あさちゃんのあざ①

9月23日　秋分の日　午前2時28分
大きく元気な産声をあげて産まれてきた
3212gの元気な女の子
我が家の第三子可愛い可愛い次女のあさちゃん。
産まれた時から片っぽの足に大きな斑のようなあざがありました。
産院では皮膚科に行けば綺麗になるよと言われ、退院後すぐ生後7日で大学病院の皮膚科に紹介になりました。

すぐ消えるあざだと良いね。
もう少し大きくなったらレーザー治療でもするのかな？
どんな病名なんだろう？
と診察されるまで旦那と待合室で話していました。

いざ、診察に呼ばれ処置室ではあざの写真撮影。
初めて沢山の人に服を脱がされ足を押さえつけられたあさちゃんは寝ていたのにびっくりするほどの大きな声で泣いています。
小さな足の写真を撮るのも一苦労な先生方。
何をするのー！と怒っているようなあさちゃんの泣き声を後ろに主治医の先生からのお話。

「産院の紹介状にあったようにお子さんの足のあざは恐らくこの病名ですね」
告げられた病名は見た事も聞いた事もない病名

先天性血管拡張性大理石様皮斑

というものでした。

どんな病気かというと

毛細血管と静脈の形成異常によるまれな疾患です。 女児にやや多く発症する傾向がありますが、明らかな遺伝傾向はありません。 症状生下時より主として四肢に片則性に､扁平あるいはやや陥凹した淡い紅色から紫紅色の紅斑が網目をつくり、大理石様の外観を呈します。 皮疹部は萎縮性で、潰瘍やびらんを見ることがあります。

先天性血管拡張性大理石様皮斑

と非常に少ない症例だそうです。
こんな小さな足に痛々しいあざがあるのに、
そしてそれが原因で色々な合併症がある事、
不安で不安でしばらくは夜も眠れずに過ごしました。（詳しくはリンク先で）
ですが日々成長していくあさちゃん。
月齢通りの成長をして元気にスクスク育っているので気になる合併症は今のところ皮斑が消えるか脚長差ではないかと言われています。
生後2ヶ月の受診では皮斑はだいぶ薄くなりました。寒暖差で皮斑の濃淡は日々違って見えますが…。

内科的な精密検査はもう少し大きくなって実施する様です。

ただただ元気に育ってほしい。
それが何より1番大切な願いです。
どうか大きな合併症が見つかりません様に。

3月に岩手から長野に引っ越すので、また新たな病院を探さなければなりません。
大学病院の方では紹介状を書いてくれるそうなので長野県でこちらの症例について詳しい先生がいらっしゃいましたら教えていただけると幸いです。

読んでいただきありがとうございました。