【YouTube原稿】9月26日公開分

このnoteは、私がNPO法人アンリーシュで運営しているYouTubeの原稿をそのまま公開しています。
医療的ケア児を育てて、付き添い入院を行なっている今だからこそ言える言葉を残していきます。
読み物として編集したものはアンリーシュのメディアで発信していきます。こちらは生原稿を楽しんでください。
誤字脱字や、途中で書くのをやめてるものもそのまま掲載しています。

皆さんこんばんは。
ゆうかです。

9月26日は娘の誕生日です。
9:38に6歳になります。

このチャンネルでも度々触れていますが、娘は今とても厳しい状況で、積極的に治療するというよりは、今日の体調を何とか持ち越して、今週をね、乗り切ろうという感じです。

今は個室で過ごせているので、今までお世話になった在宅看護チームの方や、娘に会ってほしい人にお声がけして、出来るだけ面会してもらうようにしています。

今日...だけで10人以上の人に来てもらって、娘が起きてない時もあったんですけど、声かけてもらうようにしています。

でね、この緊迫した環境の中、どんな一日を過ごしているかを少しお話しします。

まず部屋は個室で、病院のベットの他に、ソファベッドがあるんです。
普段は一人用の椅子なんだけど、2つくっつけたら狭いけど、一応ベッドになるみたいな。

それで、娘はそのメインのベッドで寝て、私はそのソファベッドで寝てます。

1日の流れとしては、まずもう私の中では夜からスタートなんですけど。
いつもだったら、夜23時に娘の最後のお薬が終わって就寝なんですよ。

でも、今は大体23時って、熱が上がってきて39度ですーとか、血液検査の結果急遽輸血しますーとか、やれおしっこがーとかバッタバタなの 笑

本当にね、毎日毎日状況が変わるんですよ。

今日は高熱、今日はカリウム不足、今日は酸素低下。。。とかね。
ちなみに今は呼吸が苦しくなってて、昨日はBIPAPって呼吸を助けてくれる機械を使って乗り切ったのですが、今日はそれ付けると、心拍が20くらい上昇しちゃうってことで、酸素マスク、あのよく医療ドラマであるやつ,,,,あれを付けてます。

で、熱も39度くらいあって、解熱剤がね座薬と点滴があるんですよ。
それで、本当は点滴の方が今の娘には効きがいいんだけど、やるべき点滴が多すぎて、スケジュールがいっぱいだと。

次入れれるとしたら、2時間後で、今すぐ効果が薄いかもしれないけど、座薬で解熱剤を入れるか、2時間辛い熱を我慢してもらって点滴にするかっていうね、選択肢があって。

結局点滴スケジュール見直してもらって30分後に解熱剤点滴で入れたんですけど...

そうやって刻一刻と変わる娘の状態に必死に対応している感じです。

それで、1日のスケジュールに戻るんですが、そんな感じでその夜の治療方針が定まるのが夜中の1時くらい。

それから私はソファベッドで寝ようかなーってなります。
でもとにかくこのソファベッドが寝心地悪いんですよ 笑
2時間に1回くらい腰痛で目が醒めるみたいな。

それで、娘も今輸血とかもしてるので、頻回に血圧チェックとかが入って、まぁ何となく朝になると。

それで8時に夜勤の看護師さんと、朝が来てよかったねーって話しながら日勤の看護師さんに引き継ぎして、日中は何度も先生と話し合いをしたりとか、面会の人とお話ししたりとかそんな風に過ごしています。

あっ今24時で娘の誕生日になりました。

落ち着いた状態でこれを録音出来てる事が本当に嬉しいです。

こんな状態の娘の事を発信するとか、貴重な時間をこういう事に使うって、理解されないこともあるんですけど。

でも、私は娘は公の存在だと日々強く感じるんですよ。
だから、私だけが独り占めしちゃいけないって。

娘が生まれて3年間は付き添い入院で閉じこもってひたすら娘と向き合って、後半の３年間はたくさん発信してきました。

ただ発信するだけじゃなくて、出来るだけ交流したり繋がりを持って、生身の人間として感じてもらう事を大切にしてきたつもりです。

本当はもっとできたかもしれないし、娘としてはもっともっと高みというか、物足りないって思ってるかもしれないなって感じています。

でもさっき看護師さんとも「菜生の生命力はすごい」って話してて...
本人も含めて、周りは誰も復活を諦めてはいないので。

同じ状態に戻れなくても、本人が苦しくなく、ただ生きてさえいてくれたらそれだけでいいなって。

6歳になった今年1年間も、たくさんの人に助けてもらいながら、たくましい娘と、へなちょこなママで笑って過ごせたらいいなと思います。