縁の母（娘は重い心奇形…

    • 縁との日々 成長 箸が使えるようになってきました(2010.10頃)

      2010年10月頃の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 保育園でのお友達からの刺激で成長START 点滴を固定しているテープをうまくはがしたり、包帯をとったり、比較的手の器用な娘です。 座ることは体幹が弱いため難しかったですが、保育園に通うことで友達と同じことをしたいと思う気持ちから、一気に座れるようになりました。 安定して座れるようになると、手先、指先を使った細かい作業が上達してきました。 しかし、手が小さくトレーニング箸に指が届かず、力が弱く動かせまず、市販の

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      • 地域の保育園への道のり⑤

        保育園で娘をずっとみてくれていた保育士の先生から当時のことを教えてもらいました。 ※インクルーシブ保育：子どもの年齢や国籍、障がいの有無にかかわらず、さまざまな背景を持つ子どもを同じ空間で受け入れ、全ての子どもが個々に必要な援助を受けながらいっしょに成長できるような保育を行なう取り組み 娘は先生のことが日々大好きになっていきました。最初は緊張していましたが、毎日先生から愛情をこめて、沢山だっこしてもらい、遊んでもらい、保育園へ行くことが楽しくなりました。朝、娘を保育園にお

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        • 縁との日々　お友達家族とアンパンマンミュージアムへ

          2016年11月11日の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。 友達の家族と一緒に名古屋のアンパンマンミュージアムに行ってきました。 友達の名前はよっちゃん💛です。彼女も医療ケア児の親友で、同じオレンジホームケアクリニックを利用しています。隣の市で退院後、すぐに彼女と出会えたことは本当に幸せでした。これは、私だけでなく、母親としても同様です。娘は長女であり、健常な子供の母親との関係は持っていませんでした。そのため、同じ立場の人とつながることがとても難しかったです。ですが

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