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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の３つを闘病中の主婦…

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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の３つを闘病中の主婦です。薬の副作用と減薬による離脱症状に苦しみながら生活してましたが、気持ちを前向きにしたいと思いnoteに挑戦しました。両親の介護、自身の闘病、音楽について書いてます。よろしくお願いします。

  • 皮膚筋炎＋間質性肺炎闘病記

    私は２０２１年１０月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数２万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。１９８０年前後から２０００年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

親（父）がいたから子供でいられた、親（父）がいたから世話（介護）をすることができたのだ、心から、ありがとうを伝えたい。

父が、母と私の見えるところからいなくなって（天国へ行って）しまって、３日が過ぎた。 昨日までは号泣に近かったが、今日は静かに泣いている時間が多かったように思う。 泣いてばかりいる私でも、少しずつ現実を受け入れてきているのだろう。 私は親（父）がいなくなって、初めて自立できるのかもしれないと思った。 親（父）が生きていることで、私は親（父）に心理的依存、自分は子供なんだ的感覚があったような気がする。 自分の前に立ちはだかる、良くも（時に）悪くも、親（父）という大きな存在がい

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    • 喪失という体験は、狂ったように泣くばかりではなく、ジワジワと染み込むように悲しみが襲ってくるものなのだと、自身の体験から感じる。それはまるで悲しみが体中を泳いでいるような感覚だ。悲しみに溺れそうになるというよりも、悲しみの中にすっぽりと包まれてしまったような感覚だ。父に会いたい。

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      • お返事をさせて頂きながら、突然、むせび泣いてしまいます。急に込み上げてくるものがあります。悲しみの中でも、何かを作ったり食べたり、日常を送らなければいけません。しかし、そんな中、ふいに父を思い出してしまい、瞬間的に涙が吹き出します。一週間前の、耳かきをする父の姿が思い出されます。

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        • 皆さん、祈って頂きましてありがとうございます。お父さん、午後２時過ぎにお先に天国に遊びに行っちゃいました。ずるいよな、私も天国に遊びに行きたいよ。今日お昼頃、病院から電話をもらい、急変とのことで会いに行きました。意識はないに等しかったけど声をかけたらアーと一声、唸ってくれました😭

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        親（父）がいたから子供でいられた、親（父）がいたから世話（介護）をすることができたのだ、心から、ありがとうを伝えたい。

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        • 喪失という体験は、狂ったように泣くばかりではなく、ジワジワと染み込むように悲しみが襲ってくるものなのだと、自身の体験から感じる。それはまるで悲しみが体中を泳いでいるような感覚だ。悲しみに溺れそうになるというよりも、悲しみの中にすっぽりと包まれてしまったような感覚だ。父に会いたい。

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        • お返事をさせて頂きながら、突然、むせび泣いてしまいます。急に込み上げてくるものがあります。悲しみの中でも、何かを作ったり食べたり、日常を送らなければいけません。しかし、そんな中、ふいに父を思い出してしまい、瞬間的に涙が吹き出します。一週間前の、耳かきをする父の姿が思い出されます。

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        • 皆さん、祈って頂きましてありがとうございます。お父さん、午後２時過ぎにお先に天国に遊びに行っちゃいました。ずるいよな、私も天国に遊びに行きたいよ。今日お昼頃、病院から電話をもらい、急変とのことで会いに行きました。意識はないに等しかったけど声をかけたらアーと一声、唸ってくれました😭

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        マガジン

        • 皮膚筋炎＋間質性肺炎闘病記
          8本
        • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト
          14本

        記事

          父が召されたら、私はきっと、抜け殻になるだろう。何を楽しみ、何を頑張ればいいか？わからなくなるだろう。気難しい実母との確執を、育ての父の存在がやわらげてくれた。毎晩が山となるような状況下、私の気持ちも平穏を保てず、昼夜関係なく、不安と悲しみに襲われている。神様、父を助けて下さい😭

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          父が召されたら、私はきっと、抜け殻になるだろう。何を楽しみ、何を頑張ればいいか？わからなくなるだろう。気難しい実母との確執を、育ての父の存在がやわらげてくれた。毎晩が山となるような状況下、私の気持ちも平穏を保てず、昼夜関係なく、不安と悲しみに襲われている。神様、父を助けて下さい😭

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          今、急遽、父のいる病院です。命のともしびが揺らいできました。昨晩から呼吸状況が悪化しているとの連絡を、昼過ぎに主治医からもらいました。覚悟の時期だと伝えられました。え？とビックリしましたら、そんなにビックリすることじゃないと言われ、絶句しました。何回も伝えていると。あり得ない😭

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          今、急遽、父のいる病院です。命のともしびが揺らいできました。昨晩から呼吸状況が悪化しているとの連絡を、昼過ぎに主治医からもらいました。覚悟の時期だと伝えられました。え？とビックリしましたら、そんなにビックリすることじゃないと言われ、絶句しました。何回も伝えていると。あり得ない😭

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          お返事が遅れていて、ごめんなさい_(._.)_ただいま、というか、ここ数日、夫婦喧嘩勃発中。主人が脳腫瘍手術の為に禁煙を余儀なくされているからです。日頃から偏屈なタイプなのですが、煙草が吸えなくなったせいで、とにかく機嫌が悪くて困ります。スルメでは煙草の代わりにならないようです。

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          お返事が遅れていて、ごめんなさい_(._.)_ただいま、というか、ここ数日、夫婦喧嘩勃発中。主人が脳腫瘍手術の為に禁煙を余儀なくされているからです。日頃から偏屈なタイプなのですが、煙草が吸えなくなったせいで、とにかく機嫌が悪くて困ります。スルメでは煙草の代わりにならないようです。

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          体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

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          体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

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          ある状況に浸かり続けることは、いずれは弊害しかもたらさないのではないかと思う。浸かり続けるということは、同化してしまう、溶けてしまう、すなわち、自分が見えなくなり、周りも何もかもが見えなくなることのような気がする。完全なる主観です。https://vt.tiktok.com/ZSYL46FB5/

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          ある状況に浸かり続けることは、いずれは弊害しかもたらさないのではないかと思う。浸かり続けるということは、同化してしまう、溶けてしまう、すなわち、自分が見えなくなり、周りも何もかもが見えなくなることのような気がする。完全なる主観です。https://vt.tiktok.com/ZSYL46FB5/

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          楽しい気分になかなかなれない。前向きになかなかなれない。今の自分の状態を受け入れるしかないよな。まったく楽しくないわけじゃない。まったく前向きになれないわけじゃない。ただ持続が難しい。油断をすると不安で押しつぶされそうになる。脆いな私。https://vt.tiktok.com/ZSYLDX921/

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          楽しい気分になかなかなれない。前向きになかなかなれない。今の自分の状態を受け入れるしかないよな。まったく楽しくないわけじゃない。まったく前向きになれないわけじゃない。ただ持続が難しい。油断をすると不安で押しつぶされそうになる。脆いな私。https://vt.tiktok.com/ZSYLDX921/

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          お返事遅れてます。ごめんなさい🙏実は昨日、膝下にピリピリしたしびれを感じて一時的に歩けなくなりました。後遺症が多少あり本日は休んでいました。本日は老犬ワンコがまたフラフラしながら急に倒れました。おそらく前庭疾患です。心配事は尽きませぬ。https://vt.tiktok.com/ZSYRCBdLw/

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          お返事遅れてます。ごめんなさい🙏実は昨日、膝下にピリピリしたしびれを感じて一時的に歩けなくなりました。後遺症が多少あり本日は休んでいました。本日は老犬ワンコがまたフラフラしながら急に倒れました。おそらく前庭疾患です。心配事は尽きませぬ。https://vt.tiktok.com/ZSYRCBdLw/

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          昭和の若者（私です・笑）が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト（３６）

          皆さん、こんにちは。 このシリーズ記事、久しぶりすぎます～😆 なかなか、気分が上がらなくてですね、音楽記事を書く余裕がなかったです。 今も余裕があるわけではないんですけどね、気分転換ですかね(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ では、早速、曲紹介に行っちゃいましょう🎵 まずは、１曲目です、松田聖子ちゃんで、「ボーイの季節」です。 聖子ちゃんの歌の中では、派手さはないかもしれないけれど、昔からすごく好きな曲です。 個人的には、こういうしっとり系の歌でありながら、伸びやかで透明感が半端ない感じ

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          昭和の若者（私です・笑）が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト（３６）

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          ここに書いている私は本当の私で本当の私じゃない、まあ、当たり前なんだけどね。。。

          noteを始めて１年と２ヶ月、色々な記事を書き散らかしてきたが、なんとなく本当の私じゃない気がしてた。 しかし、書いてる時、嘘を書いてるわけじゃない。 なのに、なんだかこれは本当の私じゃないんだよなという感じがしてた。 例えば親のことについて書いたとする。 親とのしがらみについて詳細に書いたつもりでも、書けないこともある。 書けないことがあるなかで、書いた内容だけから、読者の方は私のことを読み取って下さって、大抵は、私の気持ちに寄り添った、私を批判など決してしないようなお言

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          ここに書いている私は本当の私で本当の私じゃない、まあ、当たり前なんだけどね。。。

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          昨日は父の面会日。ずっと上向きに回復してきたのに、初めて明らかに調子悪い姿を見た。脱水症状があるらしい。しきりに喉が渇いたと訴えていた。可哀想でならなかった。隠れて牛乳を買ってきてくれと頼まれた。それだけ飲みたかったのだろう。面会を楽しみにしていたのに、、とぼやく父が切なかった。

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          昨日は父の面会日。ずっと上向きに回復してきたのに、初めて明らかに調子悪い姿を見た。脱水症状があるらしい。しきりに喉が渇いたと訴えていた。可哀想でならなかった。隠れて牛乳を買ってきてくれと頼まれた。それだけ飲みたかったのだろう。面会を楽しみにしていたのに、、とぼやく父が切なかった。

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          結局、書くって何だ？は、自分って何だ？人間って何だ？人生って何だ？を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がする

          年がら年中、「書く」をテーマに書いてきた気がする。 それでもって、何回書いても、本当のところ、結論が見えてない気がする。 結局、書くって何だ？は、自分って何だ？人間って何だ？人生って何だ？を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がするのだ。 皆さんに問いかけるには、まずは自分のことを語らなければならない。 自分のことを語るには、過去を振り返らなければならない。 それは、思い出したくもないような、見たくもないような、そんな時代を掘り起こすことにもつながる。 そり

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          結局、書くって何だ？は、自分って何だ？人間って何だ？人生って何だ？を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がする

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          皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

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          皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

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